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别误将孤独症康复当成早教,而因此耽误了黄金干预期 | 星宝故事

 北医脑健康 2021-07-20
儿童早期的生长发育对孩子一生的身心健康成长起着关键性的作用。
在孩子出生之前,你是否系统学习过关于儿童成长发育的知识?
是否清楚孩子在成长发育不同阶段的发育特点?
是否了解过当孩子出现发育异常信号时,家长应当将关注放在哪个方面?
今天为我们带来故事分享的妈妈,希望通过分享自己的心得,让更多的人建立正确的认知与意识。

口述 / 涵涵妈妈

编辑 / 嗨脑仁
 1
特教与早教,差了十万八千里
一岁半的时候,我们发现涵涵很多方面都存在问题,包括认知、语言、社交等。
老人都说,晚点发育没关系。直到 2岁半,他依旧没有任何进步,我们带他去医院检查,医生诊断为疑似自闭症。
医生告诉我们,当地有专门做康复的机构,让我们回家干预就好,但是医生并没有告知我们自闭症是个多么严峻的问题。
当时我以为,这应该和早教没什么区别,却没想到这两件事根本无法划等号。
因为我们的疏忽,竟导致孩子耽误了这么长的时间。
涵涵在早教机构的前5个月,学会了眼神对视。这对于他来说,自然是巨大的进步,因为他以前从来不会理会任何人。也正因如此,我一度以为早教机构是正确的选择。
事实上,从这之后的5个月里,他依旧只有这一个变化……
于是我们又重新找了一对一的个训老师,他说他目前虽然只是幼儿园的老师,但他学的是特教专业,可以帮助我的孩子治疗自闭症。
结果并不如人愿,尽管个训老师是特教专业出身,但他并不专业,孩子的能力几乎是止步不前的。
我当时很担心,但我更害怕!害怕他这辈子就只能这样生活,害怕他的人生因此而毁了……
万般无奈之下,我们来到北京找专家,这才知道“孤独症”是一种先天性的发育障碍,将会伴随孩子终生。
我终于明白,特教与早教,差了十万八千里……

 2
科普的意义?
从正式进入儿童发展中心这样专业的康复机构以来,我常常会自我反省——
过去10个月做的努力基本算是徒劳无功,到底为何我会在早教机构里浪费这么长的时间?!
我想,是因为我根本没有把“孤独症”当成一个严重的问题:我不懂,家人也不了解,身边更没有这样的例子,甚至连医生在诊断时也没有向我详细解释说明。
“自闭”这个词,对于我们来说,其实并不陌生。
在此之前,我们常常会在心情沮丧的时候用它来形容自己的心情“我自闭了”。我以为涵涵也是如此,只是性格有问题,只是说话晚,我们多与孩子沟通、交流,加上正确的引导,这个问题就可以慢慢得以解决。
最近,我常常会在脑海里冒出一个非常强烈的念头:如果将来有机会的话,我一定尽我所能,为更多的人科普“孤独症”。通过分享我学习的知识与心得,帮大家对儿童的生长发育建立更全面的了解和认知,熟悉每一个发育预警症。
科普的意义在于,不会因任何错误的观念而耽误孩子的成长。

 3
有爸爸妈妈在,别怕
前两个月,涵涵生病了,我们带他去医院。诊室很小,可能是因为空间相对比较密闭,加上看见了穿白大褂的医生,他很害怕。
在进门前一秒,他紧紧地拉住他爸爸的手,连着叫了好几声“爸爸”——那是他第一次发出有意义的词语!
干预老师会给我们布置家庭作业,告诉我们如何正确应对孩子的问题行为。但是我们常常因为不忍心而失败,只要孩子发个脾气、耍个赖,我们就妥协了。当然,这是错误的做法,甚至可能会无意识的强化他的问题行为。
所以说,家长也需要进步,光靠机构干预是远远不够的,家庭是第二所学校。我也会继续努力,增强专业的干预技能,让他得以健康成长。
上个月我们又去复查了,医生说,涵涵可能是偏重度的孤独症,但我相信他没问题。我们现在才干预了两个月不到的时间,已经出现了很多技能提升。
现在的他正在进步,只要有进步就有希望,他只是比别人慢一点。
我在等一个爆发点,等他积累到一定程度时,一定能带给我了不起的惊喜。

 4
乐观,因为孩子需要我
我很爱笑,所以儿童发展中心的老师和家长总是说我是个乐观的妈妈。
其实和所有的星宝家长一样,我也有过绝望到谷底的时刻。
庆幸的是,我走过来了,我战胜了畏惧与退缩,更不妥协“命运”的安排:我必须乐观,因为孩子需要我的支持。快乐是会传染的,父母的心情会在潜移默化中影响着孩子。
我们全家人都很相信涵涵,也都很爱他,他是在充满爱的环境下长大的,他被大家的爱包围着,我相信在这种环境中长大的孩子,未来一定会很懂事,对他的社交发展也有利。
我没有想过以后他要成为什么样的人,我只是想着他要一步一步变好,未来对我们来说太遥远了。谁也说不准他将来能发展到哪个程度?
老话说“尽人事,听天命”,作为家长,我们尽力了、不负孩子就好。
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