|
“我们家小男孩快3岁了，除了会叫妈妈爸爸之外，不太会说话。 他也会和其他的小朋友一起骑扭扭车、滑滑梯； 但在同伴中，他主要是模仿和跟随，很少主动跟人交流； 那天，一个小朋友抢他的玩具，他就躺在地上大发脾气，怎么哄都没用……” 坐在我对面的妈妈，眼神当中透露着焦急、慌乱与不安。 “这孩子是不是有自闭症啊！？”当我听到旁人的议论纷纷，心里特别难受。 回到家，我跟老公说这个事，他跟没事儿人似的，我又急又气，跟他大吵了一架。 还有，儿子总喜欢自己玩自己的，我观察到他看蚂蚁、蜗牛这些能看上半个小时； 我越来越发现他跟别的孩子不一样。他到底是不是自闭症呢？” 这位妈妈继续说道。 从某种角度来说，遭遇类似困惑和面临实际问题的父母，并不在少数； 他们来自全国各地，聚集在豆瓣，分享彼此宝贵的经历和经验。 “从奋斗至高层，到迎接你的出生再到你的确诊，从人生的大悲到大喜再到大悲； 记得有一句台词是这样说的—— '这鱼尾巴怎么缺了一块？’ '缺就缺了呗，都是生命，谁说他们必须长一个样！’ 是啊，人们可以接受不一样的树，不一样的花，为什么不能接受不一样的人呢？ 我们怎么就不能接受自己的孩子是'自闭症’呢？” 这是一位自闭症儿童的爸爸记录下的内心感悟。 在深坑里挣扎很久很久的他，庆幸自己能够走出来，并且希望与大家一同进步、成长。 自闭≠自闭症。 自闭症谱系障碍（Autistic spectrum disorder，ASD）是以社会互动、语言交流以及兴趣行为等表现偏离正常为共同特点的一组神经发育性障碍的通称。 被诊断为ASD的孩子，他们不止是“自闭”这么简单。 临床心理学家曾经做过一次实验，试图让人了解自闭症儿童和正常孩子的区别。 实验人员在桌子上放了一个有趣的玩具，大多数孩子会怎么做呢？ 他们一边用手指着玩具，一边看向妈妈； 拿到玩具后，他们马上看向实验者，和实验者互动。 自闭症孩子呢？ 即便他们对玩具很感兴趣，注意力只会集中在玩具上，也不会和旁人做任何互动； 拿到玩具后，他们也不会像一般组孩子那样马上用眼神和妈妈分享内心的喜悦之情。 从实验当中，可以总结自闭症患者的三个核心特征： 1.语言交流方面，他们的语言很少，“你”、“我”、“他”这些人称代词分辨不清，在发脾气时还会尖声大叫； 2.社会交往方面，他们很少和人主动交往，会因为别人的接近而产生不安感； 3.兴趣范围狭窄，存在刻板行为，比如，反复做同一件事情。 所以，如果你的孩子只是不愿意和其他人交流，但能够理解对方的肢体语言，能够与人进行正常互动，那么，他大概率只是偏内向、孤僻，或者是有自己的个性、想法…… 关于自闭症的诊断。 根据美国精神医学学会编著的第五版《精神疾病诊断与统计手册》，列出了明确的诊断标准如下： （1）在多种场合下，社会交流和社交互动方面存在持续的缺陷； （2）受限的、重复的行为模式、兴趣或活动； （3）症状必须出现于发育早期； （4）这些症状导致目前社交、职业或其他重要功能的有临床意义的损害； （5）这些症状不能用智力发育障碍或全面发育迟缓来更好地解释。 （详见DSM-5关于《自闭症谱系障碍》的症状描述） 自闭症患者所面临的最困难的挑战，是与他人（包括父母）的互动和沟通。 他们不知道该如何与他人进行人际互动，逃避与人的接触，在幼儿期就显现出了对人的冷漠和疏远。 电影《雨人》中，雷蒙很排斥和陌生人接触，对他人情绪缺乏反应，无法根据社交场合调整行为； 《雨人》（1988） 当雷蒙和自己的弟弟查理拥抱的时候，他会突然情绪失控。 