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陈梦溪
书封面照片为凯博文教授与妻子凯博艺 《照护——哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》凯博文 著 姚灏 译 中信出版集团 “对于照护者来说，他们必须努力走进被照护者的内心世界，不管那里是哪种荒郊野岭，有多么寸草不生。他们需要知道，你不会丢下他们而去。他们还需要知道，你作为照护者，同样有自己脆弱的一面。” 读本科时选过一门课社会学系开设的“医学人类学”课程，与动辄几百人的热门课程相比，选这门课的只有寥寥十几位学生——可能是“医学人类学”这个词汇令人有些陌生。授课的郭金华老师在第一堂课后列出的必读书单中，第一本便是凯博文教授的《疾痛的故事》。在学习医学人类学的过程中，凯博文先生与他的研究伴随左右，我读过他许多学术作品，但对他的了解依然仅限于他是哈佛大学人类学系最出名的教授之一，是当代最重要的人文主义社会理论家之一，他是最早在中国从事抑郁症等精神疾病研究的学者之一，是医学人类学科的奠基人；“他的民族志、科学论文、理论专题和犀利文章启迪和影响了几代学者和从业者”，是“祖师爷”。 直到今年冬天，我读到了《照护——哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》。凯博文教授在妻子被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后，开始了对她的悉心照护。这本书讲述的不仅是一个“执子之手，与子偕老”的动人故事，作为一名精神科医生、医学人类学家和照护者，他指出了医疗体制中存在的种种问题以及悖论。他以自己的毕生经历强调，“照护”才是医学的核心。这是凯博文先生在出版四十余部专著后，第一次写到自己的经历，婚姻与家庭，和自己照护妻子的个人经历。 这部书写的不仅仅是他照护妻子的十年，更写到他一生的经历：为什么学医，为什么对学医产生怀疑，为什么成为一名精神病医生，为什么又选择了医学人类学研究，并将其作为一生的事业，为什么来到中国，为什么关注中国人的精神状况和医疗发展，为什么执着于招收中国博士生并推广医学人类学。直到这本书，我才知道凯博文教授原名阿瑟·克莱曼，凯博文是他为自己取的中文名字，他的妻子琼·克莱曼的中文名取作凯博艺，她也是研究中国文化的学者，一“文”一“艺”，可以感受到夫妻二人精神上的琴瑟和鸣。 从长沙到上海，从北京到香港，夫妻二人在中国文化中生活超过七年时间，他们的大部分朋友都是中国人，他们的女儿安妮在哈佛大学学习中文，儿子彼得也从小就会说中文，他的女婿是华人，外孙和外孙女都会说中文。中国的文化、价值观、思维方式塑造了这对夫妻，也成了他们研究的重心。这本书英文版出版于2019年，中文版出版于2020年末，凯博文先生为此写了长篇的中文版序言。如今，妻子已经去世九年，世界在2020年经历了惊心的变化。 “谁能想到，这半年时间，竟会如此彻底地改变了我们的生活呢？在我写下这篇序言的时候，新冠肺炎疫情已经导致世界上的大部分地区关门闭户，人们不得不焦虑地关注着健康与生命问题。”他看来，当全世界的媒体将焦点放在一线的抗疫工作上时，人们对于“专业照护”“家庭照护”“自我照护”的了解却相当肤浅。从人情的温暖到人性的在场，专业的医疗系统如何与家庭和个人相结合，如何解决年长照护的负担，在照护中什么才是最重要的，凯博文希望借自己的经历，夫妻长达半个世纪的婚姻生活和学术研究来探讨这些问题。 2020年，凯博文在策划一项在南京展开的研究课题，他与他的中国博士生们将“中国老年人照护的社会科技”作为了未来的研究方向。 “弃”医从文之路 1941年，凯博文生在一个富裕的犹太家庭，长在经济和文化丰富的大都市纽约。优渥出身的他，家族中人才辈出，他的外公创办了非常成功的肥皂公司，购置了大量地产，一家人过着奢靡的生活。他回忆道，自小，家里便有管家，有厨师，有用人，似乎永远不用为钱的事情发愁。 他完全可以成为一个衣食无忧的贵公子，但事实上，他成了一个叛逆青年。他厌恶长辈们关于赚钱的对话，他对家族生意不感兴趣，家庭对他的期望就像一堵墙，压得他喘不过气，他眼中的他们是那么狭隘、自私、势利，只顾自己，完全不关心其他群体的社会正义，对弱势群体的困境视而不见。他开始萌生逃离的想法，便去了遥远的西海岸的斯坦福大学念本科。 那时正是美国民权运动与反战运动轰轰烈烈的时刻，大学生们都去参加支持黑人或反对越战的运动。青年凯博文开始萌生出全新的思想，他开始阅读马克思主义的著作，为了体会工人阶级的生活，暑假他在纽约的下水道中打工。下水道阴暗潮湿，却忙碌着大量的工人，凯博文与他们成为了一生的挚友，也萌生了想为他们做点什么的念头。 在医学院读书期间，凯博文逐渐开始意识到，在医生救死扶伤的过程中，技术专业固然重要，但更重要的是医患关系。在青年凯博文眼中，学医不同于其他专业，医学是浪漫的，是可以改变我们生活的世界，切切实实帮助他人的职业。然而在美国，医疗已经逐渐变味，失去了原本帮助病人的初心。许多医生将看病作为赚钱的手段，有钱人能得到优质的医疗服务，但穷人只能忍受病痛。他开始意识到，自己想从事的事业，绝不仅仅是诊断与治疗，自己想成为的，不仅仅是成为一名工作体面、生活优渥、受人尊敬的医生。在实习轮转期间，他时常因病人的无助感到绝望，因医疗体系的冷漠感到受伤，他发现对于患者来说，有时需要的，更多是医生的信任与安慰——这让他决定从事医学人类学的研究，帮助更多人。 凯博文从患者们身上看到了贫穷是如何撕裂生活，直到毁灭一切的。凯博文写道：“虽然我生在一个富足的家庭，在成长过程中不曾担忧过生活成本，但不意味着我对贫穷一无所知。”当他看到那些墨西哥移民的农场女工，在儿科门诊轮转时看到那些营养不良的孩子，他感到愤怒和悲伤——在这样富裕的国家，还会有人吃不饱饭。那些工人亲自收拾送到中产阶级餐桌上的食物，他们自己也买不起，很多人在危险的污染的环境下工作，免疫系统功能极差，寄生虫和感染性疾病遍地都是——医生们都知道这些，但对此无能为力。凯博文并不是“抛弃”了医学，只是做一名医生能够帮助的人远远不够他所想要实现的改变。 阿尔茨海默幽灵 阿尔茨海默病是什么？如果有一天家人突然不认识你了，你该如何应对，如何劝慰，如何照料？面对一场注定以“失败”告终的战斗，面对亲人终将失去自我的结局，被现实击中的我们，该如何与孤独共存？ 作为一位医学人类学研究学者和精神科医生，凯博文治疗、安慰、调研过无数阿尔茨海默病患者，然而2009年的某个夏日，他发现相濡以沫四十多年的妻子一夜之间视他为陌生人，并疯狂地咆哮着将他赶出家门时，他仍旧感到无边无际的悲伤。他以为以自己丰富的专业足以应对，也做过大量的准备，但仍旧在那一刻到来的瞬间，感到惊恐万状。他只好离开卧室，找个地方藏起来，以免妻子再次失控。每次几个小时的发作，凯博文只好装作自己是另外一个人，来帮忙照顾她。 琼·克莱曼与凯博文（阿瑟·克莱曼）识于微时，两人在大学校园里从青涩爱情走来，如今已儿孙满堂。他们不仅是生活中的伴侣，更是精神上的伙伴。北京大学教授吴飞是凯博文在哈佛大学人类学专业招收的第一位来自中国大陆的学生，他初到学校时，听说凯博文教授雷霆万钧的严厉，但妻子琼是他与学生们之间的黏合剂。琼的办公室就在凯博文办公室旁边，吴飞在序言中写到老师与师母的关系，两人无论是学术会议还是田野调查，总是一起出现，“用形影不离来形容一点也不夸张”。