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甲友心声——抗癌11年,2次手术,我们的存在配得上所有的美好

 积善书屋 2021-12-14

这是我第二次写关于甲状腺癌的经历,此时距离手术已时隔十一年,回忆满满如潮水将我包围,没有悲恐,只有重生后的平静与安宁。

发现甲癌

参加单位统一组织的健康体检,做颈部彩超时查出甲状腺结节,随后在三甲医院甲状腺外科又做了专业的检查。此时我对甲状腺癌一无所知,这也挺好,无知者无畏。

最终确诊是在长春市的吉林大学白求恩附属第一医院的甲状腺外科。

医生看完彩超就安排我手术,术前我已知道自己是甲状腺癌,还自嘲是死不了的癌。虽然心里有不甘,但只能平静的接受诊断,冷静的面对事实。

大多数甲友对癌恐惧无比,而我却清醒冷静不恐甲癌,我把对癌症的恐惧转移到了做手术上。

我对做手术极其的抗拒,紧张得要命,谁知越怕啥越来啥,我一共做了两次手术,这是后话了。

两次手术、两次碘131治疗

我的治疗过程像夹心饼干,第一次手术 第一次碘治疗 第二次碘治疗 第二次手术。

2010年10月8日,国庆节后上班的第一天,我的手术被排到早晨第一台,从八点多自己走进去,到下午三点被推出来,手术总时长七个小时。

甲状腺根治术,左侧淋巴清扫术,甲状腺左叶两个灶,右叶一个灶,右叶微小癌伴甲状腺肿,淋巴结清扫40余枚,淋巴转移16枚,突破被膜侵及肌肉组织,有一个瘤子与喉返神经黏连。出院小结病理分期三期,T3N1M0。

手术刀口在颈前,有8厘米长。术后涂抹了疤痕膏,没有增生。出院前主刀医生让我预约做碘,核医学科把服碘时间安排在了两个月之后。

术后我吃了一个月乐乐,又停了三周乐乐,在术后的第二个月做了碘131治疗,服碘100豪居。

碘131治疗后两个月回院复查,tg值略高。问题出在淋巴结上,核医学医生安排我停药一个月,做第二次碘131,服碘190豪居。两次累计服碘290豪居。

第二次碘131治疗后两个月复查,彩超和tg仍然有问题,问题还是出在淋巴结上。

咨询了核医学医生,咨询了主刀医生,咨询了肿瘤医院头颈外科医生。核医学医生不建议继续做碘,主刀医生建议手术或者观察几个月,肿瘤医院医生很坚决,只有手术没有其它办法。

我遵照医生的诊疗意见,在肿瘤医院给左侧淋巴结做了第二次清扫术,这次清扫范围集中在左侧2、3区,淋巴结位于2区和3区之间,与颈动脉大血管紧临,手术有风险。

这次刀口从左耳根下方到颈前,有23厘米长。涂抹疤痕膏,也没有增生。

第二次手术后没有做碘131治疗,医生说再做碘是过度治疗。于是,吃药抑制,定期随访。好了,病情先介绍到这里。

两次术后出现若干状况

先说第一次术后

1、有一个瘤子与喉返神经黏连,医生凭借高超的医术,细心沉稳、小心翼翼的剥离,喉返神经没有损伤,只是术后水肿,暂时压迫喉返神经,导致声音小,发不出高音。三个月后水肿消除,声音恢复,没有吃药,自然恢复的。

2、术后一小段时间喝水会呛,不能着急,要慢一点喝。

3、刀口周围的水肿,大概三四个月才消除。我用了疤痕膏,每天两次涂抹,开始很认真,三个月后就忘了。现在疤痕恢复的很平,像一条细细的平直的线,有点自然的弧度,我对这道疤很满意。

