【原】他们不是“怪人”，他们只是患上了自闭症！

孩子的世界

总是快乐又天真

但在他们当中

有这么一部分

总是显得内敛不合群

独来独往

他们不是“怪人”

他们只是患上了自闭症

他们是“来自星星的孩子”

问

什么是自闭症（ASD）？

答

自闭症，也称孤独症，目前在医学上的专业术语叫孤独症谱系障碍，它是一类以社会交往和沟通障碍、狭隘兴趣及刻板行为为主要特征的儿童神经发育障碍，是有生物学基础的疾病，不是心理疾病，属于神经发育障碍性疾病。

问

孩子为什么会得自闭症？

答

一般认为遗传与环境因素的共同作用是ASD发生的主要原因。

其中遗传因素已获得较多的证据，随着临床分子诊断技术的发展，约有20%孤独症患者找到了相关的遗传背景。

环境因素中，如母亲孕期和围产期压力、有毒化学物质和污染物、感染、免疫和代谢异常等环境因素均曾被报道与ASD的发生相关，然而其真实性仍需验证。

问

如何判断确诊孩子得了自闭症？

答

对于初次就诊的小朋友需要做一个全面的专科评估，主要包括六个方面：

1.收集病史

所收集的资料包括：

• 孩子现如今的问题及进展情况；

• 出生到现在的发育情况，游戏玩耍能力，模仿能力等；

• 社交能力和行为表现；

• 感知发育情况（视觉、味觉、嗅觉等）；

• 家庭成员是否有人患有言语障碍；家庭是否出现重大变故。

2.直接观察孩子在诊室的表现和医生设计的简单游戏完成情况

3.采用临床诊断标准及诊断量表进行评估

4.对孩子的智力、语言和沟通等认知能力进行评估

5.脑部核磁共振和脑电图检查以排除其他器质性的神经疾病

6.根据临床不同的表现，做其他进一步的血液检查

问

万一确诊孩子得了孤独症，家长和小朋友应该怎么做？

答

要立即进行科学、系统的康复训练。在幼儿时期，家庭是孩子最重要的社交场合，家人是孩子最重要的沟通交流对象，每天家庭中发生的日常活动是最多的自然社交场景，所以在孤独症幼儿的早期康复干预中，父母和家庭是不可或缺的重要组成部分。

最具代表性的是早期介入丹佛模式。结合孩子的各项日常生活，开展相关技能学习尤其是社交和沟通能力。在自然场景中，以孩子发育技能为基本导向，将日常生活逐渐演变成孩子能共同参与的常规活动，开展密集化的干预训练。

具体来说，可以这样做：

1、对刚刚被诊断为孤独症的患儿家长，参加专业人员开设集中1天8小时的孤独症基本知识和基本技能培训，让家人能统一对孤独症是怎样的一种疾病、以及目前的治疗原则和干预基本技巧有个最基本的认识。

2、接下来，进一步参加专业人员开设的早期干预基本技能的家长小组培训，培训课程是以8个家庭为一组，二位老师做督导，通过每周一次，每次三小时（这三小时包括老师讲课和教学视频展示、家庭视频点评、老师训练示范三种形式），连续8次共二个月的时间，让家长能真正掌握早期干预的基本技术。

日常生活中，父母亲还可以：

• 尽可能争取更多时间高效陪伴孩子，寓教于乐；

• 主动学习干预技能，包括看书、上课、观摩老师的训练方法，学习一些基本的干预技术，在家结合孩子日常生活的开展有效的训练活动；

• 培养孩子的生活自理能力；

• 时时想着如何多多创造机会，让孩子能参与社交互动和技能学习中。

常笑健康温馨提示

对于自闭症儿童的康复，最重要的是提升社交动机，产生沟通意识，主动向他人学习社交沟通技能和模仿技能。

在康复干预中，自闭症家长一定需要好好理解自闭症是怎样的一种疾病，然后需要转变理念，改变自身和孩子的沟通和互动行为模式，真正具备帮助孩子的养育理念和互动行为，多多学习基本知识，练习实践干预技能，做到“知行合一”，才能真正帮助到孩子学习和社交沟通技能的发展，最终促进孩子全面发展。

最后，这八个“一定”要谨记：一定要训练、一定要自然、一定要耐心、一定要有爱、一定要快乐、一定要动脑、一定要用心、一定有前途。

作者介绍

徐秀

复旦大学附属儿科医院 儿童保健科

简介：主任医师，教授，博士生导师。现任中华医学会儿科分会发育行为学组副组长、上海市儿科学会儿保学组织和发育行为学组副组长；主持国家自然科学基金项目、并参与国家973项目研究。发表专业论文120余篇，副主编专著4本，主译专著1本。

擅长：自闭症、儿童营养及喂养问题、儿童语言问题、注意力缺陷多动障碍、学习困难等儿童发育及行为问题的诊断和治疗。