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医伍医拾 发现启迪思考 视野洞见未来 智慧照亮医疗 孔子曰：“吾欲仁，斯仁至矣！”愿《医患共情——ICU里的生死叙述》里的小故事，能成为社会各界人士、广大百姓了解医学、理解医者的一个窗口；也希望能成为年轻医学生们临床医学人文实践的课外启蒙，成为大家探讨医学本质与方向的参考读物。 ——复旦大学党委副书记 上海医学院党委书记袁正宏 推荐序 一灯之明，亮及方寸。让我们在这喧闹的尘世里，找一隅安静的角落，静下心来，读一读这本《医患共情：ICU里的生死叙述》。每段叙述、每个故事的背后，都有温暖的人文在那里，等着我们用共情同理心，去体味、学习，然后反思，然后传递…… ——复旦大学副校长张志勇 推荐序 这本书描绘了一个共情同理的医患关系的美好世界，我记得在西医发源地法国巴黎医学院的墙壁上写了一句话，讲医生是干嘛的？首先是不伤害，然后是治疗。这句话和这本书里面所传达的精神是一致的，也就是说，医生的作用在救治患者、治疗疾病之前，更多的还是传递一种信心，为患者、为家属、为尊重每一个生命所要作出的努力。非常感谢晓慧老师不断给我们开阔视野、不断增进医患之间紧密不可分割的感情。 ——上海市公共卫生临床中心党委副书记 邱宏宇 推荐 由严晓慧采访撰写的《医患共情：ICU里的生死叙述》8月18日上午在上海书展上举行了新书发布会。这是首本走进上海市公共卫生临床中心重症肝病&ICU的纪实叙事医学书籍，由复旦大学出版社出版。  1988年，应战甲肝大流行；2003年，狙击非典；2020年，迎战新冠。上海市公共卫生中心临床中心是上海城市应对疫情救治的前沿堡垒，其前身是上海市传染病医院，是沪上肝病救治的百年老店。由王介非教授创科并掌舵的重症肝病&ICU病房是上海首个重症肝病ICU病房。 《医患共情：ICU里的生死叙述》真实还原记录了公共卫生中心重症&ICU病房王介非教授团队成功救治的十个案例的背后的故事。对于曾任上海市公共卫生临床中心宣传科长的严晓慧来说，这次的“叙事”与以往都不同： 这一次她所面对的不再是“新闻”，而是“旧闻”，旧闻能打动人么？ 这一次她所面对的不只是医护团队，还有劫后余生的患者；患者能提供“有价值”的线索吗？ 这一次她还面对着一个前所未有的难题——第一人称写作，自我到底该如何定位？ 历时两年，准备、思考、行走、采访、倾听、撰稿、反思、修改……，严晓慧带着“自评只有85分的”、“有一些遗憾”的新书——《医患共情：ICU里的生死叙述》亮相上海书展。  01 生死时速， ICU里十个迥然不同的案例 ICU(Intensive Care Unit), 即重症加强护理病房，是医院集中监护和救治危重症患者的医疗单元，是对因创伤或疾病而导致危机生活或处于危险状态，并且有一种或多个器官衰竭的患者，进行多学科，多功能监护医疗的领域。 人们说，ICU是一个向死而生的地方。《医患共情：ICU里的生死叙述》一书里的案例每一个都是如此： 叱咤商场的中年高管有十年乙肝病史，大三阳，后发展成为肝硬化。一直服药治疗，两年前自发停药，且经常疲劳应酬，大量饮酒，终于在一次极度疲劳之后爆发肝性脑病（肝昏迷）； 孕24周，罕见的孕中期重型病毒性乙肝，本该是期待孩子出生的幸福准妈妈，却成了“慢加急性肝衰竭孕妇”，保大人？还是保孩子？不仅是生死抉择，也成了这个小家庭的不能承受之重； 第一年高考失利的学子，为了圆梦大学，远赴安徽毛坦厂中学复读。不想却因过度疲劳，在高考前肝衰竭大爆发； 感冒，伴随低热，服用一些家庭常备感冒药，是许多人的做法。