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原创：『风湿中心』志愿者 陈雯瑶 一个善良、有爱心、坚强的小姑娘，对身边的事和人充满着感恩，乐于帮助他人，积极、勇于调整自己的心态！欢迎病友们持续关注！ 【附一则通知：病友交流群1群已满，请大家加2群的群号，QQ：947918082】  最近很多病友应该都填了一个关于就医的问卷调查吧？我在填的时候，不禁想起了求医时遇到过的一些问题，想起第一次使用平台的情景。 首先感谢北京协和医院 张奉春教授对我治疗方面耐心的指导，也感谢风湿中心这个平台，才让我这几年的就医路，变得更加方便、更省心。 我家在新疆乌鲁木齐，是在本市确诊的系统性红斑狼疮。之后的一段时间，也一直在当地治疗，但是病情不太稳定。当时也没有太重视这个病，直到两年以后有了肾炎…… 那几年求医路，用过各种偏方，网上百度也咨询过，很多途径都想试一试，但治疗的效果并不理想。后来家人决定，带我去内陆求医。辗转多次、托了许多人，才挂上了张教授的号。 记得2013年9月，第一次去张教授门诊的情形，到现在想起来印象依旧非常深刻。早晨7点半，诊室门外就已经挤满了人，很多病友都是慕名来找张教授看病的，有的人还拖着硕大的行李箱在旁边。 那时我和妈妈、小姨为看病等挂号，在北京逗留了很多天。虽然已经拿到号（加号），但那时加号需要得到医生的允许，才能再去挂今天的号。并且加号要等到当天挂号的所有患者都看完了，如果医生还有时间，你才能再排一个，排在最后看。张教授的病人可真多啊！ 第一次见张教授很晚了、很匆忙，也没有说上几句话。教授开了化验单给我，并且帮我预约了下一周的门诊，让我带着检查结果再去找他。 第二次见面，教授的态度很好，看完了化验单，调整了一下方案。说在本地就医应该是没问题的，也没像本地医生说的那么可怕，但是不能在皮肤科，还是要去风湿免疫科就诊。 于是我们回到本地，跟医生说了方案，想要转科，但没被允许。这边医生说风湿科和皮肤科以前就是同一个科，我们已经在皮肤科看了两年，对医生都熟悉，因此，转科问题作罢。就这样到2014年9月，指标居高不下，病情也更加严重。这个医生无法再提出更好的治疗方案，让我自己考虑是否继续治疗！对于一个家庭来说，这句话，简直是晴天霹雳！我们不想继续在新疆看病，从此，就开始了我从新疆到北京的漫漫求医路！（当然，现在我们这边医生的水平已经有了很大变化，我那时候比较早） 2014年9月底，再去北京找张教授，结果教授不在。挂了冷医生的号，在北京待了三个月，直到病情稳定，2015年1月回到本地。但不知道是什么原因，2015年5月再次复发。挂了张教授的号，这是我们第三次见面，又在北京逗留一个月左右。2015年6月回到本地，同年9月再次去北京挂号。 现在想起来，那时真是困难、身心疲惫。一说要去北京了，我一个头三个大。本身由于生病的原因，心理压力就大。加上每次去北京，妈妈要向单位请假陪我去，我们先要坐两天一夜的火车，还要在医院附近找住的地方。 一开始没有经验，从开化验单到拿去给医生看，至少要两周。后来有了经验，也需要大概10天的时间。时间先不说，光一次的车费、吃饭住宿挂号、检查、有妈妈的误工费，花费也是巨大的。 并且找张教授看病的人多，号也特别难挂。最早的时候，为了挂号，我们半夜在医院门口等着，报刊亭的大爷问我看哪个科，我说风湿免疫科。大爷直摇头，说看这个科的人太多了，有多难挂呢？就是要是能挂上号，都能去买彩票了。 我知道大爷说的这话，有点调侃的意思在，但真的是特别特别难。北京协和医院，整个风湿免疫科的号都特别难挂，特别是异地看病的，因为人太多了。由于挂不到号，在网上咨询过，用电话号码注册，天天有各个不知道门路的，没听过名字的医生给你打电话，发短信，让你去他们医院看病。 还有印象最深的是一个带着孩子来看病的阿姨，当时我们都在诊室外。