一方面是高昂的康复费用，一方面是孩子前途未卜。这是每个家庭都要面对的2个难题！为人父母的我震惊了！唇腭裂是可以修复的手术，不是残疾，我们和正常人没有什么不同。就算前期手术代价高，很多公益也可以提供帮助啊，比如微笑列车这些免费的医疗保障。说不定腭裂宝宝生下来以后比别的孩子更聪明，更努力，拥有更加美好的未来。 我本人就是一名腭裂患者，从小虽然受过一些伤害，但我一直被爱，一直努力，只要让宝宝得到手术康复，加上语言训练，他们和正常人没什么不一样。
唇腭裂是一个先天性畸形，但大多数只是影响口腔结构，和外貌，并不会影响我们的大脑发育和认知发展。唇腭裂无论如何修复，本身发音的生理结构一定会出现功能障碍。如果小时候没手术的话，那么从你牙牙学语开始，幼小而无知的你便要用这不完善的发音生理结构来练习发音，然后由于你的发音构造与常人不同，为了尽量模仿和学习正常的声音，久而久之就形成一种异样的发音习惯，比如舌头动作还有气流方向之类的与正常发音方式相背离，尽管你很努力，但很多发音还是不清晰，还会有很重的鼻音。如果你在成年后才进行腭裂手术的话，十几年错误的发音习惯已然形成，所以手术后还需要通过漫长的语音训练把出生以来错误的发音习惯纠正过来。
对于唇腭裂，主要影响发音的是上腭的结构，或者说在修复后还会存在发音问题的是与上腭相关的发音，这是为什么呢？发音是一系列动作的组合，需要多个器官部位协同工作，而还要在口腔那么小的范围内区别最基本的发音动作，再通过不同的动作组合，“无缝”完成一音节乃至一句话，其实并不是一件容易的事，所以正常儿童也要几年时间的练习才能在语言发育过程中学会说话，并把母语中每一个音发准。所以，发音是一套需要神肌-肌肉高度协调统一的动作。其实与上腭有关的音有很多，首先，软腭的存在决定着气流通过口腔和鼻腔，也就是是否有鼻音，而完成这一壮举的叫做“腭咽闭合动作”，如果没有软腭的完整结构，这个动作就无法完成，也就不能随意所欲控制气流不让其通过鼻腔，从而形成鼻音，由于汉语（也包括很多其他语种）的基本因素鼻音是在少数的，所以本来不该带有鼻音的音素，有了鼻音是非常明显的。除了鼻音，上腭还参与到舌根音、舌面尖、舌尖音等多种发音动作中，所以可以影响的发音有很多。在腭裂存在的过程中，这些音的练习无法完成，即使是在术后，其练习的过程往往也可能和正常孩子有一定的差距，而手术越晚对发音练习的影响显然就会越大。也就是说腭裂术后的发音问题在于发音器官功能的障碍。而随着年龄的增长，没能在正确的时间完成正常的发音练习，发音器官的功能就会固化，而且随着孩子上幼儿园上小学，语言作为交流工具如果不能正常使用，加上孩子也会慢慢意识到自己和其他小朋友的不同，很可能会产生心理问题，还可能被其实小朋友排斥甚至取笑。发音问题也就更难得到缓解了。
今天，腭裂术后的专业语音训练已经渐渐成为腭裂治疗过程中不可缺少的一环了。而专业的语音训练绝不只是教说话那么简单，简单教说话只是给孩子做发音动作的示范，一来发音动作不像肢体动作那么直观，二来即使孩子明确了一个该怎么发，发音器官的功能也满足不了准确发音动作的完成，而我们的专业语音训练，首先需要对具体的发音情况进行科学的语音病理分析，找到具体的问题有哪些，特别是发音器官的功能问题出现在哪里，并据此制订行之有效的方案，而不是给孩子做简单的示范。这是教说话与专业的语音训练最大的差别。
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