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还记得“天才指挥家”舟舟吗？  愚人节出生的舟舟是个唐氏综合征患者，智商只有30，和3、4岁的孩子差不多，而且这是种基因疾病，永远也治不好。 刚得知舟舟患病的时候，舟舟母亲痛苦地想带着孩子一起自杀， 但是父亲胡厚培却决定，赌上一家人的一辈子，也让舟舟好好长大，好好生活。  为此他们专门又生了个女儿，在女儿很小的时候就耳提面命的教育她： “你是为了大哥舟舟才出生的，将来一定要赡养大哥，为他养老送终。” 让胡厚培万万想不到的是，一部纪录片改变了舟舟的命运， 舟舟登上了春晚，站在了世界舞台上，甚至成了美国前总统肯尼迪妹妹的座上宾，他被挂上了”天才“的名号，红遍了世界。 只是谎言终究会被戳破，当潮水褪去，才知道究竟是谁在裸泳。 用武汉话说就是“苕”在舟舟出生之前，胡厚培算得上是个十足幸运的人。  他原本姓叶，是家中最小的儿子，四岁那年，父亲以四担稻谷的价钱把他卖给了河对岸的一户胡姓人家做儿子。 也因此胡厚培有幸上了小学，成了全班60个人中唯六考上初中的学生之一。 上中学时，体育老师看他体格不错，想推荐他去练举重，没想到中南音乐专科学校来招生，胡厚培在同学的怂恿下报了名。 最后二十多个专业报考的学生没被录取，胡厚培这个临时报名的却被录取了。 1962年胡厚培到武汉音乐学院念大学，毕业后被分配到新疆，又恰巧赶上全国运动，没去成新疆，留在了武汉歌剧院下的乐团，成了大提琴演奏手。  1978年4月1日，舟舟出生，胡厚培37岁中年得子，人生圆满，更是洋洋得意。 他给儿子取名胡一舟，希望儿子能像一叶小舟一样乘风破浪， 却不料福祸相依，胡厚培的幸运在37岁之前都用完了，老天爷跟他开了一个致命的玩笑。 舟舟快满月的时候，被医生确诊是”唐氏综合症“，用武汉话说就是“苕”。 这种病是因为他的基因里多了一条染色体，所以一辈子都没有治愈的可能，舟舟永远只有3、4岁的智商，不能上学也不能工作，一辈子都离不开别人的照顾。  刚得到这个消息的时候，胡厚培和张惠琴感觉天都塌了，张惠琴一度情绪崩溃，打算带着孩子一起离开这个世界。 可就这样放弃孩子是胡厚培万万做不到的，这一刻他第一次体会到了“求生不能，求死不得”的痛苦， 后来胡厚培想通了：他是我的儿子，就算他是个傻瓜，也还是我的儿子。 也是病急乱投医，他和妻子商量出了一个补救办法：把舟舟养着，再生一个孩子，等他们百年之后，帮忙照顾他。  就这样他们申请了指标，1981年，舟舟的妹妹出生了，她从小就被父母教育，照顾大哥是她一辈子的责任。 这是个没有办法的办法，对妹妹很不公平，因为父母的私心，就这样轻而易举的左右了她的人生。 可是她没有反抗的权利。 此后多年，胡厚培和妻子分工明确，妻子管妹妹，他管儿子，教他掌握生活的基本技能。 但是教一个唐氏儿生活，谈何容易，舟舟一直到8岁才会从1数到5，光学会系鞋带，花了两个月时间。  胡厚培一直有意识的锻炼舟舟像一个正常孩子一样的生活，可是没有孩子们愿意陪他玩，孩子们都欺负舟舟，而舟舟根本不懂得反抗， 有一次舟舟被孩子们扒得一丝不挂，他还不知道发生了什么事，在周围人的嘲笑声中四处游荡， 是门房老大爷实在看不过，用几张报纸将没穿衣服的舟舟裹着，送回了家。 张惠琴抱着儿子再次哭的撕心裂肺... 后来胡厚培也就不轻易放舟舟一个人出门了，就算上班也带着舟舟一起去。 他上台表演，舟舟就在后台一个人玩，久而久之，有人发现舟舟似乎有些不一样。  舟舟6岁那年，首席小提琴演奏员跟舟舟开了个玩笑，问他想不想当指挥，舟舟居然毫不犹豫的说想。 大概是枯燥练习中的一个调剂吧，首席还真找来几个人，准备听舟舟的指挥演奏一首曲子。 首席问：你想指挥什么曲子？ 舟舟脱口而出：《卡门》，那是他们乐队正在练习的曲子， 原来的老指挥姓张，有个习惯性动作，看谱的时候把老花镜推到脑门上， 舟舟学他的样子，把《卡门》指挥完了。同事们哄堂大笑，夸舟舟正是个聪明的孩子，将来能当指挥家。  回家后，胡厚培用筷子和黑胶带专门给他做了一根指挥棒，郑重的交给舟舟：“以后你就是个指挥家了，要更加努力啊。” 舟舟懵懂的眼神变得明亮，用力地点头：“我会的，我是指挥家...” 自那以后，但凡街上有婚庆乐队，或者哪家音像店放音乐，舟舟都立马拿着指挥棒跑去指挥， 围观的人越来越多，有人给舟舟喝彩，也有人带着嘲弄的口吻幸灾乐祸。 