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2015年11月下旬病情急性加重，导致足下垂而无法行走，且大小便出现障碍，于同年12月2日做了Ｌ3/4、L4/5、Ｌ5/Ｓ1融合内固定手术，术后两便无知觉。术后第11个月，他才能独自站稳。术后两年内，他仍无法行走，且两便仍没有知觉。术后第三年，他终于可以戴着足托独立行走几十米，两便有微弱知觉。术后四年，他能戴着足托持续走一百来米。  01 花甲之年的我，带着一颗被痛苦折磨得千疮百孔的心，戴着足托，行走在凝满寒冰的人生道路上，并且一不小心就可能跌进更加冷酷的境况里。我的笨嘴和拙笔，实在无法形容这四年多来所受痛苦的千分之一二。现在鼓起勇气写下不堪回首的经历，希望能让病友们了解马尾综合症的危害。 02 我是北京突友，在工作中经常久坐，腰突病史有十多年了。 2003年，我只是偶尔腰疼，从来没管它。2005年拆迁搬家，因劳累腰疼加重，仍咬牙扛着。症状好转一些后，就照常工作，从来不曾就医。 2008年夏季的一天早晨，双小腿疼得特别厉害，我吃了六片止疼药，疼痛渐渐缓解。下午，左小腿知觉非常迟钝，用手拧、用针扎都没有疼痛感。由于不影响行走，便没有去医院就诊。此后腰痛时轻时重，我带病照常生活工作。半年以后，左小腿知觉竟然自行恢复。 2013年夏天，腰部疼痛严重，双小腿后外侧疼痛。行走一百米左右，就得蹲下休息几分钟，才能再走。我去医院拍了核磁共振，被诊断为Ｌ3/4、L4/5腰椎间盘突出。医生说：“你的病情很严重，别无选择，只能做手术了。”我不想手术，便去中医院住院保守治疗，做了激光消融术以后，疼痛完全消失，然而左腿却变得很无力，只能瘸行。休养了十来天，左腿肌肉有点萎缩。 由于不痛，生活所受影响不大，我就回单位上班了。行走或骑自车时，有意地让左腿尽量用力。三个月后，左小腿瘸行和肌肉萎缩都明显好转。我尝试跑步，但是根本跑不起来。 2014年我参加单位组织的体检，检查了腰椎，影像资料显示椎间盘突出伴钙化，可是并没有在意。到2015年11月中旬，除了不能跑步，生活和工作基本正常。 说明：我2008年和2013年疼痛加重都没有特别确切的原因，应该是有病硬扛着，日积月累导致加重。 03 2015年4月下旬，我在骑电动车时，被一个骑电动车的快递小哥剐了一下，一个屁墩摔倒在地上。当时双腿轻微疼痛，感觉没什么大碍，并没到医院检查。 2015年11月下旬，我因受寒诱发症状，腰部和双腿肌肉僵硬。贴了四五天膏药，症状有所缓解。26日傍晚不小心闪了一下腰，腰部只疼了数秒，其它部位并未出现不适。 当晚，我在睡梦中迷迷糊糊翻了一个身，一瞬间右大腿至小腿后侧像拧麻花似的剧烈疼痛，随后右腿便无法抬起，右脚掌耷拉着，右脚趾完全不听使唤（即出现足下垂）。左腿疼痛程度比右腿轻，左脚无异常。一个小时后，疼痛略微缓解。 好不容易捱到天亮，双腿疼痛厉害，根本无法行走。随后我坐在轮椅上被送上车，到某二甲医院就诊，并办理了住院手续，医生建议做微创手术。 当天下午（27日）六点左右，医生查房时问排便没有，我说一整天都没有排过小便，但是一点也没有尿意。医生赶紧让护士导尿，导出了一千多毫升。我又用开塞露辅助排大便，根本解不出来，做了灌肠也没用。  说明：上图是2015年11月28日ＣＴ影像资料 28日，我拍了CT、核磁共振片，被诊断为Ｌ3/4、L4/5、Ｌ5/Ｓ1椎间盘突出（影像资料及诊断报告都没有找到，更为详细的诊断意见记不得了，术前影像资料手机里只保存了上图）。30日（周一）上午，主治医生看了核磁影像资料，说髓核钙化部分脱落掉进椎管里了，微创手术解决不了问题，需要外请专家来做大手术。我和家人商量了一下，要求转院到上级医院。 04 我转到北京某三甲医院，很快办理了住院手续，因为病床紧张，只能暂住在病区的过道上。 