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【我与风湿病】一位狼疮患者的自我救赎

 风湿中心 2020-11-12

耳机里循环播放着“与你相遇,好幸运”,我不知道与你这样唐突的相遇是否算是一种幸运。该怎么称呼你?我亲爱的疾病,想写篇文章谢谢你,谢谢你那么爱我,那么“不离不弃”,一直在我身旁陪着我走过欢笑和泪水。数一数已经8年了,我们有磕绊有斗争有相拥,但不论怎样我都知道你一直在,应该算是永远都会在吧。从未离去的你,一切都是注定的。而我注定要承受你带来的痛苦,泪水,还有劫后逢生的一点快乐。

刚与你相遇时,那时的我是那么恨你,讨厌你,你那么丑陋,那么不堪,为什么你偏偏要遇到我,让我受尽苦痛和折磨。是你让我懂得疼痛,我仿佛始终是个疼痛的孩子,我在母亲的疼痛中来到这个世界的,那一天,我从疼痛中走出……当我因你而倒在惨白的病床时,母亲也变得脆弱爱哭,是我,是我们将母亲拖进了这无底的深潭。当你折磨我的时候,我的手疼着,脚疼着,头脑疼着,心也深深地疼着,你那么无情而残忍。母亲簌簌地流泪,孩子,我多愿替你疼。我强作欢笑,轻轻地抓住她一日日老去的手,看着她渐渐爬满白发的头。疼痛,是我自己的。病房里挤满了你制造的疼痛的灵魂,疼痛延续而我停止悲伤。

孩子你要勇敢,要坚强,从12岁开始这便是母亲嘴边温柔的话语。

13岁的秋天,我始终记得那个夜晚,母亲接到了姥姥去世的电话,和三姨在夜色中回到老家,回到那个老院去见最后一面。姥姥却带着我童年里始终严厉的面庞匆忙去了,她静静的走了,我没有大哭,因为我知道她病着的日子是多么疼痛。当姥姥在床上疼痛了几十年时,疼痛的灵魂就要走了,所以你找到了我,我清楚记着医生说的家族遗传,清楚的知道风湿科,红斑狼疮也许只是一份姥姥送我的特殊的礼物。所以,让姥姥走吧,离开这无法忍受的疼痛吧,离开了,就不会疼了。与姥姥的疼痛相比,我是幸福的,你是温柔的,你是调皮的,只是偶尔作祟,疼痛过后还会得到一点点幸福和轻松,让我明白你是我幸福的调味。

可是你依然任性地不断折磨我,而我呢?从开始的积极抵抗到最后的疲软懈怠,我开始忽略你的存在,忽略你作为我身体的一部分,忽略你是我最重要的一部分,而那时正是高考的紧要关头,我开始消耗身体,没日没夜地学习,我忽略你,我想抛弃你。但是我知道,这一切都只能是我的一厢情愿。“高考”一个已经不再简简单单只是一场考试的词汇了,它象征着一场人生经历,一种社会事件,一次人生变革。都说知识改变命运,没错!高考的确是一次公正、公平、公开的重新选择人生轨迹的机会。

“人生”在新华字典上的解释是:人的生存和生活。许多哲学家、文人穷其一生都在追寻人生的意义。一个多么神秘的词汇,它的背后是那么多的无法言语的欢喜、心酸、失望、痛苦和悲伤。这些只有在每一次的不同经历中才能体会到生命的魔力。在我有限的人生经历中,我浅薄地认为人生就是一场一场的格斗,一次次被生活打倒在地上,又一次次站起来。在经历高三生活这一年后我更加体会到,人生不如意之事十有八九。

我从前知道你是可怕的暴燥的,可事实上你让我恐惧的一面在我生病的这八年里,只有去年才真正体会到,也就是我高三的这一年。我的确是高估了自己身体的条件,也高估了自己薄弱的意志。在黑暗的高三日子里,一周一次的小测验,月月的考试排名,每个人都像是被绷劲的弹簧,时时刻刻都是一级戒备状态。考试成绩像坐过山车时好时坏,其实人生也是一样吧,心情低落,所以只能自己加班加点的学习,晚上一点睡,早上五点起,中午也要压榨出时间看书,每天在高压气氛下紧绷着,不断的透支着自己的身体。

