每到人间四月天,看向日历,谭丽总能挺无奈的尬笑,4月1日是愚人节,4月2日却是世界自闭症关注日。 论愚弄高手,必属现实无疑。 那些天,家长们难听讽刺的话,谭丽以为自己已经可以免疫了,谁曾想,她快要崩溃了。 虽这件事已经过去2年,但依然,值得,分享。 01 平静生活的涟漪 那是一个寒风萧瑟的冬天,眼看着元旦还有一个月,幼儿园开始进入等待放假的舒适状态。 却被一则群消息打破了寒冬的宁静。 某幼儿园家长群里一位家长发了很长一段话,字字犀利,满是愤怒,直指洋洋的妈妈,谭丽,说她管教不好自己的孩子。 事情是洋洋在幼儿园打了其他孩子,而且没有道歉行为。 愤怒的家长发完了长微信后,还特意@了谭丽,说: 这件事不会就这么过去,必须让洋洋给道歉。 没想到,好几个家长都冒出来说,洋洋打好几个孩子都不是一次两次了,确实缺乏管教。 谭丽很快在群里道歉:「我会让他向你家小朋友道歉并好好教育他的」。 说完后,她退群了。 02 一切的开始 早在洋洋两三岁时,谭丽就发现,儿子不太会说话。 他只会蹦单字,跟人交流时眼睛从不对视,叫他也不理。 夫妻俩发现情况不对时,赶紧求医。 在医生口中,这是他们第一次认识到“自闭症”。 自闭症,又称孤独症,是一种由于神经系统失调导致的发育障碍。最典型的病症就是出现异常的语言能力和交往能力。 谭丽颤抖地询问医生:这个病,能治好吗? “难说” 现实让夫妻俩瞬间跌入黑暗。但这对年轻夫妻并没有放弃儿子洋洋。 两人开始各处搜寻自闭症的资料,四处求医,开始了给儿子治疗的漫漫之旅。 在两三个机构的干预治疗结束后,他们又把洋洋送进广州番禺培智学校,一所专门设置自闭症儿童班的特殊教育学校。 几年后,洋洋的自闭症在治疗下已从中度转为轻度。 拿到诊断证明时,一家人欢喜极了,都以为看到了生活的曙光。 03 到了上小学的年纪,谭丽本来打算让洋洋继续在番禺上培智小学,但学校优先满足番禺区生源,而招生名额已经满。 夫妻俩经过了各方面的考量,最后做出决定,先让洋洋去普通的幼儿园,并打算过完了这一年,再找个特殊老师做陪护,可以跟着洋洋上学,这样他们也放心一点。 可谁也没想到,现实会这么喜欢愚弄谭丽。 04 从光明再次坠落到黑暗 过了三个月“风平浪静”的幼儿园生活后,这一波家长的投诉,让谭丽再一次崩溃起来。 那天深夜,家长们无休止的【控诉】还在不断发酵,甚至衍生到【校园欺凌】。 并说道:我们做家长的不能把希望寄托在自控能力差的小孩身上。 退群后,有一两个家长实在看不过去,私底下安慰谭丽。其实家长们和老师都不知道洋洋有自闭症,谭丽也只和园长叮嘱一声多多照顾。 一直以来顺利的治疗也让家里人忽视了这个病的复发性。 国际趋势表明 自闲症谱系障碍儿童干预方法的有效性需利用循证实践来检验。
而认知行为疗法中的认知重构能够帮助自闭症患者矫正导致焦虑、愤怒以及自信心不足的想法。 它会通过运用自闭症患者在逻辑性和智力方面特有的优势,来鼓励他们更有信心,更加乐观。 但其实夫妻俩不太愿意跟外人说孩子自闭症的事。他们一直都在努力地训练孩子,让他看起来像常人一样。 可自闭症孩子感受世界的方式和普通的孩子却不一样,比如睡姿,仰躺会让他们缺乏安全感。
逃不过的处理方式还是【停学】,可谭丽觉得【以后依然很艰难,但还是有希望的】。 之后,夫妻俩再次投入到奔波状态,四处询问幼儿园和学校,甚至教育部门。他们把所有的办法都试过了。 可惜的是,拒绝的回应一点点叠加,希望也在一点点流失。 中国自闭症教育康复行业发展状况报告 2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示: 中国自闭症患者已超1000万,14岁以下的自闭症儿童超过了200万,总体患病率在1%左右。 虽然自闭症儿童数量庞大,然而真正能去正规机构进行康复治疗的自闭症儿童依然是少数。 到2016年9月,有98.7%的人群无法得到有效康复训练。 05 谭丽彻底崩溃了 几天后,谭丽带着儿子自杀了。 她封死了房间的门窗,锁了门,点上木炭。桌上是安眠药的瓶子,等丈夫出现的时候已经是个空瓶。 她可能也考虑过肚子里二胎的未来,是否能让生活重获希望。但是她还是选了最糟糕的方案。 事后,丈夫发现谭丽留下的两封遗书。其中一篇写着:想去一个没有伤害的地方,快快乐乐地生活。 06 自闭症的未来,会好起来吗? 有人将自闭症儿童比作来自星星的孩子,也许不是很恰当。 如果没人理解他们的内心,他们只能是星星的孩子:遥远又缥缈,黯淡却一直发出微弱的光,无人问津。 而我们能做的就是相信,并帮助每个自闭症孩子都能平等地接受教育,顺利融入班级; 每个自闭症孩子都有机会选择、有机会参与日常活动;每个孩子成年,都能获得相应的服务或找到合适的工作;每个自闭症人士,都能在社会寻找到自己的生存空间。 那天,谭丽发了一条朋友圈:“今年冬天特别冷”。 有人评论:“会落雪吗?” “会。”她回答。 但相信将来我们会用行动回应她: 寒雪也可以“很暖” 素材来源:每日人物 |
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