想问大家一个问题: 世界上最残酷的病是什么? 可能很多人会想到,癌症。 但有一种病,比癌症还要残酷。 癌症是抽掉你的活力, 而这种病则是抽掉你的灵魂。 看完今晚的文章, 希望大家能更加理解这种病患, 同时,珍惜当下的每一天。 1Alice几乎拥有女人羡慕的一切。 图片来源:《依然爱丽丝》剧照(下同) 她拥有骄傲的事业——哈佛大学心理学教授; 拥有幸福的爱情——丈夫和她是灵魂伴侣; 拥有美满的家庭——三个孩子都是精英。 50岁那年,Alice发现自己总是记不住事情,最常见的情况,就是“话到嘴边,忘了单词”。 她感觉自己不对劲,于是抽空看了医生。 医生经过面诊,测试,还有具体检测,确诊Alice患上了家族性阿尔茨海默病。 阿尔茨海默病,相信很多人不了解。 据统计,2017年,我国老年人群阿尔茨海默病患病人口已经超过600万,预计到2050年患病人口将超过2000万,是世界上患病人口之最。 而且,家族性阿尔茨海默病具有一定几率的遗传性,直系遗传几率为50%,隔代遗传几率几乎高达100%。 阿尔茨海默病,被誉为“离我们最近,却不被我们了解”的首位疾病。而这种病的终极形态,就是老人痴呆。 2 Alice第一时间想到的,是自己的孩子。 她努力收拾心情,和丈夫商量后,找来三个孩子,和他们坦承自己的病情: “孩子们,这几个月,我一直在看神经学医生。我得了早发性的阿尔茨海默病,而且是家族性的,会遗传的,所以我很担心你们三个。” Alice是孩子们最崇拜的女性。 他们不曾设想,母亲有一天会患上重病。 但Alice最内疚的,是自己可能会影响到孩子们。 一想到自己的病,可能遗传给孩子,那将会是毁灭一生的病。 她再也忍不住,掩着脸,哭了出来。 “对不起,对不起……” 3 很多人以为,失去记忆,是一个瞬间的事。 但Alice让我们看见,什么叫做“残酷渐进式遗忘”。 刚开始,她只是偶尔忘记某个单词是怎么拼的。 每天都在进行的工作,逐渐忘记自己讲的是哪章哪节。 居住多年的家,却连厕所在哪,都找不到位置。 日常的物种,都逐渐分辨不清,看着鸭子的图片,却连是鸡是鸭,都说不清。 甚至会把自己身边的朋友,亲人,一个个都忘记。 最后,连语言的能力,都一并失去,词不达意,字不成句。 阿尔茨海默病,就像一个狡猾的恶魔,悄悄地逐日拿走Alice的知识、生活和记忆,最后让她变成一无所有的人。 而她,毫无抵抗之力。 4 生活的改变,尚可努力适应。 但Alice最珍视的事业和亲情,给了她双重重击,让她几乎走入绝境。 因为记忆力衰退,原本在学校是人气老师的她,被学生频频投诉。 年级主任找她谈话,最后迫不得已,她告诉了对方自己的病情。 最终,学校决定,让她暂时停课休养。 多年奋斗的事业,就此毁于一旦。 而最让她绝望的是,她的孩子还是不可避免地遗传了她的病。 她不理解,为何上帝对她如此残忍。 夺去了她的后半生,一并夺去了她孩子的未来。 5 她决定,要在自己完全失去记忆前,为她的家人,做最后一点事。 她首先想到,送自己去养老院。 她找到当地最好的养老院,实地考察。 当护工带着她参观和解说时,她发现,这里的老人曾经和她一样是精英,但最后都沦落到吃个饭,走个路,都需要别人帮助。 她不想这样没有尊严的活着。 于是,她给自己送了一瓶致命的“毒药”。 在某个没人的午后,她谨慎地把药装好,贴上标签。 坐在电脑面前,为自己录制一段“死亡预告”视频。 “嗨,Alice,我是你,我有件非常重要的事告诉你。我想看到这个视频的你,已经到了不能回答任何问题的地步了,所以我很确定,这是更理性的做法。 在你的卧室,有个放着蓝色台灯的梳妆台,打开最上层的抽屉,里面放着一瓶药。我知道瓶子里有很多药,但你必须把它们全吞进去,好吗? 然后,躺下来,睡觉,并且不要告诉任何人你做的事。” 