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文章根据真人故事撰写，文中人物均为化名 10月12日是世界关节炎日。目前，全世界的关节炎患者约有3.55亿人，中国的关节炎病人有1亿人以上，而且人数还在不断攀升。近些年，关节炎已经成为世界头号致残性疾病。 在医学界，能被称得上是“不死的癌症”的疾病并不多见，类风湿性关节炎、强直性脊柱炎和银屑病这三类并列其中。  患病者年龄从青壮年到中老年不等，疾病不仅带来身体上的巨大痛苦，同时也让他们在冷眼与误解中备受煎熬。漫长的治疗过程、高昂的治疗费用以及疾病造成的生活与工作上的冲击，都让他们背负着常人所不能理解的压力和挫败感。 01 “不速之客” 2018年，辽宁本溪的小郑像往常一样坐在电脑前干活，突然感觉腰部、臀部和大腿疼痛难忍。“可能是坐太久了，起来动换动换吧”，小郑心里嘀咕，便起身活动了半小时。下班回到家，疼痛还是没用缓解。到了第二天，这个正值30岁的壮硕男人，已经疼到完全起不来床。 小郑去了当地医院，被诊断为腰脱，简单拿了一些药，可他还是每天疼痛难忍，连日常行动都受到了影响。  那会儿，妻子刚生产完没多久，有时小孩的衣服掉到地上他都无法弯腰捡起。疼痛最严重时，小郑只能整日躺在床上，“吃喝拉撒睡全在床上，和废人没啥区别”。 和小郑一样饱受疼痛的还有李阿姨。她今年71岁，身高一米六，四肢纤细，背部挺拔，身材保持得很好。 三年前，她组建了一支老年模特队，偶尔有上台演出，走台步时轻盈又稳健，如果不知道她做过膝关节手术，几乎看不出来她全身上下有什么异样。 1996年5月的某一天，她发现双手手指肿胀僵硬，隐隐作痛，去医院检查，医生告诉她，RF（类风湿因子）呈阳性，怀疑是风湿性关节炎。 到了1997年9月份，李阿姨专门挂了专家号复查。专家医师拿着李阿姨的血检报告，告知其尿酸偏高，应该是痛风。李阿姨虽对指标也存疑，但心想，专家号应该不会出错的，便回家吃医生开的治疗痛风药物。 没想到，身体上的酸痛肿胀完全没有缓解，反而愈发严重。那种感觉被李阿姨形容为“一双腿像被灌了铅”，连日常的挪步都极为困难。到了晚上，手脚疼痛加剧，她不得不每隔5~10分钟就换一个睡姿。 “因为我爱人第二天要上班，我怕影响他，不敢发出太大动静。”李阿姨说，这样一来，每一次悄悄的翻身，还会引发更剧烈的疼痛。 相比李阿姨和小郑所承受的身体的疼痛，住在北京回龙观的黄大爷觉得，思想上的包袱对他来说，更显得沉重一些。  黄大爷67岁，患银屑病十多年。起初只是头皮上有一点皮损，再到后来是胳膊，斑块的面积越来越大，集群式的爆出来。黄大爷隐约觉得不对劲，去了医院皮肤科，确诊了银屑病。 医生说，病因复杂，目前来讲无法彻底治愈，这让黄大爷陷入了无尽的沮丧之中。 患上银屑病后，黄大爷有了思想负担。他的银屑病属于寻常型，不痒不痛，只是掉屑和起白皮，虽不影响生活质量，却影响个人形象，“这病吧不传染，可别人不知道，身上长了那么多，看着不舒服，别人会觉得恶心，膈应。” 02 与疾病缠斗 面对重疾的三个人，尽管在积极治疗，打击仍持续不断。 去年6月份，小郑的病愈发严重，连平躺着睡觉都成了一种奢望。“平躺不下，一晚上要疼醒三四次”。因为一直卧病在床，孩子还很小，小郑的父母有时会过来帮忙，但大多数时候都是由妻子打理着家里的杂事。 有一次，妻子一边抱着孩子一边收拾屋子，地上有水渍，妻子冷不丁滑到，半天没起来，孩子也被摔在一边哭得撕心裂肺。“一个大老爷们，媳妇儿摔了你没法扶，孩子哭了你不能抱，那种心情，真的，还不如死了呢。” 伺候一个人并不轻松。小郑不想给妻子增加负担，不敢多吃喝，体重下降了20来斤，面黄肌瘦。