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你会以为「脑瘫」是一个骂人的代名词吗？ 今年高考，一位先天性脑瘫患者——姚俊鹏，以623分的高考成绩，超安徽省理科一本线108分，被中国药科大学录取。 由于脑瘫导致手臂痉挛，姚俊鹏只能侧身而坐，手臂僵直地写字，很难想象他是怎么一笔一划完成高考的答卷，623分背后是如何艰辛。 “我终于笨拙地飞，身上沾着新的孤单，庄子微笑着，我不怕——收起翅膀会更遗憾。” 姚俊鹏自己写的小诗里，我们能看到一个脑瘫患者的坚强与乐观。 脑瘫——脑性瘫痪，简称脑瘫。 脑瘫，是出生前到生后1个月以内各种原因所致的非进行性脑损伤综合征，主要表现为中枢性运动障碍、肌张力异常、姿势及反射异常。 脑瘫常伴有其他障碍，如智力低下(占30%～50%)，癫痫(25%～50%)，视力异常如斜视、弱视、眼球震颤等(50%左右)，听力减退(10%～15%)以及语言障碍，认知和行为异常等。 我们以为脑瘫就是“脑子不好”“弱智”，其实并不是，脑瘫由出生时窒息造成，主要特征：思维很正常，行为受障碍，我们能区分脑瘫最明显的方式就是脑瘫患者的姿势异常。 虽然从形体特征来看，脑瘫和孤独症、自闭症的表现有点像。但脑瘫患者区别于后者很重要的一点是，他们的智力是正常发育的，或者说不是那么不正常。 一部22年前的老电影《关于爱的故事》，可以帮助我们了解脑瘫这个群体真实的人生。 01 你也是脑瘫？ 没错，你呢？ 我也是，你们全是脑瘫吗？ 没错，全是。 这是电影开头残疾人模范报告会的现场的打招呼方式，充满心酸。 马大力是残疾人模范。几年来，开导了十几个残疾人朋友，帮他们摆脱了精神上的痛苦。 “我觉得残疾人不仅需要别人的帮助，更有帮助别人的需要。” 这是他作为一名脑瘫患者的宣言，也是他不如意的人生中难得发光的那部分。 马大力是一个脑瘫青年，一直没有放弃寻找治疗的机会。一家医院告诉他通过对大腿某个肌腱进行操作，就能够改善他的剪刀腿，为了治好他的「剪刀腿」，家人凑了一笔钱给他动手术。 但手术失败了，正常行走的梦想破灭。母亲伤心欲绝，马大力反倒安慰起了她： “我想明白了，咱们的钱没白花，他们治不好我的腿病，但治好了我的妄想病。” 在康复期间，马大力认识了照顾他的护士刘晓蓉，刘晓蓉是个温柔漂亮的女孩儿，她被已婚男甩了，在割腕自杀之时，马大力找人来救了她。 生怕她再寻短见，马大力鼓励她： “你就看看我，我都这德性了，不是还活得好好的吗？” 刘晓蓉提议让马大力去市里的康复中心看看。逛完一圈，马大力由衷地说了一句，“这里简直就是我们残疾人的宫殿。” 但因为之前做手术，家里实在没钱把他送进康复中心。于是，马大力下决心自己办一个。为了解决钱的问题，到处做报告，拉赞助，为康复中心忙前忙后。 刘晓蓉辞去了医院的工作，暂无容身之处，马大力妈妈热心地收留了她。 刘晓蓉和马大力相处的过程中有了感情，一次在家帮马大力擦拭身子的时候，他们发生了关系。不久后，刘小蓉怀孕了。 全家人都很高兴，甚至开始计划两人的婚礼，但刘小蓉却开心不起来。她猛灌了一杯酒，流下了眼泪，她最大的顾虑，就是担心孩子出生后会跟马大力一样。
马大力的母亲苦口婆心地跟她解释：“这是我生他的时候呛着了。这不是遗传的事儿…”： 但刘小蓉没听进去，不仅刮掉了肚里的孩子，还搬了出去，出现在马大力人生中的光摇晃了两下，再次熄灭了。
更讽刺的是，一段时间后，市里的一位企业家请马大力等人吃饭，还答应捐出一笔钱，资助他开康复中心。 而陪在这个企业家身边的女人，正是刘小蓉。
