1989年出生的广东女孩郑宇宁
是一名庞贝氏症患者
这种罕见病
在我国的发病率为五万分之一
在清远市中医院的ICU病房里
她住了12年
如今
她只能依靠喉管处的切口
进行呼吸机供氧
靠父母按压腹部助力排痰
她的身体也因脊柱侧弯变成了S型
由于治疗庞贝氏症的药物非常昂贵
12年来
郑宇宁依靠社会捐助
曾短时间、半剂量使用过治疗药物
她说对抗病魔
开心也是一天
不开心也是一天
当然要开心地过
对社会各界的捐助她深怀感恩
她说自己要对得起大家的爱
勇敢而生
身体状况好的时候
郑宇宁会通过社交网络平台
介绍“庞贝氏症”
用“筷子”敲字回复网友的留言
鼓励同病相怜的病友不要放弃希望
她说
即使生命中有不可承受之重
也可以发出光亮
