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从确诊晚期肝癌，到发现自己多次转移，再到现在达到临床“治愈”，这一条路，觅友“追光者”走得格外艰辛。 不断尝试新方案，不断摸索前行，追光者历经三次复发转移，多次尝试新治疗方式后，终于成功抗癌8周年，完美CR。 想了解更多她的故事，可以点击文末“阅读原文”，和她进行交流哦~ 亲爱的觅友朋友们，大家晚上好，我是来自湖北武汉的“追光者”。2013年3月我确诊低分化晚期肝细胞癌，肿瘤17公分，一开始医生宣判我只有两个月的生存时间，但是经过不断的治疗和努力，我已经成功抗癌八年了，目前一切稳定正常。 2013年3月，我在我们当地的医院检查出17公分的肝部肿瘤，然后在湖北省肿瘤医院先做了三次介入，将肿瘤缩小到九公分，再到外院去做的姑息切除手术。当时，肿瘤医院说我的手术风险很大，评估小组做了多次的术前探讨，都认为不适合手术，劝我到上海东方肝胆医院去，但是后来我考虑到路程和治疗不是很方便，还是在武汉协和医院就医。武汉协和医院的郑启昌教授看完片子后说可以手术，但是手术还是给我留了一公分，并且对一公分的肿瘤做了微波消融。 手术之后，我的胸腔和腹腔都有严重的积液，在医院住了28天才以后出院。出院后过了45天，又回到湖北省肿瘤医院把腹腔里的引流管拔掉，但是腹腔里还是有积液，后面就慢慢让它消退了。手术之后的治疗，我是介入和局部化疗交叉进行，2013年11月份，我在左部的肩膀这里安装了一个化疗棒，对肝部进行局部的化疗。 2015年12月，在复查的时候发现肺部有新增肿瘤病灶，医生就说是肝癌转移了。我开始吃多吉美，进行全身放疗。又分别于15年12月和17年的3月做了两次肺上的伽马刀。到了16年3月，肝上一公分的肿瘤还是有活性，然后也是做了伽马刀，到16年8月，又对一公分的肿瘤做了粒子植入。 直到2018年4月，做介入的时候，又发现了肝部新增一个小肿瘤。7月，我申请入组了百济PD-1的临床试验，但是打了一针后就造成了免疫性肝损伤，后来通过激素冲击疗法治疗了两个多月才逐渐恢复正常，只能退组了。由于甲胎蛋白一直上涨，2018年底，我开始服用靶向药索拉非尼，一开始医生建议我吃两粒，但甲胎蛋白降得不多，就把它提升到了三粒，但是副作用特别大，掉头发、高血压、心跳加速、腹痛、腹泻、痔疮流血，复查发现白细胞、血小板、血红蛋白几乎都降到了最低值。转院到湖北省中医院输血后才慢慢恢复正常。 2019年6月，我自费打了君实的PD-1（特瑞普利单抗），但是甲胎蛋白从四千多一下子又涨到了八千三百多，所以这个PD-1还是不适合我，只打了这一次就停掉了。 到了2019年7月，肺部肿瘤还在继续长，所以就对左肺的肿瘤进行了速锋刀治疗。放疗了一周以后，甲胎蛋白降到了四千六，一个月以后就降到了五百六。但是两个月以后复查的时候，甲胎又往上涨了一点点，到了六百五。CT检查发现右肺都长了两个新的肿瘤，最大的一个都已经一点四公分了。2019年11月，我又到湖南省肿瘤医院去申请了临床试验，汉中PD-1的I期临床试验。 2020年1月，虽然甲胎蛋白在下降，复查的时候甲胎从六千七降到了四千九，但是最大的那个肿瘤已经长到了三点六公分，所以也提醒大家在复查的时候还是要以影像为主。期间两次检查结果都显示肺部肿瘤进展，所以劝我退组了。2020年元月十九号，从湖南那边退组回来第二天我就到湖北省肿瘤医院，又开始自费打恒瑞的PD-1联合仑伐替尼。 但是每个月复查肿瘤和甲胎蛋白还是一直在涨，这好几种PD-1对我都无效了，正好碰到当时武汉疫情十分严重，到医院复查也变得非常困难。那个时候我肺部最大的肿瘤3.6公分，我也很着急，就跟之前给我做这个粒子植入的微创介入科陈永忠教授联系，他建议我做氩氦刀和粒子植入。然后我在武汉解封以后，也就是4月10日，到湖北省肿瘤医院做了氩氦刀靶向刀的微创手术。四月份做了这个冷冻消融以后，两次复查甲胎都有所下降。