就像是弹簧绷的太紧了,终有一天会绷断,终于,怕什么来什么,我发病了,在高三的第4个月,去年12月的时候,开始感觉身体无力,真的无力,我认为就是累了吧,休息一下就会没事的。再后来高烧不退,加之头痛,总觉得脑子要裂开了。好像整个身体都有撕裂,心肺俱裂,让我真的体会了什么是痛,那无奈无语言表的痛,让我一个又一个无法入睡的夜晚,让我甚至有了想要了结此生的念头。

于是我别无选择,被送进医院,在医院的前一个星期我都是混沌的,因为发烧,意识已经不太清楚,只有疼痛。后来出院后听母亲说,医生差点就给我下病危了。之后在医院住了两个月,医生告知病情加重了,已经累及肾脏,尿蛋白两个加号;累及脑部,做完腰穿后颅压高于正常值很多;累及血液系统,白细胞过低。

我有些吃惊,得了6年病,没想到会出现这样的情况。医生和我谈话时说,你本身没什么可怕的,是一个系统性的,累及全身的,就像炸弹上的引线,一旦不及时扑灭,就会引爆,到时候就是死亡。我知道这不是危言耸听,因为病房里有很多病危患者,医生说已经无力回天,看着那些病人家属苍白的脸和他们的泪眼,想象着前几天母亲在我病床前也一定是这样吧,痛苦又无可奈何。我不想让我的父母也有那样的神情,我不想让他们难过哭泣,我不想让他们痛苦自责,所以我要并且必须更用力的活着。

为了活着,好好的活着,我开始了高强度的治疗,每日的输液,每日的二十多颗药,间断的抽血做检查。有时我在想肉体的痛苦是否会让灵魂更洁净。当我发现用药后,我的头发一把一把的脱落;当我小心翼翼地拿出小镜子时,我看到了自己被药物刺激后,那一张面目全非的扭曲的面庞,肥胖浮肿,虚假狼狈;当深夜头痛欲裂,辗转难眠;当做腰穿时我咬破的嘴唇,感受到脊髓被抽出体液时,我也会想为什么是我,为什么会让我来承受这样的痛苦,为什么是我,我还没有做好心理准备,去迎接生命里的种种艰险,我一次次的想象假设着,如果我没有生病,如果我没有与你相遇,我应该是多么的幸福。

在医院待了两个月,过年前各项指标基本恢复稳定,我迫不及待的要求出院。出院时我让母亲问医生能不能去上学,医生回答,学习重要还是身体重要呢?这样一个哈姆雷特是的语句,显而易见的答案。医生千万叮嘱不要去人多密集的地方,小心感染,这意味着我只能待在家里,让我保持心情愉悦,生了病还要开心,很搞笑对吗?要我小心翼翼的生活,我有时会生气地说,我这样还算活着吗?但有时又庆幸自己还没有被上帝带走,他是疼爱我的,至少我还在以另外一种方式去感受生活。

我在高考面前妥协了,我更珍视你,对,因为毕竟如果没有考上大学也没什么,也许只是我的灵魂世界无法到达一个更高的境界,但如果肉体都没有了,那么一切都将烟消云散,不是吗?我并不是要说高考不重要,对于所有高中生来说,或者所有学生阶段的人来说的确十分重要。但是对于整个人生阶段,它就显得没有那么重要,尤其与生命比起来,它将无足轻重。生病后,每天都想把今天当生命最后一天,用力地活着,做自己喜欢的,有价值的,那时自己在家每天看看书做做题,也许这次的高考成绩不会好,但是我知道有比它更重要的东西要我去努力。好在我的功底还不错,经过六月的高考厮杀,我坚强的走了过来,或许是当我们淡然的看待一些东西时,他才会与你不期而遇。

现在的我已经来到大学快两个月了,我体验到了不一样的生活,在这里每个人脸上都洋溢着对未来的美好期望,每一天都在为未来仔细认真的努力着,我也不例外,有你的陪伴我更加认真的对待自己的身体,我会好好爱护你的,有你的陪伴我相信我不会孤单。

是你让我知道,要勇敢的迎接所有安排,从容淡定,这样的生命将是骄傲而尊贵的。我因为你于是拒绝狼狈,拒绝一切忧伤。虽然我落下了泪,那是因为切肤般感同身受的疼痛,因为太多的深爱,我要记得,我将遗忘。

是你让我知道,要心存感激的生活,我们来自偶然,生命是最宝贵的礼物,只要醒来就有希望。爱你所爱的人,温柔的对待一切,不要因不幸而怨恨和悲戚。无论前途怎样凶险,都要微笑着站定,因为有爱,我们就不会恐惧。

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