【原】不幸得了恶性肉瘤 有幸得的是腺泡肉瘤

闺女得了恶性肉瘤，这次听你和刘主任的建议，不管那么多，做了原发病灶肿块的切除手术，病理检测报告发给你帮忙复核一下。

孩子整天郁郁寡欢，孩子舅舅也是医生，虽不是肿瘤医生，看后也说，很不乐观。病理检测报告上写着“脉管癌栓成型”，全家人闷闷不乐。这是一种什么病，下步该怎么办？

华哥：

病理检测报告中，有“脉管癌栓成型”，并不可怕。
这里有一条信息：对老病友是常识，对新腺泡患者是晴天劈雷：

双肺已有多发结节，早已转移。瘤栓成型，必然的啊。因为属于恶性肿瘤的ＩＶ期，按大癌种的分期，属于癌症晚期。

癌症晚期是什么意思？手术放化疗的年代，一般的肿瘤医生，对这种情况，就会宣布没得治了。告诉家属说，最多几个月到年把的活头，吃好点，玩好点，不留遗憾......

但是，建群以来，我们对这种罕见类型的肉瘤，已经研究了四年。
总结出了，七大规律，九条建议。

知道这种类型肉瘤的特殊性　包括：
即便有肺转移了，仍有平稳期和进展期，两个阶段之分。这肿瘤具有惰性，不但，常规化疗无效，而且，平稳期的进展十分缓慢。

及时术掉了原发病灶以后，即使不治不理不问，平稳期也平均长达数年至十数年之久。

这是很多医生，叹息腺泡肉瘤病友，活不了多久，结果别人活了三十年　还在活。多少肿瘤医生们，被嘲讽得无地自容。详见：

坚强人生 医生说最多再活半年 结果31年了还在活着

腺泡肉瘤到底能活多久？

建群四年时间以来，统计归纳总结了２２０多例全国各地和海外求医的案例资料，并写了三百多篇文章，揭示了各种规律特点。

四年的研究指出：基于目前暂没有ＴＦＥ３-ＡＳＰＬ基因错误融合的针对性特效药的客观事实情况下，最大程度地利用平稳期，至少不人为干扰和缩短平稳期，是这病总生存期的关键。

让患者、家属甚至医生们，少走弯路，避免医治误区，是建群抱团和公众号写文的宗旨。详见：

腺泡肉瘤治疗路上坑多 你掉进了哪个？

抄近路钻研肉瘤

自从你家听信建议，及时术掉原发，从成功手术那天起，便可断定，获得了难得的平稳期，总生存期将非常长。而不是普通大癌种医生说的，活不多久。

当前安心养伤，其他都是后一步的考虑。待手术伤口拆线一个月到一个半月左右，对术区进行放疗巩固，降低复发概率。定期复查术区和胸肺部，术下的肿块，检测ＰＤ１相关指标，根据检测结果，适时考虑免疫单抗ＰＤ１或联增敏的尝试。

只要应对得当，完全有时间等得起，比ＰＤ１单抗更先进更有效的药物和治疗方法。

群里有句共鸣的话：不幸得了恶性肉瘤，有幸得的是腺泡肉瘤。

上面这段长文字，权当作为献给腺泡肉瘤新群友及家属们的定心丸，这是心理调节依据，精力有限，不再单对单拉家常式闲聊。

截至2018-12-15，共收到217名腺泡状软组织肉瘤病友的病情动态资料：

四年来，过世八人，ＣＲ无瘤六人（一人还需再次复查确认），过世与ＣＲ的比例都不高，带瘤生存是王道，对于腺泡肉瘤，调整好心态，积极面对，快乐生活。

医生说，活不了多久的话，听听就好，不必反驳，更不必伤心欲绝。

详见：

坚强人生 普通人的抗癌故事 华哥腺泡肉瘤群第四位CR病友自述

腺泡肉瘤出现肺转移 并不急于上靶向药 太多医生不懂

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腺泡肉瘤群的统计情况小结，详见：

腺泡状软组织肉瘤 病友群统计数据更新

辛苦付出，抱团前进，少走弯路，不再茫然。处在什么阶段，当前应该怎么办？下一步会如何进展，又该如何应对？欧美前沿，动态成果，国外有哪些新药物上市？

当对腺泡肉瘤的认识，比肿瘤医生还清楚、更明白时，便能从容不迫，心如明镜，直至不远的将来，ＡＳＰＳ特效药的问世。