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一年之前对癌症真的什么都不懂，也从来没想过癌症离我这么近，如果一切能够重来，如果我还有机会提前发现……现实是没有那么多如果，老天爷不给你机会，如果真给了机会也许结果还是一样，所以有些事情现在能做的就赶紧做，因为没有任何事情会给你如果的机会。 得了癌症，治疗过程就像是中彩票一样，鬼才知道这个针打进去到底有没有用，医生不知道，病人不知道，家属不知道，只有老天知道。方案不行再换一个，方案不行再换一个，换到你身体没有机会换的时候，也就给你判刑了。只要自己不放弃就会有机会，我把这一年求医治病路程记下来，避免后人采坑。 事情要从2019年4月份说起，我妈在苏州抱娃，娃那个时候才半岁，那时她经常浑身无力、身体特别困乏，因为这个原因，晚上从来没有让她陪娃睡觉，怕娃晚上哭闹影响她睡觉。想着最近可能是白天累着她了，会不会是血压升高了呢，于是跟她商量着要去趟医院看看，量量血压，如果高的话顺便再开点降压药，她死活不去，说没休息好，休息休息就好了，她总是害怕去医院，我找了个周末强行把她带到医院（苏大二院），结果一量确实很高，诊断为高血压，开了一些降压药回家，医生嘱咐每天要按时吃。回来吃了一段时间后效果还是不理想，身体还是很乏，可能不仅仅是血压问题导致的，我让她再去一趟医院，她坚决不再去了，说医生也查不出来，还是说休息休息就好了。  我想着不去大医院算了，那个医院人太多了，我说那要不然去社区医院看下，死缠烂打下我妈终于同意了，去附近社区医院很近，骑个电瓶车10分钟就到了，正好这天社区内科有一个专家坐诊，这个专家还是从大医院过来的，我还偷乐呢，不用去大医院看病，我就挂了个内科专家号，那个专家年龄挺大，大概也有50多岁，我们讲了最近身体乏困、浑身无力，血压药再吃，并且那天量的血压也不高，于是专家第一反应判断是不是颈动脉有斑块造成的呢，让抽个血再做个颈动脉B超检查，B超做了好久我在外边感觉有点不对，结果出来确实动脉里有两个斑块，两侧都有，这个问题后来咨询了医生，说问题大吧，也不是什么大问题，只要药不能断，我问要吃多久，医生说最少要吃半年，半年后再复查如果斑块没有了就好，如果没作用需要做个手术，我妈打小都没怎么去过医院的人，听到医生这么讲，都怕死了，说怎么要吃那么久的药？是不是啥大病呢？我还安慰她说都是小毛病，只是要按时吃药而已，高血压的药本来就不能断，结果又来了一个药不能断。这事放谁身上都受不了。 2019年5月，正好在5.1放假期间，她说要回老家收小麦种地，我也没拦她，回去新鲜一段时间也行，毕竟来苏州抱娃有2个月了，也要回家看看了。2019年6月，回苏州，这期间她在吃饭的时候有点噎，稍微硬一点的东西，比如馒头吃进去就会打嗝，时不时经常咳嗽，我跟我老婆说要不然去医院看看吧，她非常痛恨去医院，前两次去都开了一大堆药，还没吃完呢，实在不想再去医院，我说吃饭打嗝也不对啊，她说之前在老家医生看过是咽炎，可能是咽炎犯了，老家治疗咽炎比大医院都强，我也没再追问，想着咽炎也不是什么大问题，先治疗主要问题再说，这事就搁置下来了。 2019年9月，我们搬了新家，从原来的出租屋搬到新房子，我妈又想回去秋收，我说秋收也行，娃还小没办法抱回去，那怎么办呢，我老婆说她想离职了，换份工作，这样一拍即合，正好我老婆也想回家看看了，我们是一个地方的。我再三嘱咐说让她回家一定要把咽炎治一下，虽然我也知道说了她也不太当回事，后来实事确实这样。 2019年11月，我老婆回苏州，我妈还是不想过来，我想着反正我老婆都辞职了，那干脆再等等上班，满足我妈年后来苏州的愿望，不来苏州也行但是咽炎一定要看。