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8岁女孩吃“伟哥”续命:最可怕的,是活不起

2020-11-11  国馆官方

    世上只有一种病,就是穷病。

    当一个小女孩,去药店要求买10盒“伟哥”。

    你的第一反应是什么?

    家教不严?

    父母不靠谱?

    还是受人指使,帮忙代购?

    相信不会有什么好的想法。

    但实际上,这些普通人眼中的壮阳药,却很可能是她的救命药。

    在河南许昌,一位8岁女孩小雅来到药店,要买几盒“西地那非”(俗称“伟哥”)。

    在场的药剂师和店员都感到很诧异。

    心想哪个家长这么不靠谱,竟让自家的小孩来买这种药。

    其他客人也投来了异样的眼光。

    面对药剂师询问,小雅低声回答说:

    “这个药能治我的病。”

    这时,小雅妈妈走了进来,她称自己刚在隔壁买东西,并递给了药剂师一张处方。

    原来,女孩患有严重的肺动脉高压。

    这是一种会导致心脏衰竭的高危疾病,需要每天吃伟哥续命。

    “药不能停,一停就会窒息。”

    为了活下去,小雅每年至少得吃1095颗伟哥。

    至今已有5年时间。

    说起这些,小雅妈妈忍不住留下泪水。

    毕竟伟哥这种药并不便宜,每盒500元,平均一颗就是100元。

    随着小雅年龄增长,医生也让增加药量,可是他们已经加不起了。

    不敢想象,如果哪一天凑不到药费,该怎么办……

    除了药费,小雅每3个月要进行一次复检,每年还有一次导管检查。

    每次检查费用都要1万块钱起步。

    到目前,小雅各项治病费用已经花了40多万。

    为了筹到足够的钱给孩子治病。

    小雅父母每天起早贪黑打4份工,每月收入也仅仅4000元。

    就连早已过了退休年纪的公公婆婆,都重新出来打工。

    但也只能保证小雅不断药,根本不能按时做检查。

    “只有等我们什么时候攒够1万块钱了,才能去医院检查一次。”

    即使通过网络平台,筹集过一笔6万元的捐款,这笔钱也支撑小雅度过了一段难熬且危险的治疗期。

    但对于因病魔而濒临绝望的家庭来说,依然是杯水车薪。

    超过500万人,每天吃“伟哥”续命

    小雅所患的肺动脉高压,也被称为“心血管癌症”。

    目前没有治愈方法,只能靠吃药缓解,大部分人活不过3年……

    更心酸的是,得了这种病,不仅要一辈子吃药,还不能运动。

    只要走几分钟就要休息,心率随时可能达到160次-220次/分,比普通人剧烈运动下的心跳速度还要快得多。

    再加上呼吸困难、异常疲劳、乏力、晕厥、心绞痛或胸痛等症状。

    平时只能尽量减少活动,卧床或静坐休养,出门大多数时候也得坐轮椅。

    ▲买完药,小雅妈妈用手拉车拖着小雅离开。杨奇摄 (图片来源 | 人民日报)

    由于长期缺氧,导致患者嘴唇呈蓝紫色。

    因此他们也被称为“蓝唇人”。

    图片来源 | 台海网

    目前,我国肺动脉高压患者超过1000万人。

    像小雅这样每天靠“伟哥”续命的人超 500 万。

    (数据来源 | 澎湃新闻)

    但实际上,能吃上伟哥治疗的人,已经称得上是幸运。

    毕竟这是近几年才被发现的“廉价”替代品。

    家住浙江杭州的小刘,患有肺动脉高压多年。

    在10岁的时候,就被确诊患病。

    医生告诉她,可能活不到18岁,就算是一场感冒都会有生命危险。

    那时候,靶向药“波生坦”和“万他维”在国内刚上市,还没有纳入医保。

    “波生坦”一个月需要2.2万元。

    “万他维”如果要足量用药,一个月得超过10万元。

    普通家庭根本用不起。

    不少人因无力购买价格昂贵的靶向药,选择放弃治疗。

    小刘则一直用着半剂药量,艰难续命。

    后来,有医生在临床治疗中发现,“伟哥”同样能有效缓解肺动脉高压病症。

    原理是松弛血管肌肉,降低血液流通阻力,从而降低血压。

    这种治疗方法,虽然效果不及波生坦,但胜在价格便宜。

    病症较轻的,一个月只需要2000元左右。

    如此一来,数百万肺动脉高压患者才有了“续命”的资格。

    本来,希望是有了。

    无奈的是,“伟哥”只能作为初期治疗的替代药。

    随着病情延续,患者一样要加大剂量,或是换回靶向药,甚至是注射更加昂贵的皮下试剂。

    有人说,对于这种需要终生治疗的重疾,“伟哥”也只是让绝望来得晚一点罢了。

    “天价药”背后,是想象不到的无奈

    一直以来,药价贵都是全球各国面临的普遍现实难题。

    不少重疾患者,由于负担不起正版药,只好通过非正规渠道,购买疗效相同但价格只有正版药十分之一,甚至几十分之一的仿制药。

    以此来缓解治疗压力。

    那么,为什么同样的药,正版药定价这么贵?

