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时值5月30日世界多发性硬化日之际，一系列公益科普活动正式举行，各方专家大声疾呼患者应及时用药预防复发延缓病情进展，同时也呼吁消除社会壁垒为患者提供更公平的就学、就业机会。  患者群像图 “前几年能歌善舞的我因这个病而瘫痪，甚至连呼吸都困难，但积极用药治疗不仅让我再次站起来了，我还想要生个二胎。”多发性硬化患者格格乐观地说。 这次北京病痛挑战公益基金会携手赛诺菲中国和诺华制药（中国）共同发起了相关活动，该基金会秘书长王奕鸥表示：“希望通过这一公益项目让多发性硬化被社会'看见’，让更多患者被大家关注；凝聚更多力量关爱这些患者。” 患者感言 多发性硬化相对常见于女性，它是一种中枢神经系统免疫相关性疾病，患者自身的免疫系统攻击保护神经的髓鞘，导致神经功能受损。如未得到及时有效治疗，患者可能出现不可逆的神经退行性病变，最终导致瘫痪、失明等严重残疾。由于该疾病高发于20至40岁中青年女性，又被称为“美女病”。 作为活动中影展的“主角”之一，模特韧青动容地表示：“被确诊多发性硬化后，我连走路都变得异常艰难，热爱的模特工作根本无法继续，心态几度崩溃。如今按时用药让我的病情已稳定了2年多，我也和另一位病友成立了服装工作室继续追逐梦想。”  一度瘫痪的患者格格治疗后已可以站立 针对近期中国罕见病联盟等发布的《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书》，北京协和医院主任医师徐雁教授当日解读称，我国七成以上多发性硬化患者属于轻到中度，因此及时治疗格外重要。“不过现实中近四分之一的患者要在发病约1.33年后才就诊，约九成患者确诊后均表示从未听说过多发性硬化这一疾病，因此加大科普力度至关重要。”徐雁说。  北京协和医院主任医师徐雁教授 对此中日友好医院神经内科教授矫毓娟表示：“目前已有几款较为高效的疾病修正药物（DMT药物）可预防其复发、延缓残疾进展。并且越来越多的创新药和疗法也在国内陆续获批上市，患者如果及早用药治疗，可与疾病较好共处，实现较高质量的工作和生活。” 据悉，特立氟胺、西尼莫德等一批多发性硬化的修正药物（DMT药物）已经面市，国内已上市相关5款药物，且都已进入医保，大幅降低了患者负担。 目前北京病痛挑战公益基金会等还上线了“天使回归患者关爱项目”，覆盖了28个城市，相关患者可通过小程序一键预约门诊治疗。 监制：涂露芳 |
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来自： Martin2016 > 《疑难杂症》
