发布时间:2020-11-01 2019年3月23日的早晨,读完一则新闻《那个捧孩子臭脚丫的父亲走了》,我哭了半个小时,心酸难忍的背后,是对千千万万个特殊孩子的心疼,对那些努力康复救治孩子的家长的心疼。 我呼吁,全社会都来关注一下特殊儿童家庭! 特殊儿童中,我国至少有超过1000万的自闭症人群,自闭症儿童目前约有 164 万人,也就代表着有164万个挣扎中的自闭症家庭,并以每年近20万的速度增长,而其中 98.7% 的自闭症人群无法得到有效康复训练。再加上脑瘫、智力低下、多动症、注意力缺陷、抽动秽语综合症、学习障碍等几种特殊儿童,数目庞大。 身为特殊儿童的家长,我深知家长得知孩子身体有问题的痛不欲生,家长们宁愿以命换孩子的健康,也不愿意孩子成为一个特殊的人。 人们称自闭症儿童为"星星的孩子",新闻中这位爸爸就有一位星星的孩子,他的17岁儿子就是自闭症,喜欢撕纸巾,经常吐口水……
特殊孩子还包括很多,我相信,他们都是来自外星球的孩子,他们都有他们自己的童真和善良。孩子们只是身体有病,他们内心希望自己能够做更多事情,希望自己能够自理,他们对爱的需求和正常孩子一样。 有一些孩子,完全可以通过恰当的教育和训练,成为能够对社会有用的人,起码可以养活自己;有一些孩子虽然身体运动受限,但通过训练可能自理,减轻给社会和家庭带来的负担…… 然而因为以下几个主要原因,孩子们的治疗并不能得到有效的保障,导致家庭的悲剧,更导致孩子终生不能发挥能力做更多事情。 带养特殊儿童给家庭带来的经济负担很大。 更有一些家庭,夫妻因为孩子的问题离婚,带养孩子的一方要么一个人带着孩子苦苦支撑着生活,要么把孩子扔给老人或亲戚,任其自生自灭。
特殊儿童因为存在自理能力、人际交往能力、智力启蒙等不同方面的缺失,使得他们需要一些特殊训练,才能够慢慢掌握自理、自我保护、融入环境等能力。 在正常孩子来说,他们随着成长就会自动的获取到的能力,特殊儿童需要付出几倍、几十倍的艰辛痛苦的训练才能获得。 这些训练,需要专家、老师的评估和制定方案,或者送到康复中心去由特殊教育老师进行专业的训练。 在特殊教育老师那里来说,训练特殊儿童不仅要针对这个孩子的现实状况进行,而且是很辛苦的体力活。在家长那里,这个训练就是极其花费金钱的过程。 还有孩子就诊的花销,在孩子没有确诊之前,家长象无头苍蝇一样到处求医所花费的精力。这些都不是小数目,足以让家长感觉崩溃。 带养特殊儿童给家长带来的精神压力大到难以想象。 由于我有带养特殊儿童成功的经验,当地纸媒报道过我的事情,于是很多特殊孩子的家长都打电话询问我,想听我的经验,找到如何帮助孩子康复的好方法。 在这个过程中,我也了解到一些家庭的现状,有的家庭中夫妻两人齐心合力地积极想办法为孩子求治;有的家庭中夫妻二人推托孩子患病的责任而争执,最终离婚;有的家庭中是孩子的爷爷奶奶或姥姥姥爷在带孩子,老年人心有余而力不足,每天每天为了孩子以后的生活发愁。 拖累家人、拖累老人,而且孩子不能得到训练救助,错过康复的重要时期,对于孩子的成长是一个巨大的影响。 因为我们人类的神经肌肉发展,在16岁之前发展的最快,最佳康复在6岁之前,7-12岁可以尽量弥补。 可以说,特殊儿童的身体复健年龄是越小越好,假如出生后就知道他有问题,那就马上开始训练,相信他的康复会比3岁或6岁以后再训练,效果要好的多。 儿童复健这种成长式的压力,也给家长们很重的精神负担,要生存就要工作,然而就无法帮助孩子;踏踏实实地带孩子训练,就没时间去挣钱养家。 新闻中这位爸爸就面临着这样的局面,才会求助一家康复中心照顾孩子。当我看到他:“可以分期付费吗?”的询问,感觉实在是心酸难奈。经济压力和孩子成长时间的紧迫,给家长们的精神压力大的难以想象。 发现孩子发育不正常,该找谁? 我们前面讲到家长带娃到处求治的艰辛,然而,当发现孩子和别人孩子发育不同的时候,该找谁呢? 我记得我们市里一家医院的“儿科主任”看到我儿子的时候说:“你们孩子治晚了,要是3个月以前找我,我给你开一副中药保好。” 当时年轻的我被愧悔惊吓的不轻,后来带着孩子进京求治,学习到更多知识,才了解到,这位主任是在吓唬我,他想要引发我的愧悔情绪。 象这样的经历,我的很多来访者也遇到过,他们痛苦地诉说,被某名医、专家的花言巧语蒙蔽,花钱很多,还耽误了孩子的病情。 普通的医院,医生根本说不清楚特殊儿童的问题,这可咋整? 我们缺少一个普及性的机构,那就是特殊儿童康复中心。假如我们每座城市都有专业的特殊教育和矫正的医护人员,在挂牌营业的特殊儿童康复中心工作,这座城市的特殊儿童家长一定能够第一时间想到去求助的。 这样既不会茫然地到处求助,又不会耽误孩子的救治时机,最重要的是不会被庸医、假医欺骗!给原本已经飘摇痛苦的家庭雪上加霜。 呼吁全社会关注特殊儿童问题。 如果这样的机构可以把医疗费用降低一些,或者获得政府的医疗保障支持,孩子们获得救治的可能就更多,家庭条件差的也能看得起病,或许少一些家庭因此而走向破裂。 看到特殊儿童,帮助特殊儿童,是我们社会的责任,就我自己来讲,我的工作对于特殊儿童的评估是免费进行的。 我非常期待看到更多的来自于政府政策的倾向,快一些,更切实地为特殊儿童做一些事情。 文:同心儿童注意力责任编辑:殷水 |
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