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我只是一个想让孩子活着的母亲，氯巴占也是个药品。
精心备孕有了孩子，孕期一直按医生要求孕检，孩子出生评分满分，出生9天后，噩梦开始，孩子住院，住了一周出院，孩子25天又住院，确诊癫痫，开了开浦兰，德巴金，出院10天左右，又住院，加了奥卡西平，妥泰，医生说要做好心理准备，我那时候还很乐观，觉得没什么，大不了什么也不会，会吃会玩就行。 出生3个月后，孩子又一次癫痫持续入院，入院后，孩子靠注射咪达维持，但还是控制不住时而癫痫持续状态，医生诊断了一种可怕疾病，婴儿癫痫伴游走性局灶性发作综合征，医生建议做生酮饮食，我们就启动了生酮，但效果不明显，医生就让吃氯巴占，这个药国内没有，辗转打听了很多病友找到了这个药，这个药给孩子带来了大转机，危机生命的癫痫持续状态被控制了，但这个药让我卷入了一起毒品案。 孩子快两岁了，目前仍不会抬头，不会坐，不认识我，不追视追听，但对我来说，他活着就足够，氯巴占这个药控制了孩子的癫痫持续状态，能让孩子生命延续。 我全职带孩子看病，这两年在省妇幼和北大妇儿复诊调药，去清华大学玉泉医院进行外科评估，还通过好大夫网站问诊过湘雅和深圳大学总医院的医生。外科评估不通过后，又在了解vns等姑息性治疗。 生活中目前唯一的社交就是各种病友群，和病友家长交流治疗，通过各种病友推荐找代购买药。在这个过程中遇到了一个评价很好的代购，听病友说这个代购家里也有个癫痫孩子，所以就很体谅病友，药物定价才不高。 因为孩子吃药和都有个病孩子，买完药也就聊几句。今年6月初的一天，这个代购发信息说有一个氯巴占的包裹让我帮忙接收下，然后再给他，我问了下，代购说没什么，大概意思说无非就是可能要跑海关，麻烦一些，当时想着孩子一直在他那里买药，这个药也不好买，这样除了让自己孩子有药吃，也可以让其他病友孩子吃上药，跑海关的麻烦就不算啥。 过了一段时间，代购发消息说，若到了海关，就带着孩子病例领回来就行。药几天后到家了，我直接给他邮寄了过去，中间没有一分钱牟利，纯粹帮了个忙。 9月份，我被公安传唤，说涉嫌运输毒品，然后10月份案件到了检察院，说涉嫌走私毒品。在这个过程中，我最煎熬的是觉得所有人都是好人，代购虽然牟利，也是因为他我卷入一场刑事案件，但我相信人性本善，他初衷也是为了孩子有药吃，也认为这是药品，办案人员也挺有温度，也是职责所在，而我自己，我也是为了救自己孩子，然后想着其他孩子也有药吃，我始终不明白，这就是个药，无论是我还是代购，我是为了救自己孩子，代购的药也是在我们这些癫痫病娃娃中流通，这个药就是个救命的药，我们这么努力找药，要么为了控制发作，给孩子带来发育机会，要么如我，吃了孩子不癫痫持续，有了生存机会，为什么就是毒品呢？明明是治病救人的药品。这个事情出来后，多方了解，也了解到如果以医疗为目的，如果不是非法使用，这就是个药品。 我本身非常害怕面对公众，愿意说出这个事情，是想让我们罕见病群体的家长有合法途径吃药，不要因为吃药，要么没有任何途径，要么违法犯罪，我们只是为了孩子已经心力交瘁的家长 。我想如果有药控制发作或者能延长孩子的生命，每个妈妈都会拼命给孩子买回来的。 我勇敢面对公众，是实在需要社会帮助，第一，只是为了给孩子吃药，这是个药，是我们目前看的所有医院的医生都给开了的药，我们没有非法使用，第二，想要一个吃药的合法途径，为了孩子，群里的好多妈妈心理状态已经崩溃，想自杀的不在少数，如果万一也碰见这种事情，可能就是压死骆驼的最后一根稻草，我也曾经自杀过。目前这个药好多病友家长都在找，实在是找不到了。对于我们这种严重病娃来说，这是救命的药，孩子不能断药，太迫切需要一个合法的途径了，第三，我们孩子目前看的所有医生都说是基因出了问题，但医学发展限制，目前找不到，随着医学发展，以后就找到了，而我在的那些群里，我们这种情况不少，能不能拜托各位，如果有基因方面的途径，请帮帮我们，如果能找到孩子病因，也许就有努力方向，孩子就有活下去的希望了  |
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