《雨人》（1988） 什么原因造成自闭症孩子的社交障碍呢？ 上世纪八十年代，心理学家乌塔·弗里思设计了一个简单的游戏； 试图了解是否存在一种独特的社会感知，是自闭症孩子所不具备的。 在该游戏中，实验者准备了两个布偶：一个叫萨利，另一个叫安； 萨利有一个篮子，安有一个盒子； 萨利放了一个弹珠在篮子里，然后离开房间； 这时，淘气的安把弹珠从篮子里拿了出来，放进了自己的盒子里。 萨利回来了，想玩她的弹珠，实验者问小朋友：萨利会去哪里找她的弹珠？ 对于绝大多数正常发育的小孩来说，他们在四五岁时就能回答出：“萨利会去篮子里找弹珠，因为她不知道弹珠被安拿走了。” 而对于自闭症患者来说，他们很难完成这个任务，他们认为萨利会去藏有弹珠的盒子里找，不能感知和理解萨利不知道弹珠已经被拿走。
缺乏心理推测能力，难以推测他人的心理状态，正是导致自闭症孩子社交困难的关键。 弗朗西斯卡·哈佩教授利用动画进行实验，也证实了这样的观点； 她发现在自闭症患者的大脑中，与心理推测能力相关的脑区不太活跃，他们缺少那部分能够快速与人互动的脑部机能。 因此，自闭症患者理解不了他人的谈话内容，也会反馈给人难以理解的话，从而导致社交困难。 如果，一个自闭症儿童在与同伴打篮球时传错了球，同伴讽刺地说了句：“你传得可真好！” 他会真的将其理解为同伴在夸他，这种交流上的隔阂使得他们离人群越来越远。 事实上，究竟是什么导致了孩子罹患自闭症，到目前为止，仍是世界医学的未解之谜； 这种疾病，目前没有特效药物治疗，仍以教育及康复训练为主。
除了诊断， 父母还能做些什么？ 从诊断学来看，自闭症是一个偏小众的“病症”； 但是，从每一个个体和统计数据出发，仅在中国，自闭症孩子已超千万；在世界，它已是最为普遍和高发的发展性障碍； 庞大数据的背后，是一个个无奈、无助与无力的个体和家庭。 父母们再苦再累都无所谓，他们最担心与害怕的是： “未来的某一天，当自己终将离去，我的孩子该怎么办？” “孩子，今天看到一则新闻，某市自闭症儿童长大考上本科，可把你爸爸兴奋坏了。 其实，生命中的每一天都一样，有的人这一天出生，有的人这一天被录取，有的人在那一天结婚，还有的人在这一天离婚…… 原来，每一天都可以被赋予特殊的意义。”
豆瓣上那位爸爸记录陪伴孩子成长的心路历程，相信能够给人温暖与力量。 那么，作为自闭症患者首要微观系统的家庭，能够做点什么呢？ 在这里，提供一些可操作性的方案，仅供父母们参考。 1.转变消极的教养心态； 自闭症的家庭很难； 很多父母在孩子被确诊或者被归纳为疑似病例之后，也会任由自己的情绪和整个家庭的氛围陷入无边无际的泥潭，越挣扎越无法自拔。 然而，作为孩子坚强后盾的父母，如果一直采取消极态度面对困难，可想而知，孩子体验到的世界会是什么样的呢？ Abbott和Meredith研究发现，采取消极教养观念的父母，会采取强制、逃避、攻击等非适应性的应对技能； 而采取积极观念的家长则会将孩子看作有特殊需要的儿童，他们能从教养孩子的过程中获得力量和乐趣。 演员王姬的儿子曾被诊断为自闭症； 她说，儿子的存在，让这个家更凝聚、更团结，也让自己有更多的社会责任感。 孩子的世界里都是卡通人物，所以她每天都会扮演卡通人物；
