特别声明: 本文属于医学专业文章，仅供医疗专业人员学术交流。不适合作为非专业人士疾病教育或科普用途。既往的观点与实践：
炎症性肠病(IBD)是一种慢性炎症性疾病，会对患者日常生活的各个方面产生负面影响。
因此，在IBD的疾病治疗和护理过程中，评估日常生活负担和残障(Disability)，已经越来越多被纳入临床实践中。
根据世界卫生组织（WHO）的定义，残障是一个统称，包括生理性损伤、活动限制和参与日常生活的限制。
生理性损伤是指身体功能或结构的问题，活动限制是个人在完成动作和行为时遇到的困难，生活参与限制是个人在参与日程生活的各项活动中遇到的困难。
根据世界卫生组织的定义，疾病负担与残障的概念是不同的。但由于IBD并不会导致寿命缩短，因此IBD的疾病负担实际上是与残障有很大的相关性。
IBD会对患者的身体、心理、家庭和社会的方方面面造成损害，而且IBD是一种终身性的慢性疾病，因此患者对于疾病负担的自我评估显得非常重要。
但是，目前缺乏可以全面、客观、定量评估患者生活质量的问卷，尤其难以评估IBD患者的残障程度。
迄今为止，只有一种经过验证的IBD残障评估工具：IBD残障指数[IBD-Disability Index, IBD-DI]。
尽管IBD-DI是一个非常有用的调研表，但必须在经过培训护士的协助下才能完成，而且很费时间。
近期，IBD Connect研究小组开发了一个名为IBD-Disk的评估工具，这是一种基于Delphi共识流程的可视化自我疾病管理工具，用于评估IBD患者的残障程度和疾病负担。
IBD-Disk选择10个项目来评估IBD患者残障最相关的10个方面，包括关节痛、腹痛、排便、人际交往、学习/工作、睡眠、体力/精力、情绪、身体形象和性功能。
VALIDate研究是一项法国多中心研究，纳入了447位IBD患者。这项研究使用了IBD-DISK评估患者的残障程度。结果显示IBD-DISK和IBD-DI之间的具有良好的相关性[r=0.75, p<0.001]，重现性和内部一致性都非常好[Cronbachα=0.89]。
因此，IBD-Disk的科学性在这项研究中得到了初步验证。
存在的问题：
炎症性肠病给患者的生活造成了严重负面影响，部分患者由于较高的疾病负担，无法正常工作和生活。
尽管目前已经有一些工具，用于评估IBD患者的生活质量，但目前缺乏可靠的方法，定量反映IBD患者的日常疾病负担和残障程度。
这项研究有什么新发现：
这是一项在法国和比利时的42个中心进行的一项横断面研究，为期1周。
IBD患者同时填写IBD-DISK问卷[最高分=0，最低分=100]和IBD日常生活负担的视觉模拟量表[VAS] [最高分=0，最低分=10]。
分析IBD-DISK和VAS之间的差异，包括内部一致性、相关性分析和诊断性能。
研究共纳入2011名门诊IBD患者，其中克罗恩病占67.8％，49.9％处于临床缓解期。所有患者中有73.8％完成了IBD-DISK问卷，最终对1455例患者进行了分析。
IBD患者使用IBD-DISK后的平均得分是39.0±23.2，使用日常生活负担VAS后的平均得分是5.2±2.9。结果显示IBD-DISK与IBD日常生活负担VAS的结果存在密切的相关性[r=0.67; p＜0.001]
对于区分IBD疾病分担的高低，IBD-DISK的最佳阈值是40。患者IBD-DISK评分高于40分，被认为是IBD疾病负担较高。
总之，这项研究在较大的患者人群中证实，IBD-Disk评分与IBD患者日常生活负担密切相关。
因此，IBD-Disk是一个有效的评估工具，可用于临床实践中评估IBD患者的残障程度和疾病负担。
启示和影响：
评估IBD患者疾病相关的残障程度，需要可靠的、经过验证的工具。
这项研究在大量IBD门诊患者中评估了IBD-DISK问卷的表现和内部一致性，以预测与IBD相关的日常生活负担。
接受评估的患者相当广泛，包括病史很长的慢性患者，接受免疫抑制剂和生物制剂治疗的患者，以及曾接受肠道切除的患者。
研究结果证实，IBD-Disk得分可以非常准确的反映IBD日常生活负担。IBD-DISK评分的诊断性能为0.81，>40分即反映出IBD患者疾病负担过高。
IBD是一种严重、慢性、进展性疾病，会导致残障并影响患者的日常生活。
生物制剂的出现已经改变了IBD的治疗模式，IBD专科医生目前主要基于临床症状、黏膜和/或透壁愈合来评估治疗结果。
IBD的患者报告（PRO）主要分两类：1. 从患者角度衡量疾病活动；2. 衡量IBD相关残障程度。
目前大多数研究主要衡量IBD患者的主观报告，但这项研究重点关注IBD患者的残障程度。
与其他炎症性疾病（如类风湿性关节炎、多发性硬化症或银屑病）相比，目前缺乏对IBD患者残障的研究。
尤其应该强调的是，生活质量和残障是两个不同的概念，在研究中应该分开。生活质量的主观性较强，主要是患者对功能丧失的主观感知。而残障更多是一种客观的描述。
如果要评估IBD患者的残障程度，需要有效的评估工具，内容简单、好理解、内容全面而且容易完成。
这项研究中，88.4％的患者认为IBD-DISK问卷易于完成。IBD-DISK中10项内容的全部完成率为73.8％。
IBD疾病相关残障是一个多维度的概念，包括六个主要方面：身体功能、身体结构、正常活动、社会参与，以及个人和环境因素。
因此，IBD-DISK问卷开发主要集中在上述方面：
- 身体功能（腹部疼痛，睡眠，精力，情绪，情绪，关节疼痛，身体形象和性功能）
这项研究验证了IBD疾病自我管理的工具（IBD-DISK），可以准确评估IBD疾病相关残障的多个方面，结果可靠且问卷易于完成。
IBD-DISK可以直观、量化地呈现IBD疾病负担。与简单疾病评分相比，IBD-DISK可以提供更多的信息，无论是患者和医生的角度来看都易于使用。
尤其是在COVID-19疫情时代，这种IBD疾病评估工具IBD疾病远程监测很有帮助。
总之，IBD-DISK是一种很好的IBD疾病自我管理的问卷，可用于评估IBD相关的疾病负担和残障程度，具有良好的准确性和可靠性。
未来需要进一步的研究，以找到影响IBD相关疾病负担和残障程度的决定因素，并评估IBD-Disk问卷在长期纵向随访中的可靠性。
（本文仅供个人学习）