2019年12月，疫情慢慢来了，期间我打电话问我妈，说在老家用土法“糊嗓子”治病，这个法确实能治疗咽炎，我说那就等一段时间恢复了再观察。 2020年2月，嗓子是用土法治了，但是还是没啥效果，咳嗽的还越来越厉害了，现在想起来才知道，这个病不是咽炎。我说要不然去趟县城看看，我妈说村里都封路了，出不去，那没办法只好在家等路通了再去，这一等就是2个月。2020年4月，村里路终于是通了，我说既然这样你直接来苏州，我不太相信家里的医院，她坐了一辆大巴车来苏州，夜里到苏州的，我白天要上班，所以等到周末了我说去趟医院吧，这次她是同意了，我说上次去苏大附二都没查出问题，我们去苏大附一看看，全苏州最好的医院，我网上挂了一个耳鼻喉科的专家号，专家用一个小镜子照了下说没有咽炎啊，情况还可以，我说吃饭有点噎，还咳嗽，医生说那你要找消化科的医生看，我这看不了。我说这会消化科专家都没号了咋办，医生说我给你写个条子，你直接去普通科看就好了，我拿着条子去普通科看病，也许是因为没挂人家科室的号，那个普通科医生态度太差了，我说吃饭噎，那个医生说做个胃镜看看，我妈一听胃镜，赶紧说不要不要，太疼了，坚决不做，咱们回家算了，我说这个要做的，不做怎么知道什么问题呢，我问医生什么时候可以约胃镜，医生直接态度很差的说门上贴的有，自己去看，下一个！ 我当时就来气了，我们都没问完你就喊下一个，然后我一看门上，现在约要2周后才能做，可能是因为疫情原因，医院控制人流量，我就问医生能不能早点做，医生直接也没理我，太气了。我妈看这情况，又疼又要等，算了，我不做，你也别约，她也有点不耐烦了。正说着呢，这个普通科医生说我，你们要吵架回去吵，我气的站起来就走了，这次相当于啥也没查出来。我妈脾气太倔，我实在劝不动。 2020年5月，我妈说家里要收小麦，想回去一趟，我说回去可以啊，但是时间不能太久，这个时候我老婆已经找了份新工作，刚干一个月，让她尽快处理好家里事就回来。我说给她买个高铁票，她说回来时候做大巴挺快的，也没吐，我妈平时晕车，所以都没敢尝试让她坐大巴，因为上次坐大巴没事，所以这次回去也没拦她，结果路上吐的哇哇的，一路吐到家。回到家身体已经严重虚脱，按我爸的说法就是快没救了。回家恢复了2天才缓过来，我爸给她做了饺子，结果吃不下，这时家里才意识到问题的严重性。 2020年6月9日，县医院检查CT、造影，结果噩耗来了，报告提示食管中段占位，提示恶性可能，上网一查这不是食管癌嘛，家里瞬间都慌了神，我赶紧打电话说必须尽快来苏州，做进一步确诊检查，我们都不相信是恶性肿瘤。2020年6月11日，到苏州。6月12日，在苏大附二医院检查，做CT、胃镜、血液检查，CT当天下午就出来了，报告显示考虑食管Ca，并伴随肺部转移，这个报告一般很准的，我们还在等胃镜报告，做最后的挣扎。2020年6月15日，胃镜报告出来，确定是食管恶性肿瘤，7公分长，至于是什么性质的需要等活检报告，这个活检报告一般要一周才能出来，我们怎么可能等一周呢，既然是肿瘤，那赶紧确定哪个科室、哪个医院。  经过消化科专家建议，先找胸外科看看，如果能手术，尽快手术，这时家里亲戚开始有分歧了，说如果真是癌症，那直接去上海好了，那里有最好的专家，但是这突发情况我们一时半会怎么能找上海专家呢，可是又不能在家等着，于是挂了一个苏大附一医院的胸外科专家郑主任，郑主任看到胃镜报告后说确定是恶性肿瘤，我说活检还没出来，你怎么确定的，他说根本不用看活检，这个百分百是的，医生说你们有没有核酸报告，要不要住院，我当即决定要住院，既然都确定了，有床位就先住下来，先看下能不能手术再说。 