母亲对大力说：“这个钱咱们要不起。” 马大力管不了面子问题，“只要对康复中心有帮助，一块钱都要。”
02 大多数人看到脑瘫患者，看到他们不太受控制的表情或动作，可能心里会不自觉地退避三舍。 实际上，通过影片我们可以了解到脑瘫患者的行为看起来不自然，但心智很正常，就像片中的主人公马大力，思维正常，善良又有智慧。 他不放弃自己，也不放弃和他一样“共患难”的脑瘫患者们。 对于马大力而言，康复中心已经是扎根在心里的种子，他希望通过自己的努力做一些事情，帮助更多的残疾朋友更好地面对生活，更好地生活，无论浇灌它的水来自哪里，只要种子可以生根发芽，自尊、面子都不重要。 然而再强大的意志，依旧弥补不了残缺的身体带来的影响。 长久以来，围绕脑瘫患者有一个绕不开的话题。《关于爱的故事》中也出现了——脑瘫会不会遗传？
脑瘫并不是一种病，而是意外，因为脑部受损，而造成身体某种程度的瘫痪。实际上不过是窒息时间太长，让脑细胞大量死亡，造成身体的某些机能无法正常工作。 所以脑瘫不会遗传，更不会传染。 但是对“马大力”们而言，它会不会遗传都不重要，因为命运的玩笑开得太大，你叫一百遍“不”也不行，因为你很难“企及”那个担心遗传的“级别”。
日本电影《37秒》中的女孩贵田梦马，因为出生时在肚子里多待了37秒导致她成为了脑瘫，限制了行动，只能靠轮椅行动。 母亲为了保护她，告诉她不能留长发，不能穿裙子，不能化妆。 母亲总是告诉她：外面有很多变态。
她虽然是脑瘫患者，同时也是一个23岁的女孩。和所有女孩一样，她也爱美，爱笑，渴望甜甜的恋爱，但脑瘫剥夺了这个女孩所有关于性和爱的渴求。
03 其实脑瘫绝不是“智力低下、无法自理”的代名词。中国有600万脑残患者，他们活的辛苦，却不是完全失去希望： 疫情期间送外卖的脑瘫小哥在自己的视频走红面对大量想要捐款的网友说：“谢谢大家对我的关注，但不要给我捐款，我自己凭自己努力赚钱。”
前些年大热的女诗人余秀华，也是脑瘫患者，她曾在诗歌《再见，2014》中写下：“我谢谢那些深深伤害我的人们，也谢谢我自己：为每一次遇见不变的纯真。”
天津小伙汪强，2014年9月他以“脑瘫拳手”的特殊身份参加了第一场职业拳击比赛，一鸣惊人，练习了17年拳击的他终于如愿登上职业拳坛。
他们身上最动人的写照大概就是： “我活得不赖，靠自己赢来的……” “真巧，我也是。” 但脑瘫又确实属于残疾的一种，脑瘫是先天性或后天性脑病变残留现象，这种非进行性脑损伤是不可逆的，无有效药物治疗，无法治愈。 有效的康复治疗，包括鼓励他们相互交流，与社会人群在一起活动、学习和工作，能提升脑瘫患者的生活质量。 这也是电影中，马大力不顾一切也要办康复中心的原因。 而其他患者一听要办自己的康复中心，都热情高涨。因为对他们来说，最重要的无非就是陪伴。
《关于爱的故事》的开头和结尾，马大力和李云各说了一句同样的话—— “残疾人同样有人的尊严和权利，同样有参与社会生活的愿望和能力。”
《关于爱的故事》的英文名是「The Common People」，翻译过来就是普通人。 我们要消除对脑瘫群体的刻板印象和歧视，也要给予更多的关注。 从脑和神经系统的发育特点看，发现越早，脑和神经系统的可塑性越大，治疗效果越佳。早治疗可避免不良姿势的形成、肢体畸形而造成的终生残疾。 这个世界上的确有太多命运的不公，但没有任何人的人生是必须放弃的。不管遭遇了什么，都可以活得灿烂炽热。 |
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