在孩子不愿意起床、不愿意吃药的时候，她通过扮演熊猫、维尼熊，来想办法让他完成这些事； 她心疼、怜爱儿子，发自内心去爱和照顾他，而不只是把他当作“问题孩子”； 整个过程当中，从来不缺乏欢声笑语。 她还说，平时回家和孩子聊天，他都明白，而且有时候说出来的话充满哲理，让人哭笑不得。 在王姬的细心呵护下，儿子学会了洗脸、刷牙，洗衣服、做饭，生活基本能够自理。 2.给孩子内心种下希望的种子； 台湾第一位获得硕士学位的自闭症患儿蔡松益在他的书中写道， “肯纳儿（自闭症儿童）不是沉默，只是蛰伏。” 他上小学时就有两个玩具球，上面写着“成功”两个字；
蔡妈妈原以为，它们纯粹只是孩子的玩具而已，没想到，因为“成功”这两个字带给儿子很大的启示。 蔡松益用这两个字期许自己： 凡做事不要抱怨、埋怨，要努力、用心、积极、正向； 为目标勇往直前，才能达到“成功”的境界。 在蔡松益四岁多的时候，他的爸爸从国外给他带回一套乐高，瞬间吸引了他，他玩的不亦乐乎； 爸爸妈妈发现儿子对这种空间感非常感兴趣，每次以此作为奖励，激发孩子赢得更多玩具的乐趣。
社会学习理论认为，人们倾向于将自己的时间和精力投入到预期能够取得成果的行为上； 因此，父母的自我效能感越高，就越会采取积极的教养行为，并努力克服困难，以达到预期的教育成果； 而良好的教育成果又反过来增强父母的效能感； 在这种正性强化的基础之上，父母和孩子都会收获进步与成长的喜悦； 哪怕，只是一点点的进步。 3.行为干预。 针对部分ASD言语方面的问题，O’Dell和Koegel在1981年提出了自然言语参数的训练； 可以由父母在家中对儿童进行训练，每天在家庭中至少训练15分钟。 训练内容包括： 1.当孩子尝试用言语表达时，立刻给予奖赏、强化； 2.为了避免孩子当下的行为成为新的刻板行为，需要不断找新的强化物去转移孩子的注意力； 3.经常调换玩具或使用不同的词语进行描述； 4.鼓励孩子选择玩具或使用不同的词语进行描述。 上述训练有助于提高儿童的言语模仿、应答反应和自发言语的发生频率。 除此之外，针对孩子的行为问题，也同样可以使用正强化进行干预。 就像王姬说的，正常的人可能十遍就教会了，而对于这样的孩子，可能要一千遍，甚至更多； 就是不断地让他强化、重复，他慢慢会有一个记忆。
在很早的一期采访中，主持人问蔡松益的妈妈： 一路陪伴孩子长大，历经什么样的艰辛？ 蔡妈妈回答了两个字：充实。 为什么这么说？ 她笑着说，有时候儿子固执起来就像一头牛，完全无法沟通； 但转念一想，如果不是他的固执，又怎么会有他感兴趣的研究领域、成为优秀的他呢？ 蔡妈妈口中的“充实”，相信只有经历过的父母，才更能懂得其中的酸、甜、苦、辣！
（接纳你自己） 采访的最后，蔡松益说， “很多人说，肯纳儿像是来自外星球的孩子； 不懂得看人脸色，习惯自言自语； 常有严重的偏执。 但在走过这三十几个年头，通过我对'地球人’的长期观察后， 我发现，如果“社会化”就是人家说什么你就照做，生命里没有任何值得自己偏执的事物或梦想； 那么，地球人其实也有什么好当的嘛。” 短短的一段话，让人思考良久…… 结语： 随着自闭症这个群体越来越走近大众的视野之下，人们对这个病症有了更加深入和全面的了解； 可以说自闭症孩子考上研究生，是一个比较极端的案例。 如果，自闭症孩子的父母、学校老师以此为目标，期待十年以后孩子的某种成功，神话对教育的期待和父母、孩子自身的努力; 那么，他们每一个人必然都是无比焦虑、挫败感十足的； 因为期待结果的成功，这本身就是在制造焦虑。 孩子“成龙”、“成凤”不是重点； 重点是家庭、社会能否形成一个保护伞，帮助孩子抵御外界的风雨摧残、文化伤害。 去掉要求、去掉期待，让孩子去尝试生命的各种可能性，找到属于自己的乐趣； 如此，孩子才能建构自己的世界。 |
|
|