但是一位上海女白领，在休假归来，面对堆积如山的工作，两种感冒药齐上阵，一连吃了十天，一天中午正和闺蜜打着电话，就突然头晕，昏迷，不省人事了 …… 疾病起因不同，疾病进程不同，患者情况不同……；但是，有的时候，生命就是这样脆弱。命悬一线之际，这些患者都辗转进入了上海市公共卫生临床中心重症肝病&ICU接受救治。 在上海市公共卫生临床重症肝病&ICU里 是Plan A，还是Plan B or C? 除了争分夺秒，夜以继日，王介非医护团队还需要争取患者对医疗方案的认同。 是坚持，调整，还是放弃？ 除了医护团队对治疗的把握执行，还需要患者对医护团队的充分信任。 最终，是生存，还是死亡？ 是医患双方共同面对的大考。 严晓慧新书中的十大案例的患者们是幸运的，他们最终都获得了成功救治，并且预后良好。   （当天参加新书发布会的患者，患者家属） 02 面对重症患者， 这个主任“有点嗲”咯 面对这些危在旦夕、命悬一线的患者，收还是不收?搏还是不搏？ 上海市公共卫生临床中心重症肝病&ICU主任王介非的答案常常是收下来！搏一把！因为常常接盘救治非常困难的肝病患者，王介非也成了医疗圈里的“接盘侠”，许多困难的病人都转到了她的手里。  2005年7月18日，上海市公共卫生临床中心正式组建了重症肝病&ICU，王介非出任学科主任。十五年来，王介非团队始终秉持“不放弃，不抛弃”的救治理念，对于许多命悬一线、希望渺茫的患者伸出救治的手，给予温情的心。在王介非看来，“虽然每天胆战心惊，但ICU医生没有一点冒险精神怎么行？！” ICU对于医护团队来说，是一种立体式的考验：你有收的底气和能力吗？收下来，你有陪着患者熬出来的勇气和毅力吗？ “如果我们不坚持，成功的机会都不会有！” 在医疗上，王介非对于治疗方案的决策非常果断，对于团队的要求十分严格，为了患者，她在医疗上是很刚的。 但是，走进病房，就完全两样了。 “哦哟，小姑娘，侬今早看上去，脸色老好额嘛……”人一进病房，王主任的嗲嗲的问候就来了，整个病房的气场就不一样了。 重症肝病患者哪里来的好脸色？可是，听到这个话的重症患者，却说至今难忘：“王主任每天来，她这么一说，总觉得自己真的好起来了！” 医学先哲希波克拉底有句名言：医师有三大法宝——语言、药物、手术刀。从王介非主任的许多患者的口中，我们发现，医学先哲所说的法宝“语言”真的被临床验证“有效”。  （王介非主任在新书发布会上发言） 03 穿越5个W+1个H， 探究深层次的How Come 严晓慧对上海市公共卫生临床中心的王介非团队是非常熟悉的。曾经担任公共卫生临床中心宣传科科长的她曾经在那里采访并撰写了许多个起死回生的新闻个案，也曾经五次跟随科室去江西上饶开展义诊。 经典的新闻撰写包括新闻六要素（也就是记叙的要素）：时间、地点、人物、事件的起因、经过、结果。即五个“W”和一个“H” 即Who（何人） 、What（何事） 、When（何时）、Where（何地） 、Why（何因）、How（如何）。 5个W+1个H，是新闻上的客观干货。那些我们常常阅读到的医疗新闻多是如此。上海市公共卫生临床中心远离市中心70公里却是上海城市应对传染病的前沿阵地与堡垒。在过去，严晓慧总是努力，最复杂的病例、最严峻的挑战、最前沿的技术……,她试图第一时间将发生在上海市公共卫生临床中心的重要新闻素材、要素与线索发送给媒体。 而医疗的全貌，其实远远未止于医疗新闻。 2017年，复旦大学上海医学院闻玉梅院士与彭裕文教授主编了《医学与人文交响曲》。闻玉梅院士强调了一个理念：从历史上看，医学与人文密不可分，医学是一门艺术，也是一门科学，是永恒的双重奏。我们看的不是病，是病人！ 严晓慧，退休了。 