此时，我插着留置导尿管，会阴部、臀部已麻木无知觉。主刀医生说病情危急，必须尽快手术。12月1日，我做了一系列检查。当天下午，主刀医生来到病房，说因术前神经压迫严重，并持续五天之久，术后神经功能恢复的几率几乎为零，让我作好充分的心理准备。 12月2日上午，我在全麻下做了Ｌ3/4、L4/5、Ｌ5/Ｓ1融合内固定手术。苏醒以后，感觉双腿疼痛消失。 下午，我再次使用开塞露辅助排大便（已5天多没有排过大便），仍然无法排出。当晚，我服用两粒麻仁润肠丸，并请求拔去尿管，想看看能不能自主小便。护士便拔去尿管，可是我到天亮都毫无便意。3日早晨，护士在交班之前，又为我插上了尿管。 主刀医生来查房，让我下地站起来看看。我在家人帮助下扶着助行器站起来，发现双腿严重发软无力。并且双脚像踩在无数颗钉子上，感觉被扎得难受，根本站不住（到术后两个月之内，我再也没有下过床）。 躺下后，我再次服用两粒麻仁润肠丸，后来终于排出硬硬的粪球（术后两年内排大小便都没有知觉），然后才排出软便。当天腹泻，大便呈水样，服药后好转。 05 术后第七天，我转到某康复医院进行治疗。每天基本仰卧着休养，肌注营养神经药物并输液，护工协助我完成屈腿、伸腿的动作。每天都使用开塞露辅助排大便，一般三四天才能排出一次。 术后一个月，我终于拔去留置导尿管，开始间歇性导尿（每六个小时一次）。到手术两个月时，双腿仍然无力，根本无法行走，还是只能坐在轮椅上。到卫生间大便时，仍需要使用开塞露。排大便时非常费劲，肛门有强烈灼烧感，常常需要十多分钟（阴茎会不由自主地勃起并持续至大便结束，这种排大便时的异常反应持续一年左右）。我咨询主治医生，他也无法解释，只笼统地说是手术后的神经反应。 术后第三个月，右脚掌仍耷拉着，脚趾头还是不听使唤（至2020年5月下旬仍然如此）。右腿不能往外侧运动，可以上下运动和向内侧运动，左腿上下左右运动都正常。我每天打针输液，卧床休养。侧卧时，双腿靠在一起就会有难以名状的不适，必须在两腿之间放一个大海绵垫子（术后半年内都必须使用海绵垫）。 这个阶段右臀部发凉，左臀部温度感正常，一冷一热对比鲜明，感觉非常难受，便用一小卷卫生纸塞在肛门部位，使两臀部分开，这样就会好受一点儿（右臀部发凉的情况持续至术后一年左右自行好转）。坐在硬凳子上时，臀部髋骨部位总是硌得慌。 我每天仍然注射营养神经的药物，在床上做双下肢功能锻炼（右腿在康复师的帮助下被动往外侧运动），尽量让双腿往各个方向运动。每天三节康复课，都要躺着做勾脚、绷脚、直抬腿、空蹬自行车等动作，每周锻炼三次静态蹬自行车，并水疗一次（类似泡澡，水波会冲击皮肤）。 这一个月，会阴部及臀部的麻木、大小便功能都没有任何好转。有一次导尿管插到一半的时候，我突然就射精了（其实心里并没有任何这方面的想法），导尿管拔出来后，上面全是血（之前插尿管从来没有出血现象，不知道此次是否因为尿道被堵塞而导致尿道损伤）。还有一次并没有插尿管，我感觉不对劲，在没有性意识的情况下又射精了。咨询主治医生这是什么原因，他也解释不了，说可能是神经紊乱异常。 第四个月，我尝试站立，可以抓住东西勉强站住，于是增加面墙站立训练，以增强腿部力量。有了站的能力，我终于能独自上下轮椅，从此不再需要护工抱上抱下。在医生推荐下，我买了一只足托，戴在右脚上，尝试扶着双杠练习走路，可是步子严重不稳，只好暂停行走锻炼。 有一天中午，我坐着吃饭时，感觉臀部下面有东西硌着，便解下裤子查看，原来是一个硬梆梆的粪球。至于什么时候排出来的，我一点感觉都没有。 第五个月，我每天进行常规的锻炼和治疗。第六个月，又增加了针灸治疗。这一个月在床上做功能锻炼时，感觉双腿力量感略有增强。因为医保最多报销半年，我只好办理了出院手续。 这半年里，我活得人不人鬼不鬼的，整个人非常颓唐，脑海里时常幻想自己变成一只小鸟，飞出病房……唉！