吴飞眼中的师母“优雅、和蔼、关切，总处在愉悦当中”，吴飞记得凯博文教授对他们说过，师母的气质宛如赫本。可以想象，当温柔美丽的伴侣被病痛侵蚀而憔悴痴呆歇斯底里时，凯博文内心面对的是什么——“那好比两个人花了几十年时间才建立起的情感纽带，在瞬间化为乌有。” 凯博文看来，自己作为照护者，做的最重要的事情不是洗澡、穿衣、喂饭、引路，而是作为妻子与世界之间的一座桥，把世界解释给她听，然后把她的话解释给这个世界。他是一名精神科医生，一名医学人类学研究者，但他也是千千万万个为家人提供照护的普通的丈夫。 凯博文将这个有些枯燥的过程形容得无比浪漫：“照护，是人世间所有关系的本质与核心——照顾好他人，并得到他人的照顾，就像是某种交换人生礼物的过程。”他回忆着这些年作为家庭照护者的经历，他有时感到害怕，有时感到彷徨，有时感到绝望，但除此之外，“还有许多心心相印的时刻，许多坦诚与释然的时刻，许多充满目标感与满足感的时刻”。 什么是照护？ 什么是照护？照护的英文'care'一词在不用于医疗语境时，更广泛本意是“关心”“关爱”“关照”，或许这才是照护的灵魂——正是人与人之间的互相关心，让“照护”一词中注入了爱护、理解和感同身受。“照护，意味着陪伴在他（她）左右，与他（她）一起经历惊慌与伤痛的旅程。”凯博文写道，照护，远远大于医学这一范畴，涉及最普遍的人性。 什么是“照护”？照护可能是一场终将“失败”的战斗。在一切的抗争与坚持后，所爱之人依旧会离我们而去。尽管凯博文将这个故事写得充满温馨和幽默，但我们仍在其中体会到作为患者家属的酸涩。照护是一项漫长的、艰难的工作，有时它让人感到愉悦，但更多的时候，它只会让人感到无尽的疲惫与焦虑。凯博文清醒地提出，面对这种情况，“我们必须向自己，也向我们的医生，抛出某些并不让人愉快的问题。” 凯博文发现，当下美国的大部分医学院校都没有为学生提供家庭探视或居家照护的实习。荷兰莱顿大学医学院是欧洲老牌知名医学院，他们其中有一门课便是要求医学新生入住罹患重型疾病的患者家中。他们要学习临床照护的内容，包括给患者洗衣做饭、打扫卫生、喂食洗澡等内容，这一课程的目的是让医学生切身体会到在家庭和社会关系中，人们究竟如何体验并对待疾痛。凯博文发现，一些医学生对此十分抵触，并充满了偏见与沮丧，但他认为，如果学生们能早早意识到自己不适应临床高强度的照护工作，不愿意理解患者的需求，不能很好地与患者沟通，受不了“临床地狱”，那么还应及早转行。书中也写到，在对医学院新生与毕业生的调查表明，在问诊专业技术上，毕业生自然做得更好，但令人震惊的是，在探寻病人的心理、社会、情感以及人性上，新生却更加优秀。凯博文在研究医疗制度的过程中也对自己提出了要求——拒绝职业主义的犬儒，对一切自私自利说不，永远不会将医生的现实需要盖过患者们的实际需要。 凯博文遇到过一个全身严重烧伤的女孩，医生在为她处理伤口时，她所承受的痛苦令他觉得无能为力，对于千万这样的患者，他只能与他们交谈，聆听他们的故事，安慰他们的痛苦，由此，患者们开始重新建立起求生的勇气。而另一些患者，如残障或四肢瘫痪的患者，尽管凯博文安慰他们要重拾信心，他们仍不免产生消极的念头。一些患者甚至愤然告诉他，“健康人”永远无法体会他们的境遇，因为他们不一样。 “他们给我上的一课是多么严厉，我愚蠢地想要把外界的关爱强加给他们，却没能走进他们的内心世界。”凯博文写道，“面对他们，我所要做的只是静静地坐在他们身边，去感受他们日常生活的艰难，与他们一起蹚过这条湍急的河流。” |
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