她不再需要像2013年4月应战H7N9那样，和公共卫生临床中心的老同事们一同争分夺秒了。这让她有了更多的时间，沉静下来，探究医学案例背后更多的故事：那些病例救治背后的医患互动是怎样的？过去关注的结果如何（How），到底是怎样来的（How Come）?这些成功的案例背后，是否有我们所忽略的必然性？ 04 颠覆“自我人设”， 创新医学叙事 经典的叙事医学主张通过培养临床医生理解、解释、反馈的叙事能力，提高其对患者的理解、共情、亲和能力，促进其对自身医疗行为的反思。 在上海市医学伦理学会副秘书长陈德芝老师的启发与指导下，严晓慧爱上了叙事医学。她试图从叙事医学的视角，再次走近王介非团队，再次走近医学。 全新的视角看熟悉的团队，却是完全不同的发现。她采用了对话的模式，用对话体的形式引导医护人员、患者以及家属从自身的视角展开叙述。 横看成岭侧成峰，远近高低各不同。在医疗过程所有参与方的叙述中，医学不仅有了专家眼中的样子，有了患者与家属眼中的样子，还有了资深医护和年轻医护眼中的样子。他们在这其中的经历与体验，都为我们提供了许多宝贵的线索，也为我们提供了许多新的思考：比如年轻的医护如何被患者更好的信任？比如患者家属作为治疗方案的决策者是否需要关爱？又比如徘徊在生死边缘的患者其心理状态常常濒临崩溃，医护人员又如何助其点燃求生欲？ 严晓慧的这本书是克制的。她没有刻意引导人们讲出我们通常以为的答案，而是更多的把思考的空间留给了人们。 05 劫后余生， 患者对生命开始自省 对于ICU的医护团队来说，YES是生，NO是死。 然而，对于患者来说，经历了ICU的生死劫，幸运的患者迎来的不仅是生命的延续。他们对生命开始了另外一种自省，有些甚至是对医疗的思考。非常有价值。 毛坦厂中学的学子后来考上了大学，他在接受严晓慧的访问时说，自己会格外珍惜健康，却不会因为疾病的经历而放弃对人生梦想的追求。 而江西上饶的一位年轻男性患者，在经历了这场疾病之后，则将毛敬芹护士长同样视为“救命恩人”，他说“小毛护士长每天下班前来我病房就十几分钟，就和我聊上饶的生活，我最艰难、最害怕的日子是护士长姐姐陪我度过的。” 在书中，患者和他们的家属，除了对生命有了更多的感悟。甚至也对医疗上的细节也提出了宝贵意见。 严晓慧在自叙中特别感谢接受访问的患者说：“你们每个人的生命劫难不仅能成为独一无二的临床教科书，辅佐医生们的成长，同样也给予了我莫大的协作鼓励与生命启迪。感谢你们！”  （发布会结束后，大家簇拥到严晓慧的身边）  后记： 选择“遗憾”，只给自己的书打85分 人不能两次踏进同一条河流。这是两千年前古希腊哲学家赫拉克利特的哲学名言。 可是，人两次踏进“同一条”河流，又会发现怎样的河流呢？ 在访问了严晓慧老师之后，让我对哲人的话有了更多的思考。或许，在人生的不同阶段，知识、经历、阅历，会指引着我们有另外的体悟与发现。 严晓慧老师一直对我说，《医患共情：ICU的生死叙述》这本书，她给自己打85分。因为有两大遗憾：一是，医学上除了成功，还有许多的失败，她曾经想要访问未成功救治的患者的家属，但是却又觉得揭开患者家属疼痛的伤疤太残酷了，于心不忍，于是她选择放弃了；二是，有些患者救治期间的情况，她选择了“隐瞒”，她希望还是对病人进行保护，因为他们的生活和未来还要继续。 严老师写这本书，前后历时两年。我想总该有一些照片记录。她却和我说：想着要保护患者隐私，一张照片都没有拍。拍照会让他们担心、紧张的。名字只用英文字母代替，也都是第一时间告知他们的。” 我想，或许，这些遗憾也是很可宝贵的。  （严晓慧老师写给医伍医拾的寄语） |
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