术后休息不到一个月我就去上班了,自己开车没问题,工作尽量不累着。家人都不在一起,我自己买菜、做饭、上班,还养了一只狗狗,术后的我情绪稳定心态不错。

再说第二次手术后

1、术前做了备皮,剃掉左侧后脑一部分头发,等待头发长长用了大半年,还是夏天无法遮挡。好在我自己看不到,不知丑。

术后11年,疤痕恢复情况

2、疤痕23厘米长,围绕半个脖子,肿到没脖子,新疤明晃晃的刺眼。夏天天热,我没有捂着盖着,自己不害怕,害怕的就是别人。

3、后左侧胳膊活动受限,抬举不高。主治医生教我做耸肩动作帮助恢复功能,我懒,做的不认真,也没有坚持做下去。大约一年才恢复,抬举没问题,但是手臂没劲,做动作一会就酸软无力。

4、说几个麻木无知觉的部位:左侧肩膀肌肉萎缩,左侧肩膀麻木、知觉很差。左侧脖子麻木、知觉差,体感温度都略微比右侧凉。左侧后脑部位麻木知觉差。

我的左耳:左耳麻木,知觉差,而且很疼。左耳不能碰,哪怕是轻微的触碰都很疼,还不能被冷风吹,冷风吹了也疼。都说老寒腿不能受凉,我的左耳成了“老寒耳”,过了三、四年才恢复,即便恢复也没有完全如初。

5、左侧脖子连带到耳根下方经常有肿胀感。

6、因为颈部血管结扎,化验抽血在左侧胳膊静脉抽不出血。

7、其它几项症状:皮肤干燥、口干眼干、遇冷风流泪、掉头发、体温低、胸闷气短、乏力、骨关节疼。这些症状有的与服碘有关,有的与TSH抑制有关。

别看罗列了一堆,所有症状都是会随时间逐渐缓解的。目前颈部仍然还有麻木知觉差,这是无法改变的现实了。

当决定手术起,我的心里就做好了充分的准备。手术后是新的我,新我是什么样,不知道,不过不管什么样,都是我,必须无条件接纳。不接受是和自己过不去,改变能改变的,接受不能改变的。

病由心生,还由心去

术后康复以调心为上,寻找快乐是我每日的功课。

在新人期,我把防止复发当做头等大事来抓,查找资料、阅读科普、看老病友新病友聊天从中获取信息知识、饮食也曾经很注意。借着服碘期间,把饮食控碘延长了又延长,但是没多长时间就破功,不忌口了。

我一向心态不错,把调节情绪当做首要任务,把寻找快乐当做一味药,借此完成康复大业。这里详细说说我怎么寻找快乐,怎么运用快乐法康复。

给自己留作业——寻找快乐并写小作文

1、每日晨起吃乐乐,我是心怀感恩吃下,感谢乐乐不离不弃陪伴终生,给平淡无奇的吃药增添乐趣。时不时的把水杯药盒装饰品摆拍照片发到群里,即是提醒甲友别忘记吃药,又是展示好状态愉悦自己的心情。

我写与吃乐乐有关的文字记录很多,写过《服乐乐的几点经验》细致总结了吃乐乐的注意事项。首发在qq空间里,后发微信小程序里,并获得星级日记。在甲状腺贴吧发帖多次,写关于乐乐的内容。这就是快乐。

2、一日三餐要吃好,美食少不了。自己做出美食拍一拍,外食美食拍一拍,发到群里嘚瑟嘚瑟,写进文章里秀一秀。自己做美食为了满足家人,我时常带美食到办公室与同事分享。

现在我都退休三年了,至今同事们还念叨我做的腊八粥、蓑衣黄瓜、牛肉干、锅巴、韭菜盒子……与美食有关的文章写的太多太多了。

3、找到喜欢的爱好,专注到新事物中,从零开始学习,到最终完成,成就感爆棚。术后我学会并制作多款手工布盒,自留也送朋友同事。拿到的人无不欢喜。

还学会了手工缝制布口罩,自留,也送朋友同事,拿到的人无不欢喜。我把制作过程图文并茂写成文章。这就是快乐。

4、养成习惯,看到美景,看到花花草草,总想拍。拍的过程就是快乐,拿出手机,找好角度,对准要拍的物体,拍出满意的照片,配上简单的文字。可以发朋友圈收获点赞,可以图文成篇,可以上传进群,传播美好收获美好。这就是快乐。