但是由于右肺5.6公分大肿瘤做了氩氦刀以后，它旁边还有一圈是没有冻死的，那么这时候就给我补充做了粒子植入，在肿瘤的周围又布了一圈，大概有38颗粒子。 大概7月的时候，我复查甲胎蛋白下降到了3300，8月份甲胎又下降到了700多。但是9月份又发现肝脏新发了一个1公分的肿瘤，这个时候我就停用了靶向药和免疫，10月做了肝部的微波消融。 那么到了11月复查的时候，甲胎蛋白下降到了12.55，11月底再次复查时甲胎蛋白2.16，彻底恢复正常了。后续每个月的复查结果，甲胎蛋白都在正常值以内了。最近一次复查甲胎蛋白仅为0.81，而且连续两三个月都是这么低的数值了。 目前一切稳定，我只在服用抗病毒药物恩替卡韦了。 2013年我当初发现这个病的时候，是陪我的一个同事到医院去看他的腿。我当时已经干咳有一个多月了，自己总感觉好像没什么事啊，以为是天气原因。陪同事到医院时我想想干脆自己也去拍个片子，结果一拍啊，医生就建议我去做个彩超。 当我拿到彩超的检查报告以后，我的眼泪就马上就流下来了，心里很难受很难受，平常几乎是不得病的人，怎么一得病就是这个大病，完全接受不了。当时孩子也很小啊，才八岁，自己又在单位里面还是一个小领导。而我这个人本来就有点要强，不服输。所以我觉得还是要自己面对自己的病情，积极治疗说不定能治好呢。虽然当时认为癌症是一个不治之症，但是我想我要跟它拼搏一下。在家里的亲戚朋友、家人、同事的关心和鼓励下，坚定了我治疗继续治疗下去的一个信心和决心。 再一次受打击的时候，就是复发的时候，2015年12月发现了转移对我来说是一个沉痛的打击。因为从2013年手术后到2015年9月份，我的身体一直都很好很稳定，但是后面甲胎蛋白突然慢慢涨，每个月涨一点，突然一下子知道自己转移到肺部后，又痛哭了一场。但还是坚持下来了，经历了这个过程后，也觉得并没有那么可怕。 心态在治疗过程中真的非常重要，心态不好，对病情一定是有害无益的！心态的调整上我觉得是有一些方法的，一是多和病友互动，不仅能够学习到更多医学方面的知识，也能够帮助自己保持积极的心态；二是要找到自己的兴趣爱好，我平常就喜欢唱歌，下了一个全民k歌，没事就在上面对着唱歌，唱歌不仅可以忘掉自己的一切烦恼，对于练肺活量也有一定帮助。 另外，我还养了宠物，养了一只猫，在我心情很低落的时候，他也可以治愈我，改善我的心情。最主要就是要找到自己喜欢的，比如运动、手工等等。 平时要多注意清淡饮食，辛辣的少吃，也一定不能喝酒。我生病之前就是喝酒喝得比较猛一点，所以就造成了肝癌。然后我治疗的前几年，会特别注意鲫鱼和韭菜少吃，但许多病友也是继续吃，所以因人而异吧。 其他的饮食我并没有刻意在意，注意荤素搭配合理，补充各方面的营养。因为看到一些资料说维生素K2对肿瘤有些帮助，所以目前会额外补充一些维生素K2，不过也还不知道效果怎么样，算是一个尝试吧。 总结来说，我觉得有几点是很重要的。 1、心态非常重要，心态好就成功了50%，坚持自己的爱好（如：手工，健身，养可爱的小动物...... ）。 2、多尝试，找到适合自己的靶向药、PD-1和治疗方式。每个人适合的方式都不一样，像我每一次免疫治疗都出现了很大的副作用和不好的效果，这种治疗就是不适合我的。 3、自己也要多了解关于疾病治疗的知识。 4、多听取各方意见，但是“尽信书则不如无书”。 5、如果想要停药或者减量吃药、加量吃药，一定要结合自身情况，并获得医生许可，才能做出改变。 6、一定要配合医生，医患关系要好。多跟医生互动，他会告诉患者要注意些什么，要做什么治疗，都很重要。 7、按时复查，掌握病情最新动态。 抗癌路漫漫，我们一起努力下去…… 声明：文章来源觅友经验，觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点，不同患者选择的治疗方式不同，治疗经历仅作学习交流。如果想要跟本文作者交流，下载觅健APP搜索“追光者”，就可以找到这位觅友。 |
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