2020年6月16日，苏大附一医院胸外科住院，经过3天的各种肿瘤全套检查后，主任的判断是无法做手术，已经晚期了，肺部多发实性结节，手术没有意义，只会让病人走的更快，我听到后都懵逼了，本来够倒霉了，没想到还有倒霉的事发生，在这住院期间，苏大附一医院的活检报告出来了，显示的是上表皮增生之类的，我找了其他懂的医生看说这个不是癌症，我赶紧把这个好消息告诉亲戚和我妈，我妈很开心的对病友说我这是增生，不是癌症。后来找到胸外科主任的时候，他说这个活检取得位置很关键，如果取不到确实会有误诊情况，并且他说他不会看错的，这个确定是食管恶性肿瘤，并且已经非常晚了，只能做放化疗了，你们家属自己商量，明天给个结果，确定放化疗的话他就联系对应医生。 言外之意你们这个情况不属于他的治疗范畴，我们也都懂，然后回去和亲戚们商量，要不然去上海再看下，别再误诊了，我和我哥在网上查上海治疗食管癌最好的医院是上海胸外科医院，每年都有大量食管癌手术，并且在好大夫上查了关于胸外科李主任的情况，他做食管癌手术非常好，想请他帮忙看下。先是在好大夫上约了他的电话问诊，反正很贵，了解了下直接可以去医院找他，在网上先挂了个加急号，正常是挂不到他的号，如果情况很紧急，他会开放加急号，不过需要他的团队先审核，通过后才有效。 2020年6月18日，我哥和大表哥说先去上海随便找个医生问下，那时真是病急乱投医，看看是不是医生说的情况都一样，结果问了之后说的差不多。2020年6月22日，去上海胸科医院，要住院需要做核酸和CT，所以提前去的，要等第二天才能见到李主任，先把核酸先做了，在上海找了一个宾馆住了一晚，然后CT是约的第二天做，上海医院实在人多，第二天做完CT后，去找胸外科李主任，第一次见过知名专家坐诊，那场面相当壮观，我们先取了号，然后去二楼找专家，结果一看门口全是人，门是关着的，门口有一个专门收挂号的助理医生，排了很长时间，终于喊到我们了，进去一看，总共3个医生在里边，简单说了情况后，李主任看了下CT影像，对我们说你这个情况是做不了手术的，你联系下我们团队张主任，后来才知道他们都是以团队形式治病，对于做不了手术，或者术前术后需要治疗的，都找张主任，他们只负责手术。 后来去4楼又排了很长的队，见到了张主任，跟他讲了来意之后，他立即打电话给住院部，问了下有没有床位，那边回复是有，但是我们的CT报告没出来，无法登记床位，这就尴尬了，这时我一表哥的同学的朋友在这个医院是医生，让他打了声招呼给影像科让CT报告尽快出来，看病有关系很重要，CT报告很快就出来了，出来后又去找了张主任，张主任开了住院单，这时去缴费才发现，省外医保备案没备上，倒霉的事一件接一件，当时因为上一家住院结算没完结，导致这次住院没法办，后来了解到张主任是中西医结合科，我们去普通门诊把住院信息退了，因为医保没备案成功的话真看不起病，当天晚上我就回苏州，他们在上海再住一晚，苏大附一住院结算窗口已经下班了，第二天我早上7点就到了，排队等着处理这个事情，处理完后重新备案，赶紧跑去上海胸科医院，此时还好的是床位还在，赶紧又去住院登记那缴费办理住院，到上海医院办理住院才发现，排队一百个号都不叫事，差不多排了2个小时终于办完了，临近中午才喘了一口气。这两周时间直到这中午才吃了一顿安生饭。 2020年6月24，上海胸科医院中西医结合科住院，住院期间正好遇到端午节，那个医院放假，这家医院是肿瘤专科医院，所以上班时间很准时，周一到周五上班，周末休息，节假日也休息，所以前几天住进去什么都没检查，第4天才开始做肿瘤检查，为了明确癌症种类，需要再次做胃镜确诊，结果显示是鳞癌，这下之前还以为是增生的念头不存在了，我妈心里也是像过山车一样，跌宕起伏。