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你听说过这样一种病吗？血友病。我听说过，不仅听说过，我还见过。 血友病人被称为玻璃人，顾名思义，他们很容易骨折，就像玻璃一样脆弱。 我的学生里面就有这样一个孩子。 她的头有点大，手和脚都显得有点大，我以为她是胖的。即使这样，也没有影响她的可爱，她笑起来特别好看，尤其是她发现自己说错话不好意思笑的时候，让人觉得就是她说错了也没有什么关系。 第一次看见她是在她四年级的时候，大家上体育课的时候，她有可以不用跑的“特权”，大家上动作康复训练课的时候，她有可以慢慢走的“特权”。她在这个特殊的群体里显得更加特殊，更特殊的是她还有一个70多岁的姥姥陪着她。早上姥姥陪着她来，第三节课姥爷来换姥姥，姥姥回家做饭，她中午回家吃饭，下午再由姥姥陪着来。这引起了我的好奇，她不是这个班程度最重的孩子，也不是生活不能自理或者有情绪问题。我向班主任提出了自己的疑问，班主任老师告诉我，她是血友病，就是我们所说的玻璃人。我们怕她在学校有突发情况，所以需要有人来陪。 她大部分时间是没有问题的，姥姥就会在教室后面戴上老花镜，看看报纸，或者在课间的时候，听着其他孩子和自己说话，耐心地解答他们稀奇古怪的问题。后来，她的陪读换成了一个阿姨。我问班主任老师，她姥姥怎么不来了？那时我才知道，那个70多岁的老人，身体已经大不如从前，已经不能整天在这里陪着她了。我突然间觉得特别难受，有时候我们看到的是一个孩子的问题，可是背后却是一个家庭或者一个家族的悲哀。像她姥姥那样的学者，这个年龄应该是无忧无虑享受生活的年龄，看着儿孙嬉闹，现在却承受着这样的压力，而她为了什么？ 两年没有教他们班，去年又开始教这个班。 她个子长高了，头大得与身体有了更多的不和谐，说话有点不清楚了。 每次问她问题的时候，她都支支吾吾的。每次别人回答后，再问她，她的回答都是别人的答案，自己根本不会思考。所以每次我问问题的时候都会先问她，她自然是答不上来的。只有一次例外。我给大家提出的问题是：父亲节了，你会和爸爸说什么？她的回答是：爸爸，你真帅！我一下震惊了，阿姨说她爸爸真的很帅！我夸她说的真好，她露出了她的招牌笑容，那一刻她很高兴，我也很高兴。 第一次听越秋姐的稿子，当她说到“血友病”“玻璃人”时，我想到了这个孩子，首先想到的还是她的笑，然后是她姥姥姥爷陪着她的场景。我和越秋姐说，我是特教学校的老师，我们学校也有这样的孩子，我和她描述了这个孩子的样子，她特别专业的给我讲这个孩子的手脚为什么会看上去很大，为什么这个孩子会出现智力障碍。我才知道原来我们看上去很简单的外表，其实藏着很多医学常识。 我问她的目的是想问他们研究出来即将投入生产的药。她的宣讲里说，在发达国家，血友病人是可以正常上学，工作，甚至做运动员，但是在我们国家，血友病人却没有很好的药物治疗，因为国外的药物太昂贵了，我们根本买不起！正如她所说，同样是血友病人，差别怎么这么大！让中国的十万血友病人用上他们研发出的药，过上普通人的生活，享受生命的权利！这是他们团队的中国情怀，正是在这样的情怀下，治疗血友病的药研发出来了！ 今天，我们参观了神州细胞工程有限公司，身临其境地体会到了中国情怀中国药，感受到了他们对生命的热爱与尊重。临走前，他们送给了我两个蜗牛布偶，要我转送给我们那位患有血友病的小朋友。我接过来，沉甸甸的，那不是爱心，那是一种希望！是真的希望，每一位血友病人都能够康复。他们的口号是：奔跑吧，蜗牛！ 是啊，奔跑吧，蜗牛。我们的教育也像蜗牛一样，每天行进的脚步很慢，但即使这样，我们也没有忘记奔跑，忘记向前，总有一天，我们可以走到希望的终点，然后开启下一个希望！ 如果您身边也有血友病人，请告诉他们，有一个团队正在为他们的幸福生活而努力！任何时候都不要放弃希望！ 我之所以对他们生产的药充满信心，源于他们团队里的胡越秋。那天，我们两个并排坐着，她看出来我挂在嘴角边上笑容里隐藏的失落与难过。她说，明天我来了之后去找你，你再说说。就是那一句话，就在那个瞬间温暖了我。对我如此，对于他们心心念念的血友病人，他们会更加负责，这样的人生产出的药，是有感情的药！ |
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