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作者：【风湿中心】健康快乐群 一位狮子座女孩 首先感谢这位朋友的分享，相信这篇文章可以给大家，特别是刚确诊不久的病友，带来一些感悟和帮助 首先，做个自我介绍吧！ 本人，女，26岁，典型的狮子座女孩。 是刚踏入风湿免疫疾病大家庭的病患小白，没有过多的经验与大家分享，但却有一颗乐观、积极的心，想和大家共有！  我在今年，也就是2019年五月份，被初步诊断为成人斯蒂尔病。它是系统性疾病的幼年型慢性关节炎，在成人称为成人斯蒂尔病，是比较罕见的一种风湿免疫系统疾病。 它是排他性疾病，需要排除其他引起发热、皮疹、关节肿痛的疾病以后才考虑本病的诊断。 【怀孕—高烧—住院】 正因为它是排他性疾病，当时怀孕六个月的我，在查找高烧不退的过程中着实遭了一番罪。 因为怀孕的缘故，很多针剂药物不能用，很多检查不能做。就在住院三天后，我终于坚持不住，头痛欲裂，整个身体感觉不是自己的了…… 无奈，决定放弃宝宝，当即打了退烧针，然后把基本上能引发高烧的疾病检查都做了一遍！ 哦，不对，因为转院治疗，有的检查还做了两遍，甚至很多遍，已经记不清了。 后来，在五月十六号凌晨四点，引产出男婴一枚，我和家人都没敢看一眼。 【住院、哭过、痛过的那段日子】 在近两个月的住院检查中，每次怀疑的疾病检查结果，都是全家人最期待的。因为想着确诊后能对症下药，让病赶快好起来，可是一次又一次的失望！ 但对于我而言，失望只是暂时的，我总觉得一定能找到原因，一定是能治好的，发烧而已嘛，没什么的。 婆婆看着我日渐消瘦的身体，总会红着眼。妈妈比较坚强，但会背着我偷偷抹眼泪。老公则会自己冲自己发脾气。 我忍着全身就像瘫痪了的肌肉疼痛，笑着安慰他们说：没关系的，我每天只难受那么几个小时，激素一下去，就舒服多了！我肯定下周就能出院了。 他们也只能笑着回答，对对对，下周就痊愈，就能出院了！ 并不是没有哭过、没有消极过，但是很快就能调整过来。 因为总想着，我还有好多地方没去过，好多美食没尝过，不可能一直在病床上这么躺着。人生这么长，几个月而已，几年后回头看看，只能成为我的谈资，并不能真正影响我的生活。 其实一直以来我都觉得，上天给我的所有坎坷和磨难，只不过是我人生道路上的美好或不美好的色彩，没了这些困难，或许我的人生也会黯然失色，但是它们总会过去的。 【出院之后】 我是对自己外貌有要求的人，但是出院后大量服用激素，再加上产后让我身材严重走形，脸大得不像话。 打针没哭、骨髓穿刺没哭、生孩子没哭，但看着镜子里的自己，我却哭了…… 不过，坐在床边想了想，眼泪一抹，穿上衣服戴上口罩。“走，老公，该去医院复查了！会好的，会变回从前的小仙女的，一定会！” 【加入风湿中心以后】 加入了风湿中心的健康快乐群，里面都是病友。上到五六十岁的，下到十多岁的，每条信息都会看。 但我有个习惯，有经验分享的文章和内容会认真看，有积极的、乐观的话会多看几遍，有消极的消息会马上划过去。 从很多生病十多年、甚至几十年的老病友身上，学到了很多。包括健康的饮食、积极的心态和面对疾病的决心。 我觉得我是很幸运的，至少是不幸中的万幸。疾病能在早期就诊断出来，能在早期就很好的去治疗它、控制它。 虽然我现在症状都控制住，药量也在往下减，但是我并没有对我的身体懈怠。 听到很多病情好转的病友，说自己擅自停药、不好好休息、没注意饮食让自己疾病复发。因为这样走了弯路，重新开始治疗。我更是每天坚持做一些力所能及的锻炼，每天注意自己的睡眠和饮食，希望能一次就控制好病情，以后不再复发！ 【得到赋能】 群主经常在群里刷群口号，我也希望在群里能和大家一起，相互鼓励、共同取暖、共同进步、得到赋能。并且配合咱们的主诊医生，一起把我们的身体不断恢复、控制。 【风湿中心】APP我是刚使用不久，看到群里有不少朋友也在用，在这里也推荐大家都下载用起来，在上面可以和我们看病的医生咨询、沟通。 【风湿中心】APP-首页 【想对大家说】 亲爱的病友们，如果你也是早期就诊断出来了，一定要好好把握早期的最佳治疗阶段，遵从医嘱：按时按量吃药、按时复查、医生交待不能做的一定不做。 如果是中期或晚期的病友，更要规范自己的治疗和康复训练，不能让疾病再恶化，也不要放弃。 听说这类病是不能根治，终身带病的。曾经我也害怕过，可是转念一想，无非就是以后比别人多设个闹钟，提醒自己吃药，比别人少吃几口肉，少熬几个夜。想来却比正常人拥有更健康的生活方式，甚至比正常人活得更久，生活得更有质量，岂不美哉！ 都说爱笑的人，运气总不会太差。保持一种良好的心态，微笑着面对生活和疾病，上天不会亏待我们的。它关上了我们一道门，必定会为我们打开很多扇窗，我们要用心去发现，多反思和学习。大家一定要相信，有失必有得！ 朋友们，让我们一起加油，祝福大家！ |
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