检查完了之后，医生说现在化疗可以跟免疫一起用，又跟我们解释了免疫药的好处以及费用，国产的他们医院没有，如果要用免疫，需要用进口，那进口的一支多少钱呢，17918块一支，一个疗程按体重算的话需要用2支，那就是说单纯这一种药需要花费35836块，3周打一次，最关键的是不一定有效果，这怎么可能承受得了呢？ 医生又说现在国产的也在进行试验，已经到三期了，问我们要不要参加，规则是双盲，随机分组，这个不懂的可以搜索，反正就是你用不用的到免疫药看缘分，因为自费的实在太贵，我们还在徘徊不定的时候，我大表哥听说了这个情况，当即决定用进口免疫药，不需要冒风险，没有钱我来想办法，但是一开始一定要用最好的药，并且要尽快用药，从发现到现在已经半月了，必须马上用药，要让我妈从心里上要战胜恐惧，我当时哭的很厉害，因为这些天的压力终于得到了一丝缓解，既然决定了，那就直接跟医生讲，尽快用药。这次的方案是紫杉醇+卡铂+K 2020年7月10日，出院，出院带了一个月的草药，回来第3天开始有化疗反应，浑身无力，掉头发，我后来专门带她去买了一个假发，因为是第一次化疗，身体副作用没那么明显。在家一天两次中药，也是缓解化疗副作用。2020年7月27日，去上海胸科医院中西医科住院，继续化疗，方案是紫杉醇+卡铂+K 。2020年7月31日，出院，带了两周草药，反应不大。2020年8月17日，去上海胸科医院中心医科住院，继续化疗，方案是紫杉醇+卡铂+K，这次做了一个CT，显示食管中下段较之前范围缩小，肺转移结节较之前缩小，这个好消息第一时间给我妈说，化疗还是有效果的，她也很开心。  2020年8月21日，出院，带了一个月草药，身体反应较之前增大。2020年9月7日，去上海胸科医院中西医科住院，继续化疗，方案是紫杉醇+卡铂+K。2020年9月11日，出院，带了两周草药，身体反应较之前增大。2020年9月13日，回老家收秋，机缘巧合下遇到一个庙里的老斋公，她说自己身患三种癌，吃了一种药丸，吃一个月就好了，这话正常人都不会信的，但是我妈信了，她不想遭受化疗之苦，但是也不排斥化疗，只说想多管齐下，试试别人的药呢，万一好了呢，我没有敢反对，不想让她绝望，只好让她吃，但是交代她身体反应大的话就别吃了。这个神药前边说免费送，我在想怎么可能有这么好的人，就算是斋公也不可能自掏腰包送药吧，结果我还是想多了，这个药是收费的，并且收费也不便宜，比吃草药还贵。 2020年10月13日，去上海胸科医院中西医科住院，继续化疗，方案是紫杉醇+卡铂+K，这次做了一个CT，显示食管位置较之前相仿，基本在维持着没变大也没变小，肺部结节部分略增大，这两次效果不太理想。2020年10月20日，出院，带了两周草药，身体反应较之前增大。 2020年11月16日，去上海胸科医院中西医科住院，继续化疗，方案是紫杉醇+卡铂+K 。2020年11月19日，出院，带了两周草药，身体反应较之前增大。2020年12月15日，去上海胸科医院中西医科住院，这次CT显示肿瘤并没有缩小，于是张主任建议换化疗方案，我们也不懂，换就换吧，不可能一条路走到黑，方案是口服5FU+顺铂+K 。2020年12月19日，出院，带草药，这次换了药后，身体反应特别大，吃啥吐啥，基本上那几天都没吃东西，身体状况直线下滑，医院开的口服化疗药，也没办法吃，吃了怕吐的更厉害。 2021年1月13日，去上海胸科医院中西医科住院，因上次换了方案后，反应较大，这次没敢化疗，方案是单独打K药，另外交代口服S1化疗药。2021年1月18日，出院，没带草药，主要是想吃庙里斋公的神药，期间我没注意的情况下，我妈自己加大药量，对这种来历不明的药，我极力排斥的，但是又没有好办法，化疗8次没有任何效果，我也左右为难，但是加大药量后吐的更厉害了，那个神药都不清楚属于什么药，如果算中药的话怎么会反应那么大，如果是西药的话，做成药丸也不太科学。 