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近年来，中国平均每天新确诊癌症过万人，按年算，就是三百多万，再加上存量，一千数百万患者。平均每个三代人的家庭中，就有一人患癌症。每个中国人，一辈子总要抗癌－－不是自己抗，就是帮助家人抗。 传统的手术放疗化疗三大件，中国医生因为实操次数多，经验足，技术已抛外国医生几条街，然而，在新兴疗法方面，比如靶向药和免疫疗法等，中国被美国抛下一二十年的差距，造成了两个奇特的现象： 一是，稍微掌握点美欧最新治疗和药物资讯的，利用香港澳门与美欧新药几乎同步的制度规定，在港澳购买最新抗癌药物，便能医治大陆顶尖三甲医院肿瘤医生所不能诊治的癌症，成为医界的奇事。 二是，各种抗癌走私药成风，药贩子不但扰乱了中国国内市场秩序，货源、储存和运送过程中，丧失有效监管，质量问题，甚至假冒伪劣，让等着救命的抗癌患者，遭受人财双重打击。 这两条侧证了中国大陆抗癌药物缺乏的严重现实，虽然近来中国政府已经开始正视差距，重视引进与保护本国药企间的平衡关系，但是，即使小步快跑，中美之间对于治疗癌症的差距，不是短时间可以弥补得了的。 随着新药物和新疗法对癌症的突破，越来越多的癌症，正逐渐被变成不要命的慢性病，甚至晚期癌症，被临床治愈的案例，也不再是稀罕事，癌症，无药可救，正在被打破。 然而，抗癌药物价格昂贵，大部份没有引进上市，只能出国或到香港澳门去购买，即便少部份已经引进的，能纳入医保的也是凤毛麟角，完全靠自费不说，还得北上广大城市的顶尖三甲医院的药房里才有药源。何况，无论是靶向药，特殊化疗药还是免疫神针，治癌症，都有一个概率问题，即：花大钱碰运气，有可能有效，有可能人财两空。 形成这种逻辑：大部份国内没有上市，上市了小地方医院开不出，到大都市医院开却没进医保，全自费却又不能百分百有效。 简单说，随着医学技术的进步，癌症患者，部份人是无药可救，更大部份人其实是有救无钱。 患上癌症，即使属于用药可以变成慢性病的那一类，然而，慢性病最花钱，长年历月地需要药物维持，而且很可能因体力或病情等原因不能上班干活创造财富，甚至可能需要家人的长期照顾。 人生就此产生了百态： ０１ 扶我到窗口，让我跳楼吧，你们再生一个。 “别乱花钱了，别去借债了，把管子都抽了，剩下的药装起来，送我回家吧，我得的是癌症，治不了，别折腾了。要不，扶我到窗口，让我跳楼吧，你们再生一个”。 天色阴沉，呼吸机的水泡声咕噜，亲朋好友围绕在病床的周围，挺直站着但垂下了双手，泪花在涌动，场面安静的没人吱声，主治医师摘下了口罩，护士递上“出院证明”让签字，寥寥几笔之后，主治医师深深的鞠了一躬，转身离开了病房。 在场的每个人心知肚明，这意味着什么，放弃治疗，但说不出口。 靶向药，一盒数千元算便宜药，上万元数万元，也很常见，免疫针ＰＤ１，一针二万多，三周要一针，重症监护病房一日千金，有多少家庭能承受？ 2016年国务院扶贫办建档立卡的统计结果显示，因病致贫、因病返贫的贫困户占建档贫困户总数的42%，总共牵涉到七百多万人。 02 孩子们，如果出现以下四条之一，请不要继续治疗，否则就是忤逆子孙！ 老人患者，最忌讳自己的病，给儿女甚至孙辈带来沉重负担，这一辈子，没能为儿女们打拼和积攒下来什么，不能老来成为累赘。听到癌症两字，虽然难以接受，几夜的辗转反侧后，逐渐接受现实，“想清楚了”、“从从容容地走”、“如果实在痛疼难忍，手边备有好几瓶安眠药”。 然而，事到临头时，生命危在旦夕，一切期待和向往，随时随地可能终止，美好人生即将结束时，莫名的留恋和惧死心理，触发求生的本能，生理、心理和社会环境三方面因素的共同影响下，要做到从从容容，谈何容易，除非万念俱灰或者的确疼痛难忍生不如死。 ０３ 华哥，我这入组的ＰＤ１联合阿帕替尼，效果可能不佳，香港最新疗法是什么？我要不要放弃，换香港疗法，请帮我做个决定。 世上哪有两齐全美的事？这决定要自己做，且要慎重。 ＰＤ１对骨肉瘤有效率不高，联合阿帕替尼会怎样，是个试验和碰运气的过程，没人知道答案。 你采用这方案的好处是免费，入组药企的新药在医院的临床试验，签下生死试药协议，本就是一种对赌。患者赌有效且副作用可承受，药企免费供药医院免费体检复查和监控。“生死由命，效果由天”。搏的是概率，接受条件，就要受约束。 真正对骨肉瘤有效率高的，除了术前那个辅助化疗的个体化药敏试验过程，所试出来的一线治疗配方，其次便是卡博替尼联合ＰＤ１。卡博替尼，骨头上的靶向药，治骨转移，比阿帕替尼的概率高，都清楚，中国大陆没上市，即使请亲朋好友国外或香港想办法带，药价贵得令人不忍直视。那费用，也不是常人能负担得起啊，何况仍然是个概率。 ＰＤ１联合奥拉单抗Lartruvo，治骨肉瘤，被香港医生反复推荐，说概率很高 但这也是个天价组合，完全自费，试得起吗？ 算算账，按香港邵祖德医生这方案，一个月需要多少费用？