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一次有意义的分享——走近自闭症儿童

 老开的咖啡屋 2021-06-28
我很喜欢这个画面:我坐在草坪上画着海报,他们坐在我旁边,我一边画一边聊着自闭症儿童的故事。很随意的聊,聊到哪儿算哪儿。

正式的分享开始了。

找到了2016年的视频,想起之前和七格聊的情景。那是2015年11月17日,七格来北京,我们偶然聊起来做自闭症的宣传,“真希望你们这样的媒体可以多宣传一下自闭症,很多媒体对自闭症的宣传都很片面。”虽然是我的心里话,但只是偶然地说出来了,听的人在意了。2016年3月的时候,七格说他们想做一期自闭症的视频,在自闭症日之前。于是我们有了更多的交流。

第二个视频是壹基金的视频,我被昊昊的笑感动了,我想把它分享给更多的人。昊昊很少笑,但他在视频里的笑真的很暖,暖到可以让人忘记烦恼。我分享了和昊昊一起成长的时间,分享了为什么给他做训练,分享了做了哪些训练,分享了我们遇到的困难,分享了我们收获的进步。

彧宝宝的声音传出来了,我开始讲他的故事。“当我教会一个十三岁的自闭症儿童说话之后,还有什么是我不能尝试的呢?”很长一段时间,这句话都鼓舞着我努力去尝试。现在它的力量又被唤醒了。从发现他的训练内容,到训练方法,再到训练成果,仿佛走过了去年我们一起奋斗的日子。
金珠的声音让我想到了她在麦当劳里受的委屈(她发出声音,有人说她,她哭了),“希望大家能在遇到自闭症儿童的时候给他们一点点空间。”我们最初练习麦当劳安静就餐的情景,到她安静就餐。我们练习听的能力,到她能听到别人的话。每一步都很艰难,但我庆幸,我们坚定的走过来了。
“分享这些,一是想让大家对自闭症儿童有视觉和听觉上的感知;二是让大家知道通过教育自闭症儿童是可以慢慢变好的,前提是我们的内容和方法恰当。”

分享了四个主题:
1.自闭症儿童的社会交往障碍。从头脑里的小孩儿到给我擦汗的小孩儿再到鹏鹏,每一个画面都很清晰。自闭症儿童的社会交往障碍不只是没有语言不说话,有人不说话,有人就侃侃而谈。
2.自闭症儿童的刻板行为。“今天分享的刻板行为和大家在媒体上或书上看到的不一样,我想和大家分享为什么他们会有刻板行为?”
3.自闭症儿童不是没有交往的意愿,只是他们一没有动机,二用不恰当的方式,三他们没有足够的安全感(经验缺乏)。这是在准备这次分享的时候,总结出来的三个方面。也因为如此,我很喜欢分享。
4.自闭症儿童的情绪和行为问题。“我们看这个群体,凡是情绪和行为问题比较严重的孩子,都是语言表达能力比较弱的孩子,所以当他们不能表达的时候,他们会用情绪和问题行为来表达。除此之外,情绪和行为问题也是由环境引发的。”

体验了自闭症儿童的感觉。
我们闭着眼走,体会自闭症儿童“他们有眼睛却视而不见。”这是源于有一次我无聊的闭着眼睛走,想到了我和小烨烨走的姿势是一样的。小伙伴提到可以让大家体验自闭症儿童的感觉,于是想到了这一点。
播放了一段阿拉伯语(虽然太吵了没听到),让大家体验自闭症儿童听到我们平时发指令,沟通的内容。“他们很难获取全部信息,缺失的信息或不理解这些信息会造成他们的恐慌。”

最后谈到如何与自闭症儿童交流。
“今天是第三十一个全国助残日,能在这样特殊的日子里分享这个主题,我很高兴。我想我们更关注的是如何与他们交流,我的方法是跟随,跟随他们的行为,跟随他们的语言,让他们感知到有人愿意靠近他们,让他们感知到有人愿意接纳他们。
“当我们不知道做什么的时候,跟随他们是一个很好的方法。”
我们做了角色扮演,但我知道当他们真的面对自闭症儿童的时候,他们还是不知道怎么做,毕竟我们专业的老师有时候也不知道怎么做,毕竟我们是和孩子错过了很多交流才总结出的经验。

最后大家提问。
很多问题是我之前就思考的,比如自闭症儿童能不能被治好?比如自闭症儿童是不是都是天才?比如他们是先天的还是后天的等等。
但青青姐的话引发了我的思考,当我们为自闭症儿童提供教育服务的时候,有没有对他们的家长提供过支持?我和她说了我在做的事情,也说了我想做的事情。她鼓励我申请MEET计划,我的热情又被燃起了。
散场后和家铭聊了聊,他的话也给了我思考,我们在进行宣教的时候不仅是要让大家了解自闭症儿童,理解自闭症儿童,也要为他们整个家庭的健康发展提供一个良好的环境。自闭症儿童的家庭需要什么?他们需要的是环境支持系统,而专业只是系统里面的一部分。我们能解决专业问题,我们能解决生存问题吗?我们能解决学校教育问题,我们能解决就业问题吗?
我们一定能比现在做的再多做一些,我们一定能比想做的再多做一些。
有时候一个人的力量有限,一群人的力量才能做成一件事情。有些事情,反正都要做,不如把梦做的更大一点儿!

这是一次有意义的分享,不仅分享了自闭症儿童的特点,我们如何理解他们,我们如何与他们交流,更重要的是通过这次分享,我有了很大的收获:1.对问题的思考。很多问题我们自己想的时候都会知道大致的答案,但我们要把这个观点分享给其他人,就需要我们整理出逻辑,而在这次分享中,我对一个问题的思考更加深入更加全面了。2.分享不是一味地输出,当我们表达了我想表达的内容后,大家的想法和观点会激发我们彼此思考,我喜欢这样的思考,是可以让自己变得更好地思考!

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