2021年2月4日，按周期算需要去上海住院，但是这天已经是腊月23，临近过年我妈不想去住院，没办法就不去了，癌症治疗最怕无规律住院，应该保持3周或者最多一个月需要住院治疗抗肿瘤，我们这次就吃亏了。2021年2月9日，腊月28，这天身体没力气，吃的也不多还咳嗽的特别厉害，吃的大部分都吐出来了。但是已经是腊月28了，去上海肯定是不可能了，没办法在苏大附一医院挂了一个肿瘤科专家朱主任的号，去了之后朱主任很耐心，我们想让他看下有没有什么办法治疗咳嗽，吃了就吐的问题，朱主任问我们想住院吗，我们说算了不住院，他说这种情况最好住院，但是快过年了了你们不住也行，我先给你们开点止咳保胃的药，年后你们过来住院好了，我们拿完药就走了，回家吃了2天，还是咳嗽，吃不了太多东西，大部分还是吐出来了。 2021年2月10日，腊月29，还是咳嗽，那没办法去社区挂水吧，去了之后输了消炎止咳水。2021年2月13日，大年初二，从年里到年外身体状态直线下降，到下午的时候已经滴水不进了，我没想到进展这么快，这么恐怖，连水都喝不进去，所以说没有最倒霉，只有更倒霉，那喝不进去水没办法。初步推测是可能因为吃庙里斋公的神药导致，别的也没做错什么啊，所以都在埋怨我妈，她自己也深感愧疚。 2021年2月14日，大年初三，只能再次去苏大附一医院，因为备案信息是在上海，上海胸科医院初七才上班，又没办法在苏州住院报销，只能门诊上看看，年前找肿瘤科专家没有太有效地办法，我们后来找了消化科专家，想让她帮忙开点药水静脉挂上补补水，消化科专家说他们没办法开，需要去急诊科问下，他们有办法，又挂急诊科的号，急诊是全科医生，初步了解了情况后，他说你们要住院还是先挂水，我们说先挂水，要不然滴水不进人会脱水的，急诊医生开了几瓶药，当天挂到下午才回家，  2021年2月15日，大年初四，我妈嫌苏大附一医院太远了，如果只是挂水消炎补水，让我找个近一点的医院，我一想苏大九院离我们几公里远，也是三级大医院，干脆去那挂水好了，然后去了后表明来意，急诊科医生看了苏大附一开的药水，然后也开了，药量加大了有些不太一样，反正也不知道有啥区别。挂到下午回来。 2021年2月16日，已经不吃不喝第3天了，身体状态太差了，还有消化道出血情况，我妈有点不敢去挂水了，我好说歹说劝去，又挂一天。2021年2月18日，打电话给上海胸科医院联系，此时已经滴水不进第5天了，情况比较紧急，医院也很理解，没等一会就说明天可以过来，有床位的，当天赶紧去把核酸做掉。 2021年2月19日，去上海胸科医院中西医科住院，这次情况比较危急，是看病这么久以来最危险的时候，人整体状态非常差，走路都困难，肿瘤还在出血，体重从一百多斤已经降到九十多斤了，张主任说赶紧去做个鼻饲管，先保证营养，插了个管子后，我妈非常难受，晚上一整夜都睡不好觉，第二天我着急的也赶去上海，问了下原来还有进口软管，就是因为价格比较贵，所以医生也没直接换，怕家属闹事吧，这个进口软管要1800多，这时表哥也从外地赶来，听说我妈情况危急，一起过去找了胃镜中心的医生问下，必须要下个进口管，这个期间我们也问了内镜科医生支架和鼻饲有啥区别，医生说想积极治疗插个鼻饲好一点，这样营养丰富，不需要经过病人同意，什么有营养打什么进去，补的快一点，而支架呢要靠自己吃，如果反酸的吃得少反而效果还不好，我跟表哥商量下当即表示插个软管好了。 