5、一定要工作,身体允许尽快上班去。身处健康人群中,只要我不拿自己当癌病人对待,别人不会轻视歧视。我甚至主动科普甲癌知识,当同事们遇到甲状腺方面问题,运用掌握的知识帮助需要的人赢得尊重。这就是快乐。

总之,给自己找感兴趣并能坚持的事做,做事就专注在做的事情上。用专注忙碌赶走胡思乱想琢磨疾病,我一直坚信心想事成……

远离甲癌氛围,快乐生活

1、病友群

十多年来我一直没离开病友群,从最初的qq病友群到现在的微信病友群,我一直在。同时我还建了两个病友群。一个群不聊病情,宗旨是“远离甲癌氛围快乐生活”。“酒香不怕巷子深”我从不做宣传自动吸引甲友,目前在群400余人,癌龄最长的26年,超过5年癌龄的有40余人。

群里不聊病情,群友们每天分享的是吃喝玩乐,美食美景,亲子教育。甲友自己唱的歌,编织钩针绘画手工。不定期的组织活动,我们开展过两次“调节情绪挑战21天”,参与人每天记录自己找到的快乐事。

去年疫情严重期间我们在群内打卡报平安。新年伊始我们写下新年愿望,年末兑现。在“玉洁冰清”甲友带领下我们背诵诗词,每日一首,整整一年多。

自从我在《甲友天地》投稿后,我义务宣传号召群友投稿,目前已经有“大勇”的摄影作品发表并获得第三名,有“沐浴阳光”发表了文章,有“小丽”投稿,还有其他人准备投稿。

另外我还建了一个新人多的病友群,也有300余人。这个群满足新人了解病情的需求,可以聊病情,在我不断疏导下极少出现负面情绪,大家正常交流病情。

曾经一位甲友自己误操作退群了,马上让好友拉进群,说:“别的群出来就出来了,这个群可不能丢。”

2、码字笔耕不辍——向广大甲友展示良好的状态

从2011年开始我在qq写日志,把寻找快乐写成小作文。2013年给自己定下的第一个目标是寻找100件快乐事并记录。因为是快乐事,我给主题起名字“我的百事可乐”,副标题根据记录的事情起名,到2014年耗时一年多写满100件事。

2015年继续寻找快乐,第二个主题是“新百事可乐”,不到一年完成100件事。

2016年继续寻找快乐,第三个主题是“卸甲归甜”,这个主题没有完成100件事,而是在一年内完成178件事。

接下来寻找快乐极其简单了,我就比较佛系的写写,不设主题,没有数量要求,按照年份,每年完成:2017年40篇、2018年124篇、2019年93篇、2020年51篇、2021年7月79篇。

不只在qq写日志,大约在2014年或者2015年,我在天涯论坛写过两个长帖子,后来中断停止更新。其中一个帖子发在天涯医院,帖子被某个甲状腺公众号节选部分独立成两篇发表在公众号上。

在天涯论坛停止后,2016年我转战到甲状腺贴吧,写了8篇长贴,目前仍在更新的一个贴从2018年10月8日我手术第八年起头,现在仍然在写,累计阅读量超过30万。有几次都想不写了,是粉丝的挽留让我继续写下去。

这些文字帮助了许多甲友走出恐惧,正视疾病,不再害怕。也有许多甲友找到我加了微信。

你的存在配得上所有的美好

现在的我除了每天早晨吃乐乐,其余时间不和疾病搭边。乐乐从最初吃150微克逐渐减到87.5微克,随季节做微调,基本保持多年没变。饮食不忌口,该吃吃该喝喝,一年复查一次。

一场疾病改变了我的身体,也修正了我的内心。当命运硬把甲癌塞给我的时候,我是被动的,但不是无助的。借助先进的医疗手段,变被动为主动,去打一场一定能赢的漂亮翻身仗!

想对甲友说:

往后余生,愿所有的美好都属于我们。——舞灵的眼眸

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