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吃了３年激素，我儿子的小儿肾病综合征终于好了，经验分享（１） 日常生活护理经验分享 小儿肾病综合症（征） ３年来在实际的家庭护理过程中，包括吃的食物要注意，吃的药要注意，感冒感染要注意，平时活动劳累要注意，尿蛋白监控要注意，尿蛋白反复要注意，激素减药进程要注意，定期复查要注意，激素副作用要注意，总之，这里要总结的东西太多了。我尽量详尽的按照时间线的顺序分享给大家，希望能在一个月内全部写完，同时也希望我多说的一句话，能让真正有需要的人们少走一些弯路。有需要的朋友可以持续关注。  第一章：发病 坐标：长春 时间：2017年4月11日 我儿子当时28个月，从他18个月开始就上幼儿园了，托班！有人会问，为什么这么小就送幼儿园了。还不是因为没人照顾，我和他妈妈上班都忙，白天没有时间照顾。 从进入4月份开始，就感觉孩子早上起来有时候眼皮有点肿，过一会就消了，也没当回事，孩子喜欢趴着睡觉，以为是压的。 ４月11号，像往常一样，孩子起床后，感觉眼皮肿的就有点历害了，一直没有消。去长春市儿童医院做检查，当时孩子还有感冒，一直在家吃药了。检查结果显示，尿蛋白3+尿潜血、细菌合并病毒感染，又查的肝功／肾功／离子等，血白蛋白只有17，结合脸肿的症状，初步确诊孩子得了“小儿肾病综合征”。  上图：发病前2天，这时脸就有点肿了，我们太大意了！ 第二天转院到吉大一院，住进了小儿肾病科，开始对症治疗。在吉大一院，又做了一些有针对性的检查，最后确诊为“原发性微小病变型小儿肾病综合征”。  病因是啥？怎么就得了这个病？ 根据主治医生的介绍，“原发性微小病变型小儿肾病综合征”的病因，目前在医学上仍是个未解之迷，病因未明。也就是说不知道是什么原因引起的。 不过主治大夫还是给做了一些解释，说可能是由感染引起的，因为我儿子当时入院的时候，有细菌合并病毒感染，还有肺炎支原体感染，而且感染迁延时间过长，久治未愈，继而引发了其它症状。 我回忆了一下我儿子之前的感冒情况，从他１８个月上幼儿园开始隔三差五就会感冒一次，而且大多数情况下都是在家吃药而没有去医院打吊针，这也可能延误了对感冒的治疗。 非常清晰的记得有一次，在儿童医院检查之后，大夫让打吊针，我就问能不能在家吃药，大夫就说，在家吃药也行，但是没有打点滴来得快，也治不彻底，如果治不彻底，细菌如果进入血液可能引起败血症，进入肾脏，还可能引起肾炎等。  当时我们并没有把大夫的话当回事儿，认为大夫的话有点儿危言耸听了，所以就选择了回家吃药治疗。 真是偏见害死人啊！平时无论在日常的生活中、工作中，还是在网络上，你是不是也总能听到这样的一些的论调：“一到医院就让你打针，上来就是头孢，孩子抵抗力都打没了，我们小时候哪有条件打针，也没咋地呀！” 这些以偏盖全的负面评论听得多了总会影响到我们对事物的客观判断以及对医护人员的印象，而且在我母亲病重住院的时候我还亲眼见过这样的无良大夫，这也让我在主观上对大夫存有一定的偏见。  诚然，是有一些大夫的行为让我们所不耻，但这毕竟是极少数的，网络上这样的信息又有多少是真的？ 我们应该相信主流还是好的，相信99%的医护人员还是尽职尽责的，尤其是在刚刚过去的2020年，一场旷日持久的疫情，更是让许多医务人员倒在了抗疫的前线上。 （未完待续） |
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