离诊室大约4、5步路的地方就是分诊台。听到护士说：是不是假号我还不知道吗，你这个是假号，要重新挂的。那个阿姨当场就一屁股坐在地上嚎啕大哭，说她挂了半个月，这个号1000块钱呢，孩子还病着，怎么办？让人看着真是无比揪心、难受。 真是，各种艰辛，一言难尽。 2015年9月再去复诊的时候，张教授看到略显疲惫的我，问我是从哪里来的？我说：新疆，张教授并不太惊讶，或许是见过太多像我一样千里求医的患者吧。教授充满关爱的说：那么远过来一定很不容易、不方便。 然后教授就给了我风湿中心平台的邀请码，告诉我可以使用这个平台在当地就医，有问题再咨询他，又说了很多安慰人的话。让我觉得很亲切，也觉得心里很踏实。那阵，好像平台刚开始普及没多久，需要医生给邀请码，我才能使用。想咨询的时候，要向张教授申请发一个验证码给我，我才可以在软件上提问，那时候没有现在方便。一开始拿到平台的邀请码，我没有用过，因为不信，另外觉得比较麻烦。直到2015年10月，突然发高烧。没办法，不可能发着高烧再跑北京，我突然想到张教授说的这个软件。抱着试一试的态度，在上面问了张教授关于我的情况。没想到教授的回复很快，我和家里人都非常意外和惊喜！ 所以，从那以后，我的治疗大多数都是在风湿中心平台上，直接和张教授进行沟通的。隔段时间，在我们本地去抽血检查一下，然后发给张教授看。 我知道，现在很多病友都是在门诊上扫一下自己医生的二维码，下载【风湿中心】APP，完善病历资料后，就可以在上面提出咨询，方便了很多。 因为已经熟悉了平台的操作，现在用起来非常省时、省事，每个月坚持做一次病情相关的评估，把我吃的药和检查结果记录完整。有问题想问张教授时，还可以用600健康币去兑换咨询，健康币就是平时使用平台获得的。身体没有问题的时候，健康币可以一直累积。 谢谢平台让我更加了解自己的病情，也为我们和主治医生提供了沟通的桥梁。在家有小问题或者不放心的事时，我也会跟教授说下，让教授对我的病情更加了解，也帮我减轻了很多经济负担。 除了要感谢平台，我要再特别感谢一下张教授！真的非常感谢张教授多年来对我的帮助，因为教授，我的病情才能一直在慢慢好转。也是因为教授的亲切关怀，我的心态才能慢慢变的更好。因为可以随时咨询到教授，有了强大的后盾，我不再焦虑，心情变的轻松了很多。谢谢张教授！在这里，我想呼吁大家，我们要不断学习新的就医方式。相信在医生的指导和帮助下，这种新的就医方式，可以为我们带来方便，为我们病情的缓解和稳定提供帮助，可以让我们终身受益！ 我理解有些病友的担心和怀疑，是我看病的医生回的吗？医生那么忙，怎么有空回我？是啊，咱们的医生大多数都非常忙，但他们都是在下门诊休息时间，或者开会、出差路上等等，一些不出门诊的时间，来回复我们的问题。 如果病友们已经下载了【风湿中心】APP，可以试着用起来了。4年前，我也有过怀疑，但现在，我深信不疑！ 朋友们，我们一起加油！ 感谢瑶瑶的分享！欢迎大家留言，共同探讨康复之路。 另附，上次【就医小调查结果】 参与调查的病友中，36%是异地就诊；28%就诊需要家人陪同；51%复诊一次，需要多次去医院；90%在复诊回家后，经常或者偶尔想起有问题忘记问；66%有咳嗽等小问题时，自己吃药不放心，想问主治医生，但刚复查几天/没空去医院。 如果您遇到上面的问题，很多时候都可以在【风湿中心】APP上，及时、便捷的和医生沟通哦！ 希望平台可以陪伴更多病友，赋能更多病友，学会疾病自我管理，实现角色转换，成为医生的助手、疾病的主人。我们平台也在不断努力，全心全意要做好医患桥梁，做好中国创造：有效、无毒的“良药”（“良药”的定义：安全的、有疗效、经济、便捷、让您满意）。 最后，也欢迎大家积极参与“2019健康年 我的健康我做主”活动！
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