后来去住院部找到张主任了解下情况，主任表示这种情况比较麻烦，用不上药，肿瘤也就没办法控制，你们家属自己考虑下，如果后期还来我们也只能针对性治疗，比如止血消炎之类的，如果你们当地医院方便的话也可以在当地针对治疗，没必要这么折腾病人，话说到这份上大家都懂的，相当于医生放弃了，但是我们家属不能放弃，这样折腾到上海也确实非常麻烦，于是决定插个管子先回家养一段时间，等身体恢复了就在苏大附一医院治疗。2021年2月24日，我单独挂了趟苏大附一肿瘤科专家陶主任的号，拿着材料过去也没说个所以然出来，我表明过来就想约个床位，后边在这继续治疗，他让我留个手机号等通知，后来也没通知过我，这个主任可能不太想接收我们从外院转来的病人。 2021年3月17日，治疗了大半年，似乎又重新回到了原点，重新找医院和主治医生，在网上查了下苏大肿瘤科王主任还可以，于是预约了他的号，等了大概5天才打电话通知我有床位，我妈是插着鼻饲管住院的，那个王主任早上去病床看到我妈后，突然大惊的说这怎么办呢，我妈心情瞬间又低落了，专家看了她的状态说的这样的话，她接受不了。在那检查了后主任说你们没有放疗过，要不然试试放疗看吧，于是让我爸去预约放疗科的医生，到第二天的时候，主任跟我妈说你们可以出院了，我妈很惊讶这都啥没治呢就让出院了，我也很气愤，想想算了，这个主任可能觉得没有办法，何必为难医生呢，第二天出院，等放疗科通知去定位。  2021年3月25日，放疗科通知去定位，做模具。做完等2周才可以去放疗，但是天不遂人愿，还没到2周就开始口吐鲜血了。 2021年3月29日晚间，口吐鲜血，2021年3月30日早上，我急忙联系肿瘤科王主任，但是打到他们住院部后说等王主任通知才行，我当天一直再等电话，中间联系过好几次都没得到回复。这个医生我后边也没再联系过了，极度不负责任，枉为专家称号。2021年3月31日，我哥抓紧换了一个专家，也是年前我们去找过的苏大肿瘤科朱主任，朱主任当即埋怨我们昨天都吐血，为啥今天才来，我们也是惭愧，然后他说苏大这边现在床位紧张，他随即联系了沧浪医院，他也在那坐诊，联系到后说有床位，赶紧让我们过去，我说没核酸能住进去吗，主任说可以的，核酸后边补，你们先住进过度病房，等核酸结果出来再移到正式病房，不影响治疗，我才知道还可以这么操作，我们之前都是提前做好核酸等通知才行，朱主任这边直接可以安排，我哥立马打电话让我妈赶紧过去，去了之后挂上止血的，病人状态也稳定很多，其实一旦出血是很危险的，我们还是有些大意了，没想到朱主任这么负责，我们从外院转来，状态这么差，一般医生都不愿意接收的，后边一直也在朱主任这接受治疗。 进去后拍了CT，主任说肺部炎症很大，看了我们病历后，怀疑是感染了免疫性肺炎，然后止血、消炎、营养、抗肿瘤的一起上。2021年4月17日，肺炎终于消掉了，基本不咳嗽了，挂了2周的消炎水还是有些作用的，状态好了一点后，朱主任笑着对我妈说，我一定要把你这个管子给拔掉，说的我妈心里开心的不得了，她也是不想插着管子，实在是疼，晚上睡觉侧着睡都疼，说到这朱主任根据以往的化疗方案重新调整了下方案，说换一个副作用小的化疗药，小剂量用药，要不然肿瘤不治，管子也拔不掉，我妈说可以的，化疗方案是泰索帝，化疗2天后出院。2021年4月19日，出院，带止咳消炎药。状态大好。2021年4月23日，化疗副作用开始出现，4月24日，身体开始抽搐发抖。4月26日，有些发烧，联系朱主任后说快来医院，然后又住院了。4月27日，我哥网上查询得知焦作某中医肿瘤医院专门治疗食道癌效果非常好，传说是祖传配方，有神药开道灵，专门通食道的，据说快的话2-3天就能打开食道，慢的话5-7天就能打开，现在情况就是病急乱投医，没办法只好实际联系问下情况，得到的信息跟网上查的一样，各种治疗好的案例特别多，此时我妈也得知这个医院有神药，为了给我妈治疗决心，表哥决定亲自从外地跑到这家中医院一探情况。 