如果生命到了无法有尊严地活下去时,你会如何选择? Alice认为,不管是为了自己,为了家人,她都想起码能够有尊严地死去。 这是她能做的最后一件事。 6 对比很多患者,Alice是幸运的。 因为她的家人,从来没有放弃她。 坚强的丈夫,是她最大的生活支撑和情绪出口。 从Alice开始怀疑得病,确诊,到后来的每一天,丈夫都一直守护着她。 面对Alice情绪崩溃时的胡闹,他把自己的委屈收拾好,理性地和Alice沟通。 Alice因为患病,变得很自卑,但丈夫却一如既往的深情。 真诚地告诉她:“我喜欢这样的你,不管你怎样,我都喜欢。” 当Alice的病情越来越严重,丈夫第一时间把自己的工作减到最少。 尽全力,手把手照顾Alice的起居生活。 如今,很多人都害怕结婚,认为一个人也能过得很好。 但在疾病面前,爱人的重要性,是无可替代的。 这也许就是婚姻的意义。 7 而孩子们的做法,也让我深受感动。 自从Alice得病后,孩子们一直在努力尝试理解母亲。 很多人可能觉得,对于病患,家人最应该做的是充分照顾。 但其实,理解才是最重要的。 某次家庭聚餐后,Alice的小女儿和她一边收拾碗筷,一边谈心。 小女儿谨慎地问Alice: “妈妈,你的感受,那到底是什么样子的呢?” Alice笑着回答: “嗯……不是每天都一样的。我有好的时候,也有坏的时候。我好的时候,能像个正常人一样,但坏的时候,就像迷失了自我。过去我的才华、语言、表达造就了我,但现在我感觉一些话就挂在嘴边,但却说不出来。我已经不知道我是谁了,我也不知道接下来我还要失去什么。” 这段对话,让我感动得忍不住哭了出来。 太难得了。 当每个人都关心你的身体,你最想听到的,是有人询问,你的感受。 因为这代表,还有人愿意了解你,理解你。 8 故事的结尾,失忆的Alice,终于还是看到了那瓶她为自己准备的毒药。 她看到了视频,并且按照视频的指示,找到了药。 她走到洗脸台,准备就着水,把药服下,结果却在最后关头,把药全撒到地上。 那一刻,她忽然觉得,她想把生活努力走到终点。 她参加了阿尔茨海默病的协会,作为嘉宾上台演讲。 原本只需要花半个小时的稿件,因为记不住,她足足花了3天,才写了下来。 演讲时,为了可以记住自己说的话,她要用彩色笔,把自己说过的话,逐字标记。 但她坚持了下来,在台上,面带微笑地说: “我只是一个患有早期阿尔兹海默病的普通人。我失去了我的理智和方向,失去了物件,睡眠,最重要的是失去了记忆。 我一生都在积累各种各样的记忆,记忆在某种意义上是我最珍贵的财产。现在这一切都被剥夺了,而且情况还在变糟。 我们早已不是原来的自己,谁还能认真地对待我们呢?我们怪异的举动和笨拙的话语,改变了他人对我们的看法,也改变了我们对自己的看法。我们变得可笑,失去能力又滑稽。 但我想说,至少目前为止我还活着,我有深爱的人,有我想完成的事。我告诉自己,不要被击倒,活在当下。” 当我们面临阿尔茨海默病,我们无力抵抗。 这是一种连带着家庭,都一并摧毁的疾病。 我们会失去过去,失去未来,最后失去一切记忆。 这是我们在大部分纪录片里,都能得知的残酷现实。 但,我想借着Alice的故事和大家说: “我们还能拥有现在。” 如果我们有一天,终将要失去一切,那么,唯有今天和爱,是值得坚守的。 人生的意义,不在于多么伟大。 而在于,我们用心过好当下,用心去珍惜所爱的一切。 PS: 昨天在“周冲的食与爱”里, 推了一个贫穷且美貌的女孩的故事, 她因家境差, 被包养, 经历了匪夷所思的过程和结局。 文笔依然美到极致, 故事非常现实, 非常有启示, 推荐大家去看。👇 关注“周冲的食与爱”人间荒凉,烟火可亲我们不离不弃 |
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