突如其来的病痛，让这个正值壮年的男人的人生戛然而止，情绪也随之陷入谷底。 直到被担架抬着进了沈阳医科大学，小郑拿出50多张在老家拍的旧片子，大夫看了一眼，告知这就是强直性脊柱炎。  此前，小郑压根没听过这个词。他回去上网，资料里写着，强直性脊柱炎是一种风湿免疫系统疾病，会导致脊柱周围韧带发炎甚至骨化。患者主要表现为脊柱逐渐失去灵活性并且驼背，严重的人连脖子都会僵直，从而无法抬头，只能弯腰驼背低头看地，整个人外形看似一只“大虾”。 而在该病的四个发展阶段里，他已经属于第三阶段，如果不及时治疗，3年致残率达45%，5年致残率高达70%以上。 这看起来还是很难理解，复诊时大夫又说，青壮年男性是高发群体，周杰伦就是这种病，你抖音刷到的张嘉益，走路佝偻着摇摇晃晃那个样子，也是这个病。小郑听完心底一凉，难道以后就要变成“唐老鸭”了？ 李阿姨在医生建议下使用一些抗风湿药物，刚开始疼痛明显减轻，可时间一长，她的关节炎依旧没有改善。 她又尝试了北京一家医院特制的中药，做了针灸，蜡疗水疗各式理疗，除了左肘关节有所好转，全身的肌肉和筋仍在持续疼痛。 黄大爷治疗银屑病的路程同样坎坷。 早在2013年，世界卫生组织就将银屑病列为重大慢性疾病，目前估计我国约有650万银屑病患，医生们对这种病都已见怪不怪。黄大爷去北京最好的医院，当时还没有网络挂号，早上天没亮去赶去排号，大夫只看两分钟就打发他走了，就给开了维生素D衍生物，叮嘱每天涂抹。 病急乱投医的黄大爷试过药浴、光疗、汗蒸种种方法，还试过所谓的偏方，30毫升的药水，无色无味，100块钱一瓶。花了2000多块钱一次性买了20瓶，抹了一个月好了。黄大爷正想感叹这偏方挺神奇，停药两三个月后皮屑又起来了，再抹的效果大打折扣。 “我呀，这十多年，北京大小医院、专科医院都去看过，吃的、泡的、照灯的也都试过。”就这样，在接受更有效的改善方式前，黄大爷用不断复发不断治疗的方式熬过了十几年。 03 “幸福都静止了” 到了2009年，李阿姨的双膝关节骨已经融合，膝盖里都是积液，只能坐轮椅。那一次，武汉神龙医院的一名教授在她的关节腔里注射了一种生物制剂——重组人Ⅱ型肿瘤坏死因子受体抗体融合蛋白。在那之前，国内的患者只能接受传统药物治疗，没有更好的选择。  主治大夫告诉李阿姨，引起关节炎发病的“元凶”是一种名叫“肿瘤坏死因子”的炎症因子，它能引发关节滑膜炎、活化破骨细胞造成骨破坏和关节畸形。于是，医学学者们开发了生物制剂，通过抑制肿瘤坏死因子来治疗这类疾病。 而被注射进李阿姨膝盖里的生物制剂，是我国第一个上市的肿瘤坏死因子拮抗剂。与传统的化学药物相比，起效迅速，通常一周内就有明显的疗效。不仅能治疗类风湿关节炎，还可以用于强直性脊柱炎等风湿疾病患者，以及中重度的银屑病等。  这一针改变了李阿姨后面的生活。她不用再像从前一样辗转各地，尝遍中医西医、各式各样的偏方、灌了很多中药，吞了数不清的药丸。今年是她接受生物制剂的第十一年，病情日趋稳定。研究表明，融合蛋白TNFi 较单抗TNFi安全性更佳，包括抗药抗体更低、感染发生率更低、结核病和肝脏疾病并发症风险更低。对于这些患者而言，稳定治疗，不用再陷入无止境的焦虑，比什么都重要。 小郑的幸运则是大夫在确诊后就建议他使用生物制剂。 在我们国家，对强直仍以非甾体类抗炎药为基础治疗，但因价格高昂，生物制剂在国内应用仍未普及。好在，小郑和妻子在用药选择上达成了共识，“身体养好了，钱还能再赚，身体完蛋了还谈啥赚钱啊？”随后，他便在沈阳住了院。 同病房的一个病友，也是担架抬着来住院，用生物制剂治疗一段时间后，蹦跶着出了院，这给了小郑信心。“好得快，不遭罪”的优势让他十分心动。他意识到，生活即将迎来转机。他每周打两针，第三针时已经可以下地走路。