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快要确诊一年了，此贴只为记录一下确诊治疗过程、治疗效果和自己想说的一些话。 1、2020年5月穿刺+PET-CT确诊，肺腺癌，分期T4N0M1a（胸膜转移） 原发灶位于右肺上叶，1.1厘米，最大转移灶位于右侧肺门，3.3厘米。无远处转移，ALK阳性。 2、一线阿来替尼600bid 服用一个月后病灶缩小一半，评价PR。 3、8月复查，病灶基本消失，3.3厘米转移灶变为条索影，1.1厘米原发灶缩小至0.8厘米，评价PR。因心动过缓，阿来替尼减量至450bid服用至今。 4、10月PET-CT评估，无代谢异常升高灶，最大SUV1.3 疑似炎性病灶，该病灶2021年1月复查时消失。 5、2021年3月，再次PET-CT评估，无代谢升高灶，此时肺部情况为原发灶0.8厘米已成为条索影状，多发微小结节，部分为GGO。多集中在右肺上叶，一年的随访过程均未变化，考虑良性。评价无限接近影像CR。 6、2021年4月9日 广东省人民医院手术，手术方案右肺上叶切除+淋巴结清扫+胸膜病灶术中活检。术后肺叶、胸膜、淋巴结取样病理无癌细胞残留，评价PCR。 确诊至今，复查频率为每2月1次，标配为普通CT平扫+腹部MRI+头部MRI增强。期间两次随访用PET-CT替换了普通CT，主要为评估疗效，寻求手术。 图一：随访情况
图二：术后病理 不善于言辞，想到哪说哪。 1、“得了这个病，不积极治疗，难道等死？”这是我听一个病友说过的话，我很赞同，晚期病人不代表彻底失去了手术的机会，在全身治疗有效的基础上增加局部治疗，我认为是有必要的。 手术的话我个人认为前提条件有四。 一：是一定是建立在全身治疗有效的基础上，无脑转等远处转移的情况，PET CT+头部MRI增强的评估非常重要！不看并且排斥PETCT的医生，不管有多大牌，恕我不敢苟同！ 二：是一定要建立在病人本身有强烈意愿的基础上。手术有风险，晚期病人手术获益未知，是再赌，让病人自己做选择，说句难听的，不要在人生的最后时刻后悔就行了。 三：是一定要慎重选择方案和手术方式。我认为无数个阶段胜利加在一起就是OS，充分评估获益情况后选择手术方式，尽可能选择胸腔镜，尽量保留身体元气，打好这场旷日持久的癌症反击战。 四：是一定要说干就干，靶向药抑制有效的时候是手术的最佳时机，说白了，把病灶活性压制在最低的时候，我认为是手术的最佳时机，既然条件允许、方案可行、且意愿强烈，那就说干就干，过了这个村就没这个店了。 2、作为患者，建立彼此信任的医患关系很重要，信任医生的同时，做个爱学的患者我觉得会更好。癌症既要规范治疗，也要个性化治疗，网络时代，NCCN、CSCO、ESMO、不再是秘密，加一个好的群，结识一帮三好学生的优秀病友，逛一逛觅健会让自己充实很多，更好的和医生交流方案。 3、病是自己得的，自己一定要了解自己的情况，病灶在哪，治疗后大小什么情况，肿标近几个月波动如何。很多人埋冤大咖，就诊时间太短，不负责。其实不尽然，大咖很忙，他们不会像对待自己孩子那样对待每个病人，一张一张的片子去分析，最为患者，要尽可能在最短的时间5句话左右形容自己的病情，并想好自己想问的问题。剩下的留给大咖来说。拿我这次手术的前后举例，我和我的主治先达成一致，愿意手术一搏！然后选择医院和医生，一是华西周清华，二是广东吴一龙团队。出发前我做了PET-CT，听从野猪大神建议，拷贝了所有的影像电子档，U盘存一份，电脑存一份（电脑安装好DICON阅片软件）光碟刻一份，制作了简单的病例卡（2张纸）带齐历次检查报告（按日期先后顺序在文件夹中排列）。一圈问诊后，最终，我选择广东省人民医院，钟文昭医生为我主刀手术。整个就诊过程很愉快，就诊时间30分钟，我的顾虑，我想问的问题，都得到了解答。 感谢猪哥、逄主任、ALISA、鱼酱姐、哈哈、徐玉龙、大浩哥！感谢ALK+，让我找到了组织，有了归属感！感谢广东省人民医院肺二科！感谢张宇医生、宋勇医生！感谢靶向药物！感谢我的爱人，不离不弃！（如果码字能轻松点，我也将感谢觅健…） 靶向药的病友们，不抛弃、不放弃！我们不是温水煮青蛙。 |
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