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编者荐语：  2019年8月末，午睡起来的我察觉到腹部有些许不适。没有一丝惊慌，我很自然地拿起背包，放进几件衣服并且塞好医保卡和身份证，一旦感觉不适加重拎包就能去医院——因为我知道，我肯定又要住院了。 让我这般从容应对的并不是勇气，而是5年来，反复折磨我的“不明原因肠梗阻”已经使我被迫习惯了这一切。 肠梗阻可以简单理解为肠道堵塞，彻底堵塞后哪怕是水也无法通过，所有气体液体与食物不断堆积。随着每一次肠道蠕动，我都会感受到令人窒息的疼痛，并且伴随着呕吐与发热。 从初三第一次肠梗阻开始，直到大二，我少说也住了有十几次院，可肠梗阻的病因却一直没有查明。这次独自来到医院，作为资深病人，我已经可以忍着剧痛有条不紊地向医生描述我的症状与过往病史——绝对是医生眼里的三好学生。 面对着和往常一样的检查单，这次我却等来了有些不一样的结果。 “CT看到你的小肠这里可能长了个东西，要做小肠镜，要到另一家医院才能做。”  第一次小肠镜整整做了8个小时 我之前做过几次普通肠镜，以为这次也会差不多，几十分钟就结束了，甚至不需要无痛措施也能忍受，但是我万万没想到，第一次小肠镜就整整做了8个小时。 由于我的梗阻病史，以及取样活检的需要，我没办法选择更加简单舒适的“胶囊肠镜”（就像吃进去一个微型照相机一样简单），而普通肠镜因为看不到小肠病变位置所以也没办法考虑。为了看清楚整个消化道，我需要从嘴巴和肛门分别进镜，各做一次小肠镜。 做小肠镜前，需要在规定时间内喝完3升泻药。泻药的口味一言难尽，但是我必须将粪便排到无渣并且尽可能清澈，这才能给医生一个好的视野环境。喝的过程中还要不断走动，顺便揉一揉肚子，直到护士确认我的排便合格。 小肠镜是在全麻的状态下进行的。全麻并不可怕，医生通过手上的针推一点药进去，起初有点困，还有点晕晕的感觉，然后就直接睡过去了，整个检查过程没有任何感觉。 可醒来的时候，我一看时间，才知道竟然已经过去了8个小时。医生对我说病情很复杂，要等下一次小肠镜看完后再得出结论。 这次检查中，发现我的肠道有好多处狭窄的地方，这就是肠梗阻发生的原因。医生帮我在狭窄的地方做了环切，并且为了查清病因取了大量活检——如果不环切，我的小肠甚至窄到纤细的小肠镜也无法通过。 第二次检查是在一周后，可我没想到这次检查还有更大的问题等着我。   小肠镜发现我的肠道存在病变导致的多处狭窄 | 作者供图 一觉醒来，肚子上多了一个肉球 记得第一次小肠镜检查完，我醒来时并没有不适的感觉（更庆幸没有网上看到的“麻醉醒来乱说话”的经历），但当我做完第二次小肠镜醒来，我感到腹部剧烈疼痛，并且周围围着一圈医生。 “还疼吗？” “叫家属过来吧，小肠出现了穿孔，明天早上6点给你安排第一台手术。” 在外地上学的我只能一脸懵地给家里打电话，然后拉着朋友的手静静地等待第二天的手术。 手术过后，由于有镇痛泵并没有太多不适，我又狠狠地睡了过去。直到第二天医生查房时我才发现，我的肚子上竟然多了个肉球！ “这个是造口，你以后吃东西都会通过这里排出去，排到这个袋子里。这个袋子要经常换，你要和护士好好学，以后要靠你自己换的。” 我这才知道，这次手术把我的肠道切除了一部分后，然后拉出体外一小节，这就是造口。这样我吃东西后，消化残渣就会直接通过造口排出，而不是经过肛门，排出的残渣也因为没有经过完整的消化道的洗礼所以是并不成型的大便——更像是腹泻时候的排泄物。   手术切除的肠管 | 作者供图 而为了保持被“闲置”的下面那一段肠道的正常状态，我还要用针筒往造口里灌一些汤汤水水，也就是把一根细长的塑料管通过造口插进去，插得尽可能深，再用针筒把汤水打进去，现在想想我还真勇敢。 每个月花两千块在排便上 我到现在也不知道怎么形容，一觉醒来被告知以后要从肚子上排便的心情。不过除了接受也没有其他办法，好在医生告诉我这个是临时的，半年后会做回纳手术，我就又能通过肛门正常排便了。 住院时，我和护士学习了如何更换贴在肚子上的“屎兜子”。造口袋分为两个部分，一个是贴在造口上的“底盘”，一个是扣在底盘上的袋子。由于造口没办法控制排便，它几乎无时无刻不在向外排消化液和半消化状态的食物，所以我只能在排便较少的时候空腹更换，否则如果更换的时候没有袋子接着，真的是一边排一边换，简直就是灾难现场。  贴好造口袋的造口 | 作者供图 底盘还需要按照造口的形状修剪，剪大了排泄出来的消化液会腐蚀皮肤，也会影响底盘的使用寿命；剪小了不仅贴不好，还会对造口和周围皮肤造成刺激，每次剪起来真的是进退两难。 一个底盘一般会用3~5天，一旦出现周边皮肤瘙痒等症状就要及时更换——消化液的刺激可不是开玩笑的，皮肤会溃烂。 而这一套底盘加袋子也不便宜，再加上一些更换时候用的辅助道具，一个月平均有两千的支出要用在这个临时肛门上，现在想想这场病真是亏大发了。  