当双脚踩在地面上，抬起头站直了的那瞬间，他大喜过望，三周后便出院回家了，紧紧拥抱了妻子和孩子。“幸福都静止了”，他说。  疫情期间，小郑也不用隔三差五地跑医院，而是在家自己注射，每周一针，坚持打了三个多月。 黄大爷第一次知道生物制剂这东西，是2018年。对治愈已经不抱有过多期待的他随口问了一嘴大夫，有没有类似于疫苗的针，打一针能管个一年半年的？大夫说，有，进口针。再一问，一个疗程八万多，全自费。黄大爷当场吓得一哆嗦，一年退休金不到五万块，这哪打得起。 因为和医院科室的大夫混得熟了，他们告诉黄大爷，今年国产的生物制剂也有了，元旦之后纳入了医保范畴。黄大爷喜出望外，希望马上注射，却又被医生阻止，要求做抽血、CT等一系列的检查，确认没问题后才能用药。 今年4月份，黄大爷开始用药。第一周，身上大范围的起皮现象竟然没有了。之后他每周打两针，连续打了半年。从11月份开始，就可以减一半，每周打一针，之后再减半，每两周打一针。黄大爷算了一笔账，走医保，每针只要150多块。这让他感觉十分欣慰，“咱不是什么有钱人，就是普通小老百姓，就想用用得起的药。” 04 重现曙光 在小郑看来，生物制剂只需皮下注射，相比较之前亲朋好友推荐的推拿按摩、病友们分享的各种中西药丸粉末，完全不影响日常生活，使用起来方便安全又见效快。 现在，他已经恢复了正常的起居，平日里还能打打篮球排球，整个人从外部看不出一点伤病的痕迹。只是偶尔回想起那种钻心的疼痛，还是后怕，“我看过一些新闻，说有的人得了这病，整个人就直不起来了，头折叠着贴着胸、胸贴肚子、脸贴大腿，整个人像一把折叠刀。”  “如果不是被这个病耽误了两年，相信我的生活状态和收入会比现在高很多。”小郑说完又笑笑，觉得自己是被眷顾的，虽被误诊过，但确诊后立刻就用上了有效的生物制剂，感觉人生突然被一只有力的大手拽了回来。 每一种难以根治的疾病，都是病人与自我的缺陷不断斗争的过程。 银屑病让黄大爷也走了不少弯路，身边朋友介绍哪里有疗效好的老中医，他经常毫不犹豫地就去了。用了两个月的免疫抑制剂略见好转，但手脚会起皮，给肝、肾、口腔黏膜都带来了副作用，之后便不用了。 去年冬天，因为疫情，黄大爷和妻子就没怎么出门，一直待在家。屋里暖气不够热，妻子找来了一条类似于电热毯一样的褥子铺在床上，没过几晚，黄大爷身上超过一半的皮肤都起了白皮。他意识到，皮肤病患者在这种温度和湿度下，最容易集群性爆发炎症。 不过，黄大爷的心态逐渐变得平和，“我这种吧还算轻的，有的年轻小姑娘特漂亮，身上也大片大片的长，我50多岁才得这个，还有了有效的药，挺幸运了。” 黄大爷也心疼过钱。然而，这个选择于他背后十几年的病痛史而言，是最后的希望。以前的治疗对他而言只是为了控制病情，而现在，他好像真的看到了曙光。用生物制剂半年，黄大爷的皮损已经脱落，“厚度和硬度也都在减小，颜色也跟着变浅了。”他不无兴奋地描述着自己身体的变化。 患关节炎多年，李阿姨失去了很多乐趣，也把大部分开销都用在了治病上。她说，古稀之年还有几个喜爱的运动项目可以去实践，知足了。如今，关节炎已经明显好转，而且她觉得心安，不用担心损坏肝功能。为了治病，丈夫退休后仍接受返聘去做顾问。俩人紧衣缩食，几年都不买件新衣服，丈夫穿女婿的旧衣服，自己就穿女儿的。一切来之不易，李阿姨不敢懈怠，平时不碰凉水，也十分注意保暖。  对她来说，用药后的每一天都是充满希望的。因为年轻时一直喜欢运动，退休后想充实自己的生活，李阿姨去学了木兰拳和舞蹈，还组建了一个业余的老年模特队上台表演，“现在就是左手肘关节有点弯，所以我上台时的服装会挑那种喇叭袖的，能遮一遮。” |
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