如果我在2003年发病后能重视这个疾病，能及时就医，并知道基本的保养常识，也许今天仍然正常生活着；如果2013年就听从医生的建议做手术，也许不会发展到马尾综合症；如果2015年11月26夜里急性发病时，我就选择到省市大医院就医，并且及时手术，后果会有这么严重吗？ 最伤最痛是后悔，万箭穿心的悔，让我饮泪泣血…… 06 回家之后，我按照康复医生的指导进行锻炼，并学会了给自己插尿管，每天间歇性导尿四次。术后第八个月时，因为尿道感染患上附睾炎，附睾肿得像鸡蛋般那样大，疼得非常厉害。肌注并服药治疗两个月左右，终于治好了附睾炎。 术后第11个月，我能独自站稳了，便开始扶着东西练习走路，有时滑着轮椅去针灸。医院卫生间台阶高约15厘米，我抬脚上去时无异常，下来时会有踏空感（就像正常人走路时，不知道有个台阶，一脚踩空的感觉）。在这个阶段大小便都可以自主排出了（应该是神经的自我恢复），令我奇怪的是每隔半小时（仿佛体内有一只无形的闹钟），膀胱就会自主收缩，必须马上去厕所，否则就会尿在裤子里，每次只能排出几十毫升。 术后一年时，我能推着轮椅断断续续走一公里左右（戴着足托）。去医院复查，医生说能恢复到这样，已经相当不错了，说手术两年后应该可以独立行走。回家后，我继续坚持康复训练。 术后一年半，双腿力量有所增强，仍不能独立行走。肛门处的灼热感完全消失，但是出现坠胀感，感觉有异物在里面戳似的（就像脉博跳动一下一下的）。 手术两年后，我终于可以戴着足托独立行走几十米，走路时晃晃悠悠的。两条腿开始发麻并发凉，右腿比左腿凉得严重一些。此外，肛门仍有坠胀感，在排大便时双腿又麻又胀。小便间隔的时间延长到一个小时左右，排小便时肛门会不由自主地收缩，如果有大便就会排出来（两便都有微弱的知觉）。我尝试同房，阴茎勃起仍不正常，持续两三分钟就早泄了。 术后第四年（2019年），大小便又有好转，偶尔才会出现膀胱不由自主收缩而排尿的情况。一般情况下，我可以自主决定排便时间，每次小便的量不多，也就一百毫升左右。外出时不喝水，可以连续两个小时不小便。在蹲马桶排大便时，只要一用力，双腿就麻胀得非常难受。 此外，腿脚力量感有所增强，脚步也略稳一些（戴着足托）。身体出现令人费解的新问题：有时半夜醒来，准备小便时，肛门便开始发胀，胀感由弱到强，然后出现不受控制射精的异常情况（脑子里并未往那方面想过）。只要夜里出现这种情况，白天双腿麻胀就会加重。我万分苦恼，咨询医生，也得不到确切的解释。  说明：上图是2020年1月16日复查Ｘ光影像资料。 2020年1月中旬（术后四年），我走路稳当多了，能持续走一百来米。因为担心钉子活动，曾去中医院拍片检查。医生说钉子情况良好。我问是否可以取钉，他说取不了，但没有讲为什么取不了。  说明：上图拍摄于2020年5月26日，右脚足内翻，前脚掌不能上抬下压。 到2020年5月下旬（术后约四年半），我行走时仍需戴着足托，必须努力抬高右脚，否则很容易被绊着。臀部木的情况好转六成，鞍区用手捏感觉不到疼痛，要使劲捏才会有疼感。性生活方面仍不正常，且阴茎感觉不到温度。肛门部位则持续发胀，总感觉有一个东西在里面顶着。 我不知道明天病情会如何发展，只能无助地等待命运的宣判…… 07 遭遇不幸的时候，要么被苦难击倒，要么直面现实。我已无从逃避，只能默默接受上天的安排。曾经无数次哭泣过，绝望过，而今依然顽强地活着…… 跟瘫痪在床的人相比，我还能生活自理。 与刚手术时相比，我还能独立行走。 与因各种疾病和意外失去生命的人相比，我还能眺望夕阳和明月。 只要活着，就没有什么苦难是不可承受的，尽管谁也不愿意承受。 多么希望患上腰突症的病友们，汲取我的惨痛教训。在需要手术治疗的时候，切不可讳疾忌医，建议直接前往省市级大医院，以免延误手术导致灾难性后果。 |
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