和喜欢的人在一起，我只敢和衣而睡 经过这一番诊治，医生怀疑我得的是一种叫“CMUSE”的疾病，全名叫“隐源性多灶性狭窄性溃疡性小肠炎”，也算是很少见的病了。医生让我吃糖皮质激素治疗，家里人起初不太愿意，后来到广州的三甲医院检查后，仍然支持之前的诊断。专家也说我的病没有什么特效药，无奈只能接受了3个月的激素治疗。 从一天8粒到逐渐减量再到停药，治疗期间我的胃口奇好无比，总是很饿，3个月里脸像吹气球一样膨胀了起来；身上也长了许多痘痘，主要在前胸后背上。不过好在停药后，我就逐渐恢复到了以前的状态。 疫情期间我也终于接受了造口回纳的手术，再也不用为了不被别人看出来肚子上有个袋子而穿宽松的衣服，再也不用怕肚子上的袋子爆掉经常要去厕所排空，再也不用像之前半年那样，睡觉的时候提心吊胆，只能保持着向一侧卧的姿势。 带着造口这半年，我曾经历过在宿舍凌晨起床突然发现满床都是排泄物，只能偷偷起来扔掉床单被套后默默洗干净；也有过忘记锁厕所门被朋友撞见，只能赶紧捂住尴尬地打哈哈；而每次坐飞机时，安检人员摸到造口袋后总要提起我的衣服看一眼，看着他震惊的眼神我除了满脸歉意只能赔笑。 当和喜欢的人拥抱时，我也总是隔得远远的，一起在外过夜永远和衣而睡保持距离。因为我怕对方知道我有造口袋而嫌弃我，也因为我知道这个状态是临时的，我想自私地瞒下去。 那期间我认识了很多医生，他们总是无微不至地照顾我，深夜值班的时候见我睡不着还会陪我聊天，甚至主动帮我寻求海外资源协助诊断治疗，我一直心存感激。 我住院期间发的朋友圈 | 作者供图 现在，我终于不用再提心吊胆，终于可以趴着睡觉，也可以到处旅游玩耍。虽然病不好治，但我学会了更加热爱生活，学会了尽可能体谅别人，学会了珍惜每一段不同的经历——属于我的独一无二的经历。 今后无论怎样我都会开心勇敢，因为现在至少我可以和心爱的人尽情拥抱，至少我还有一群活泼善良的好朋友。 医生点评 董天庚 | 复旦大学附属中山医院普外科主治医师 根据本文作者的描述来看，这些年多次出现的应该是不完全肠梗阻，反复发作后又自行缓解。在急诊外科工作中，我经常会遇到肠梗阻的患者，也常常发生这样的对话：“医生，我又来了！”“又梗阻啦？！” 所谓“梗阻”，就是不通。消化道可以简单理解为下水管道，当有东西堵在某个地方时，内容物就不能顺畅地排下去。我们的消化道有一定的伸缩性，下方不通了以后，在其上游就会不断积聚气体、食物和消化液，从而引起肠管的强烈蠕动，导致腹痛、腹胀，以绞痛为主；与此同时，身体为避免肠管过度扩张，还会发生恶心呕吐，以尽量减少梗阻上游的内容物；在完全性梗阻发生后排便排气即停止。 当然，上述“痛、吐、胀、闭”的症状因人而异，有些人仅仅表现为腹痛，还有些人能够排出少量大便，当出现上述可疑症状时，建议到医院就诊，由专科医师来检查确诊。 在急诊工作中常见到的肠梗阻，原因主要有几大类：肠粘连（主要是手术引起）；粪石积聚（多见于老年人、长期便秘的人群，大便长时间积聚在肠管形成粪石）；胃肠道或邻近器官的占位病变（可以是息肉，也可以是某些恶性肿瘤）；还有曾经少见的肠道血栓性疾病（肠管缺血缺氧导致蠕动减弱、肠管扩张乃至坏死），最近几年呈现迅猛增长的趋势。 我们再回到作者的病情，作者肠梗阻的诊断是明确的，而此次就诊时应该尚没有明显的梗阻，只是有阵发性腹痛，因此，医生在此判断的基础上，才可以让他吃泻药，做小肠镜。作者最终诊断为“CMUSE病”，这是一种较少见的小肠炎性疾病，可导致小肠狭窄，也就是他这些年来反复发作不全性梗阻的原因。 关于肠梗阻的治疗，大多数的肠梗阻是不严重的，通过禁食、胃肠道减压（用胃管尽量将梗阻上游的内容物或积气引出来）及补液治疗可以得到缓解，但不能排除有一定比例的患者病情会持续加重。在留院观察或住院进行上述治疗后，如果症状仍不缓解，则不得不进行手术治疗。 作者发生肠穿孔后，医生根据病情实施了造口手术。其实，造口是很多肠道手术患者都会面临的问题，作者也因此体会到了生活中的种种不便。对于这些患者，医护会指导他们如何护理造口，尽量减少并发症、降低对生活质量的影响，也希望更多人能给造口群体多一分帮助，少一分异样的眼光。 最后，还有一点最最重要的提醒：肠梗阻患者千万不要因为肠道不通了，就自己胡乱吃泻药。我每年都要接诊很多盲目吃泻药导致肠穿孔，以致需要急诊手术的肠梗阻患者，甚至有些患者发生严重腹腔感染，虽然手术成功但仍然失去了生命，切记切记。更不要盲目相信网上的信息，有不舒服还是要去医院就诊。毕竟从古至今看病都离不开“望闻问切”，让医生看到并且做详细的检查，才能有相对准确的诊断。 个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。 作者：小家伙 编辑：十足目透明科 |
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