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患有脑瘫的苏珊 脑瘫，是一种见于儿童的、由静态而非进展的脑部疾病引起的、运动能力丧失疾病。 这种脑部疾病一般发生孩童早期，通常是2岁以前。 脑瘫儿童的状态，通常是稳定而非进展的，因而，他们只是具有特殊需求的正常儿童。 婴儿期 苏珊是个足月儿，并作为一个正常的新生儿出院的。 3周大时，她的祖母发现她的头看起来不正常。苏珊被检查后发现了脑积水。 在4周龄时，苏珊被放置分流管，同时遭受了一些并发症。此后，苏珊变得不那么强壮，不怎么互动。 三岁时 苏珊3岁时开始爬行、翻滚、说话。 同时期，苏珊经历了严重的癫痫发作，并住院治疗。 在住院期间，苏珊服用了过量的抗癫痫药物，并遭受过其他的并发症，此后，苏珊失去了爬行、翻滚和说话的能力。 当苏珊没有恢复这些功能时，开始接受了模式化治疗。 苏珊开始出现越来越多的痉挛，对躯干的控制也越来越困难。 六岁时 6岁时，苏珊进行了内收肌延长术，同时又出现了脊柱侧凸。 苏珊开始穿着一件有助于控制脊柱侧弯的夹克。 八岁时 8岁时，她的臀部出现疼痛性的脱臼。经过家庭研究之后，他们选择对苏珊继续进行髋关节重建。 因为苏珊前几次住院经历，她的父母被认为在住院期间表现的极度焦虑，虽然此次的整个手术过程和恢复阶段都进行得非常顺利。 九岁时 9岁时，苏珊需要做额外的软组织扩张术，来治疗右侧肩部疼痛性脱位、以及进行性足内翻畸形。 在这次手术中，这个家庭没有那么焦虑了，因为他们和工作人员在一起已经变得更加舒服了。 十二岁时 到12岁时，脊柱侧弯已经有了很大的进展，需要进行后路脊柱融合手术。这个家庭非常担心这个大的手术。他们的焦虑被一些工作人员认为是反应过度；然而，考虑到他们过去在治疗过程中的经历，这其实也是合适的。 在后路脊柱融合手术时，医师们注意到分流管破裂；然而，她已经不再依赖分流术，因此没有进行分流修复。 十三岁时 13岁时，苏珊出现了更多的嗜睡，被建议进行分流手术。 在这次分流手术期间，她经历了严重的并发症，包括感染，所以需要进行脑脊液外引流。实施外部引流时，因为缺乏足够仔细的控制，作为结果，出现了脑室塌陷，导致了颅内出血。这一事件导致了苏珊出现了严重的神经功能丧失，因此，除了非常严重的痉挛性四肢瘫痪型运动障碍外，她无法与父母进行交流了。 此外，苏珊的癫痫发作也变得非常频繁。这一事件让她的父母对医疗极度焦虑。 视网膜脱离 分流问题发生后不久，她在例行体检中被发现有视网膜脱离需要手术。这个手术得到了顺利的完成，没有任何并发症。 但是，苏珊的癫痫发作仍然难以控制，幸亏在同时，苏珊恢复了一些警觉，并与父母有了一些的交流，这让她的父母感到非常欣慰。 焦虑的苏珊的父母 小苏珊，总共经历了八次手术，名称依次为：分流手术、内收肌延长术、髋关节重建、软组织扩张术、后路脊柱融合手术、再次分流手术、视网膜脱离手术。 多次手术之后，患者遗留有顽固性癫痫发作、痉挛性四肢瘫痪。 脑瘫患者的人生，真心不易！ 苏珊一家经常被护士和家政人员认为是非常很难处理的，因为他们太焦虑了，总是想观察了解具体的治疗方法，并确切知道正在使用哪些药物。这个家庭非常专注于照顾他们的女儿。 考虑到他们的治疗经过，他们表达的焦虑完全可以理解。 有些医疗服务提供者，尤其是医生和护士，往往不知道这段历史，也因此不理解父母的焦虑。 苏珊父母的焦虑，倾向于让护理人员和医护人员尽量避开父母，这只会大大增加了他们的焦虑水平。 苏珊父母平均每年与他们的女儿一起住院不止一次，并且非常清楚她的适当的医疗应该是什么样子。 苏珊父母能非常敏锐地发现，某些护理人员和医务人员缺乏经验，当他们感觉到女儿被被缺乏经验的人照护时，他们就感到极不舒服，从而会变得更加焦虑。 向所有对脑瘫患儿，不离不弃的家长，致敬！ |
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