2021年5月1日，表哥到焦作某中医肿瘤医院，当天开了一个疗程的药，这家医院名副其实的私人医院，收费没有标准，一盒开道灵5000块，抱着试一试的态度，买了一盒回来。 2021年5月7日，吃开道灵已经5天了，勉强能进一点迷糊，还是吐的较多。朱主任建议可以拔掉鼻饲管，试一试喝水看能否喝下，我妈也是觉得食道通一点了可以拔掉，于是一拍即合要求赶紧拔管，第一盒开道灵已经快吃完了，表哥立马联系了焦作，又让寄了一盒，主要还是给我妈积极配合治疗的信心，虽然我们都感觉这个药是骗人的。 2021年5月9日，朱主任在医院门诊结束后前来查房，问到拔管后情况如何，我妈说呛水，朱主任立马表示需要查个造影，确定是否有气管篓，如果有的话还需要去苏大介入科治疗，如果不马上堵住娄的话，肺部非常容易感染，如果感染的话很麻烦，等到第二天做了食管造影，确实存在气管篓，于是医生交代进入禁食状态，等待朱主任做进一步治疗方案，感觉买了2盒开道灵完全是浪费了。2021年5月12日，我哥在网上查到济南某中医肿瘤医院也专治食管癌，也有独家配方，即使食管瘘也能治好，但是药价比较高，一个月的草药要1万5，这个费用太贵了，并且也不一定就能通食道，我决定让他回来，不要买，如果想找中医就找正规三甲中医院，了解到河南省中医院看食道癌也很不错，并且也有专门通食道的药丸，我们又着手联系河南省中医院医生，因为我们都不在郑州，还多亏了表姐在那，能够及时的帮忙去咨询开药。  2021年5月13日，朱主任前来查房，了解情况后让我第二天前往苏大附一医院介入科找邹主任看能否做食管支架。5月14日，去苏大附一医院，先是找到朱主任后，他打电话给邹主任让我直接去病房找，找到邹主任后查了造影报告，说了一句，你这确实有气管篓，需要马上住院做食管支架，如果不做的话，最多2个月就不行了，我提供了他所需要的材料，然后留了电话，然后回来就是等待。5月18日，苏大附一医院介入科来电，说有空床位，需要马上过来，此时还在沧浪医院住院，早上让我爸赶紧退掉沧浪医院的药，办理出院，医生也很配合，知道我们要去苏大附一医院，所以很快就办完手续了，接着就去苏大附一办理入院手续，办完后在那等了一会见到了邹主任，他说需要测量肿瘤的大小，在这期间先装一个鼻饲管提供营养支撑，这个主任给人的感觉特别稳，胸有成竹的感觉，像我妈这种情况，一次糟过一次，但是他表现得非常游刃有余，我还特意问他补漏的同时能不能把食管也撑开，他说肯定的啊，有这句话我就放心了，然后就是等了4天支架制作好了。 2021年5月25日，装支架，装完24小时内禁食，等待支架慢慢固定后把食管撑开，我妈说装完支架后，立马就不咳嗽了，晚上也能睡一整晚觉了，我就觉得肯定是装好了，第二天要求做个食管造影，如果没问题的话就可以吃流食了，第二天做的时候发现造影剂流的不太规则，这让医生有点犯愁了，明明支架也是装好的，然后进一步做检查吧，约了胃镜查查情况吧。5月27日，查胃镜，当天邹主任抽空也跟着一起去，他和胃镜科一起会诊看了下食道支架情况，最后查的结果是支架位置是装好了，但是肿瘤太硬导致支架张开的不是太好，告知回家只能喝流质实物，千万不可吃过硬的东西。 2021年6月1日，出院，结束了连续2家医院长达40天的住院，交代一周后复查，一个月后复查，回来后进流质食物很顺利。我哥想多了解下支架撑不开的原因，当天去了江苏省人民医院张主任门诊，了解下情况跟这边说的也差不多。2021年6月3日，第三天后又出现了滴水不进的情况，我妈还怪我爸做的饭太稠，我觉得这不是根本原因，还是支架没有把肿瘤撑开，这如果继续滴水不进也不是办法，时隔三天还得去沧浪医院住院。