数万打底，且一分都没得报销，实打实自己负担。 按理论，比目前免费入组的ＰＤ１联合国药阿帕替尼，有效率估计高不少，但费用呢？ 总被病友追问，最前沿最有效的方案是什么，几无奈 知道有救但没钱买，比自认为没救，可能更痛苦 用着免费的，惦记着港澳最前沿的。用着港澳最前沿的，又惦记着免费的。 既想免费，又想最好的、最新的治疗，哪能啊？ 无药可救与有药无钱，药是概率，钱是赌资。 如果不考虑费用，骨肉瘤的新辅助化疗一线治疗失败后，香港邵祖德医生推荐的这ＰＤ１联合奥拉Ｌartruvo方案，肯定比同济医院的于时英教授说的尝试吉西它滨联合多西它赛化疗或试用thp、ddp等二线化疗方案，胜算的概率要高出一大截。 相当于：赌两千块钱的，跟赌五万元的差别。 ０４ 曾经的高价药，一降价就玩消失，一入医保就缺货，救命药秒变罕见药。 药品回扣问题，曾经在中华大地的医院采购环节，愈演愈烈，成为社会热点问题。药品回扣是医药领域主要的腐败现象，也被认为是药价虚高的罪魁祸首。 为解决药价虚高、药品回扣这一社会强烈诉求，全国开展了药品集中招标采购，然而，这只是治标之策，并未消除体制障碍，无法根治药价虚高。 药价太便宜，厂家不造了。 医药改革之后，国产药品大幅降价降低了利润空间，一些廉价药品突然消失，出现了“救命药”一药难求的窘境。救命药一降价就玩消失，过去几年，药荒轮番上演： 2011年，心脏手术用药“鱼精蛋白”出现全国性紧缺 2012年，治疗心脏衰竭的抢救用药“西地兰注射液”短缺 2013年，治疗甲亢的“他巴唑”断货 2015年，心外科用药“地高辛片”、“放线菌素D”断供 2018年，乳腺癌救命药“赫赛汀”，全国多地出现缺货 今年这次乳腺癌救命药的影响是全国性的，还有宫颈癌的预防疫苗，也是一药难求。 廉价药玩消失，主要原因就是缺乏利润空间，原料供应商、药品生产企业与销售终端之间相互博弈：很多药店都拒卖药效更好的廉价药，这些药品在采购过程中，常被厂家告知原料缺乏、厂家暂时不生产等，进而向购买者推荐利润更丰厚的替代药。 不过也有厂家将类似配方，改头换面之后，重新爬回高价药行列。 至于，几块钱的救命药，因为太过短缺，被黄牛党炒到上万，更是令人惊叹！ ０５ 放了他，我们等着他的仿制药救命。 国家捣毁了深圳仿制药贩售窝点，对我们癌症病友们来说，却高兴不起来，便宜的抗癌仿制药，我们失去了渠道，以后不知道向谁买？ 关于国外仿制药，陆勇被称为“中国药侠”，全国有接近十分之一的“慢粒患者”的生命控制在陆勇一个人手上，他所代购的药品，真是白血病患者的实用救命药—格列卫。
23500元/盒抗癌药,陆勇200元/盒替患者代购 令人争议的“陆勇案件”，最后以陆勇被无罪释放结束。但是这场案件，无疑揭露了一些问题，首先是高价救命药普通患者根本无法承受，其次是国内外药价巨大的差距。 帕唑帕尼，五六十种类型的晚期软组织肉瘤患者的二线治疗首选靶向药，原产地英国，折合一万多元人民币一个盒（月用量），中国境内引进后，售价比原版价还贵，印度仿制药仅二三千元人民币/月，因仿制药企与原版药，均属诺华公司同一家，公开宣称成份疗效等相同（售卖地区和售价不同而已），成为印度仿制药中的特例，自然中国瘤癌患者，争相托人印度代购或药贩子手中拿货。而这，按中国法律，严格起来，全属“违法假药”。 ０６ 他是老病友不是医生，但却比全国顶尖三甲医院的肿瘤医生，对这病还要懂。 软组织肉瘤，五六十种类型，一线治疗，中国缺少奥拉单抗这药，二线治疗帕唑帕尼中国境内药价太贵，印度仿制药不易获取且真为难辩，国内可代替药阿帕替尼/安罗替尼，适应症暂时没有官方认可只能私自用于软组织肉瘤上，剂量和副作用均要自我承受。 然而，软组织肉瘤种类多，多达五六十种，每种不但基因突变不同，发病规律和病情进展特点各有差异，又由于相比肺癌胃癌肝癌等大癌种，群体不大，市场过窄，研究人员不多，每种类型肉瘤的规律特点的研究，极其缺乏。 以腺泡状软组织肉瘤ＡＳＰＳ为例，因这病极为罕见，全国存量也就一千人左右，每年新发病估计不超过一百人，北京上海广州等全国顶尖肿瘤医院一年也遇不到几个，省城医院一年也就一两个，地县级医院，几年也没一个。因此，整体上，肿瘤医生们对其知之甚少，真遇上了，水平粗点的，按普通癌症处理，水平高点的，按普通软组织肉瘤对待。这就难免走弯路，即治疗过程中，医生误导了患者，一起掉进坑里。甚至有医生间的争论不休。
一些老病友或家属，痛定思痛后，开始自己聚集病友，收集资料，统计分析，总结归纳。数年功夫下去后，在一些有特殊个性的少数瘤种上，老病友超过肿瘤医生的现象，已不少见，加上不局限于中国大陆境内医药，掌握了世界前沿新药动态，尤其是ＡＳＣＯ或ＦＤＡ的资讯，利用香港澳门与美欧新药几乎同步的制度规定，在港澳购买最新抗癌药物，便能医治大陆顶尖三甲医院肿瘤医生所不能诊治的癌症。 |
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