    有人说,这是药企掉钱眼里了,不顾患者死活。

    其实,这背后涉及了一个无奈的现实。

    药品定价有一定特殊性,它不能根据生产成本来定价。

    它真正的成本,在于研发。

    为了保证用药安全和疗效,任何一款药品在上市之前,都要做极为漫长的研发和临床试验。

    整个制药行业,研发一款药物大概需要60亿元的投入,进行7000多次科学试验。

    而且,临床试验失败率高达95%。

    也就是说,投入的几十亿元很容易打水漂,到头来一场空。

    一种新药的研发成功,平均需耗时14年,时间漫长且投入巨大!

    所以,药物的价格需要覆盖此前所有研发失败的成本。

    与之相反,仿制药因为不需要负担研发成本,所以价格低廉。

    可随着仿制药泛滥,制药商药物研发回报率也越来越低。

    根据德勤发布的《研发的新前景:衡量2017年医药创新回报》报告显示:

    “全球12家制药巨头的投资回报率已从2010年的10.1%下降至2017年的3.2%。”

    如果继续这样下去,药企无利可图,新药研发也就失去了动力。

    不久的将来,对面新的疾病,我们可能将无药可吃。

    虽然近年来,越来越多的药品被纳入医保目录。

    除了基本医疗保险外,国家还建立了城乡居民大病统筹。

    有患者因病致贫,因病返贫,都可以向当地民政部门申请医疗救助。

    但要想短期内覆盖所有病种,也并不现实。

    总之,大病看病贵不能简单归于哪方过错,唯利是图。

    只能说,面对这种无奈,防患于未然才是最优解。

    最可怕的,是病不起、活不起

    不管你是哪个年代的人,不管你是富有还是贫穷。

    最可怕的,永远是病不起,活不起。

    曾经在知乎上看到一个问题:

    “得了重病是一种什么体验?”

    其中高赞回答讲述了自己的经历:

    “我母亲肺栓塞重度昏迷+肾肿瘤+内大出血,在三甲医院ICU病房住了45天,普通病房28天。

    共计95万。

    其中医保报销55万,其余自费部分还有一些杂费加起来共40万左右。

    花光了所有存款,再找亲戚朋友借了10万,终于让我妈活下来了。”

    要知道,这还是幸运的情况。

    在重疾面前,更多的家庭只能面临人财两空。

    如今,常见重疾的种类不下百种,每一种的治疗费用动辄都要几十万。

    即使中国的医保制度,已为老百姓节省了太多看病治疗的花销。

    但根据国家统计局发布的《中国统计年鉴2019》数据显示:

    全国90%的人,月收入低于5000元。

    这意味着,对于普通人来说,十几万、几十万也已经是一家人的全部存款。

    要是治疗期延长,就算搭上几辈人的积蓄也可能远远不够。

    远的不说,就这次疫情的治疗费用,就足以让人触目惊心。

    一名新冠肺炎重症患者。

    • 每天输液2瓶白蛋白,每瓶425元;

    • “丙球蛋白”每天8瓶,600元一瓶;

    • ECMO“人工肺”开机5万,用一天2万;

    再加上其他药物,人力算下来,整个疗程总共70万元。

    每天就像不断烧钱一样。

    还好,有国家帮我们兜底,所有治疗花费全包。

    试想,如果新冠肺炎需要自费治疗,就算倾家荡产,也不可能负担得起。

    就像《我不是药神》里那位老奶奶说的:

    “世上只有一种病,就是穷病。”

    “我病了三年,房子吃没了,家人被我吃垮了。”

    “我不想死,我想活着。”

    也许,只有真正经历过自己或家人病重的人才会明白。

    人生在世,所有身外物都是浮云。

    到头来,只有健康最值钱。

    资料来源:

    1.新华社:《8岁女孩每天靠吃伟哥“续命”?妈妈含泪说出真相》;

    2.观察者网:《天价药到底咋来的?95%新药临床试验会失败,这还不是最费钱的...》;

    3.每日经济新闻:《治疗新冠肺炎要花多少钱?》。


    /今日作者/

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