2021年6月4日，去沧浪医院住院，继续挂营养水支撑，做了一个食管造影，治疗期间因为我爸回老家，我们又上班，陪护是一个大难题，我妈又不想睡医院，然后跟住院医生商量，我们晚上回家睡，早上再过来挂水，医生也很好沟通，同意了我们的做法。 2021年6月5日，此时让表姐问了河南省中医院的医生，开了2盒食管通丸、2盒通道化噎丸、一盒食道平散、一些水剂主要用于吃药丸前用的，然后自己在网上查了还买了很多中成药，比如康复新液、抗癌散之类的，也不确定哪个能通食道，反正都尝试吃，6月8日，朱主任门诊后查房，看了下我妈的血液报告后，说还可以，继续化疗吧，鉴于上次化疗反应大，再调整方案，用力扑素化疗。我问了我妈能化疗不，因为装了支架也不能撑开，我妈当即表示化吧，没有办法了，总得试试吧。6月9日，住院期间到了支架复查时间，拿着食管造影的片子去找邹主任，主任说你还说吃不下的话，有两个办法，第一去做个胃造瘘，从胃直接打进去，但是总归是个伤口，要注意卫生，第二去做个细胃镜检查下，看支架是否有异物之类的。 2021年6月10日，到苏大附一医院消化内科约细胃镜，表明情况比较危急后，医生也很配合说给我们约到明天吧，然后缴费等明天检查。当天晚上收到了一个近半年最好的消息，食道通了，这期间一直在服用河南省中医院的药丸和水剂，我们都很开心，晚上我和我哥都去了医院，我晚上在医院没回，给我妈买了豆浆喝牛奶，顺便再医院做了次面水，都能吃了，之前吃啥吐啥，水都喝不进，现在能吃了我妈太开心了，开心到眼泪都留下来了。然后赶紧把这个情况跟住院医生说了，医生也很惊讶，说太好了，不管什么药，只要有用就行啊（医生也知道我们在乱吃药）。然后医生说既然能吃了，再观察2天，如果没啥问题就可以出院了。 2021年6月12日，出院，住了8天院，回家各种汤汤水水的做着，她都能吃了。2021年6月16日，在家化疗副作用开始出现了，浑身发抖，有点喘不过来气，我妈说再坚持两天就好了，在家又能吃东西，没啥问题，我们也就放心了，再观察下看看。2021年6月20日，在家状态太差了，虽然能吃东西，也都是汤水、豆腐花、黄鳝汤之类的，还是喘的厉害，并伴随着咳嗽，去医院验了个小血，说白细胞太低并且有炎症，那没办法只能再去住院了。  6月21日，去沧浪医院住院，注射抗肿瘤、营养支撑、身体又恢复了，在医院期间拍了CT，说肺部也没什么炎症证，食道打开了不少，朱主任非常开心，然后让继续化疗，我妈说不行，这化疗副作用刚过，不能再化了，然后住了几天后，住院医生说没啥问题，可以出院。 2021年6月25日，出院，到此整个一年的治疗过程告一段落，前半年在上海化疗、化疗、化疗，后半年消炎、止血、通食道，基本上都在住院，所以我妈也不想再住了，能吃东西了，在家就好好吃点。 回到开头所说，得了癌症主要看运气、药、钱三个方面，我认为运气放在第一位是有原因的，同样得癌症，食管癌就很悲剧，直接卡着脖子不让吃饭，肺癌则无需担心这个问题，肝癌、肠癌更是可怕，同样用免疫药，食管癌有效率很低，第二看药，食管癌都没有正儿八经的靶向药，不像肺癌都有好几代靶向药了，食管癌的免疫药最近才有国产版的，去年都没有，所以有药很关键，第三看钱，免疫药确实有用，就是贵，靶向药也是贵，提高免疫力的药也贵，比如日仙达等专门提高免疫力，自费贼贵，确实有用，什么都有进口的，插个鼻饲管、装个支架都有进口的，有钱很重要但是那么多有钱人也抗不过去，所以没有前两个重要，有时候药对症，价格都很便宜的，比如在河南省开的通食道的，一个盒丸子才几十块，就这也把食道通了，所以说看病一定要找正规大医院，我们走过的弯路，希望不会再有人走。 癌愈——抗癌管家温馨寄语： |
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