母亲知道后不忍心舟舟被当成戏耍的对象，劝舟舟不要再去，胡厚培却从舟舟身上看到了另一种可能，  他发现只有音乐让舟舟听得进去，坐得下来，才有欣赏和表演的欲望， 他忍不住猜想：“也许，也许音乐能治好舟舟的病呢，万一呢，万一舟舟能变成普通人....” 自那以后，胡厚培在乐团的排练区给舟舟申请了一个小指挥台，他们练习时，舟舟拿着指挥棒在小指挥台上指挥，沉浸在自己的世界里，就好像他真的是个普通孩子。 可惜命运并没有放过这个举步维艰的家庭，舟舟16岁时，母亲张惠琴被确诊了癌症。 福祸相依 张惠琴得知自己的病情后的第一个念头就是：我要将儿子带走，母子两一起离开这个世界，谁也不拖累谁。 从医院回家的路上，她看见街上乞讨的孩子们，破衣烂衫，脸上脏兮兮，她仿佛看见了舟舟的将来，也许舟舟还不如人家，因为他连什么是乞讨都不知道。 那一刻张惠琴心如刀绞，更加坚定了要带舟舟离开的决心，半路上买了两瓶敌敌畏带回家。 等她精疲力尽的回到家，打开门，舟舟快乐的从屋子里跑出来，像平时一样大声喊：“妈妈。”并亮出了爸爸新给他做的指挥棒，说要表演自己新学的曲子给妈妈看.... 这一刻张惠琴再也忍不住，抱着舟舟失声痛哭：“孩子又有什么错呢，他有权利看看这个世界。” 为了舟舟，张惠琴决定要坚强的活下去，和舟舟一起坚强的活下去。 做完化疗之后张惠琴突然感觉时间不够用了， 她教舟舟数数，教他爱干净，讲卫生，教他唱《世上只有妈妈好》......她每天给舟舟一块钱，让他出去吃早点，希望他能多接触社会，使用钞票... 更多的时候，张惠琴在疯狂攒钱，胡厚培的工资支撑不起一家四口的开销，更何况还有两个病人， 为了给她治病，已经花光了家中的积蓄，还欠了外债，舟舟的未来更加渺茫。 为了赚钱张惠琴每天一早起来煮银耳汤和稀饭去早市卖，下班之后又去一家私人诊所打工，忙到晚上11点，忙起来的时候，她一天只吃一顿饭，吃一元钱的面条。 这样和时间赛跑的生活一直持续到1997年，因为那一年之后，一个人意外发现了舟舟，将他捧上了神坛。 1997年初，湖北电视台的编导张以庆到武汉乐团拍纪录片，他发现乐团不止一个指挥，旁边还有一个指挥，就是舟舟， 平时舟舟的眼神是呆滞的，当音乐响起时，舟舟脸上就有了神采，有了光。 后来他才知道舟舟是个唐氏儿，唯独对音乐有特殊的感情，而本来高雅的艺术家们，居然也愿意陪一个智力残疾的孩子做梦 这是人性的光辉点，也是生命的伟大，他决定不拍乐团了，要专门给舟舟拍摄纪录片。 那一年，舟舟走到哪儿，张以庆就拍到哪儿，一共攒了2100分钟的素材，才剪出54分钟的纪录片。 1998年5月16日，纪录片《舟舟的世界》在湖南卫视播出，节目的一开始就是一行字： “一切生命都具有尊严。” 张以庆拍摄舟舟时，他已经19岁了，外形却依然像个小孩，不到1米5的个子，略显幼稚的面孔，智商只有几岁，一些基本的问题也无法回答上—— “你过过国庆节没有？”舟舟：“没有。” “你今年几岁啦？”舟舟：“我不知道。” 不过这个纪录片里最让人震撼的不是舟舟指挥乐团的画面，而是胡厚培训斥舟舟的样子， 胡厚培一直在刻意培养舟舟做一些力所能及的家务，比如说洗碗。 但是舟舟有时候不愿意干，老胡会拿出极为严厉的一面：快做！不准哭！有什么了不起的事情还哭了。 每每看到这里，眼眶总会不自觉地湿润起来， 老胡最悲哀的不是洗碗，而是悲哀舟舟不知道劳动是他日后存活下去的必要技能。 他一直有紧迫的危机感，不知道自己百年之后舟舟一个人要怎么样生活。 所以他答应了张以庆拍摄这个纪录片，希望能有更多的人来关心残疾人的生活。 胡厚培的初衷很简单，可是后来发生的“造神效应”出乎他的意料。 舟舟火了，被冠上了天才指挥家的名号，名满全国，走向世界， 德国、法国电视台争相播出纪录片，法国里昂还来了个乐队邀请舟舟去里昂演出。 胡厚培带着舟舟出访五国三大洲，走遍全国每一个省会城市，被中央领导人接见，与施瓦辛格、刘德华等名人同台。 几乎所有的媒体都将镁光灯给了舟舟，他一年的演出最多可达168场， 很多唐氏综合征孩子的家长也觉得找到了救星，写信乃至亲自拜访胡厚培，希望给自己的孩子一个光明的未来。 在这个时候胡厚培总是会从鲜花和掌声中跌落，因为他知道，舟舟从来不是天才，甚至根本算不上是个正常人，他会的只是模仿： “指挥的知识领域、专业技能要求非常高。他连谱子都看不懂，不会视唱乐理、协调乐队，根本不算是指挥。” 胡厚培一直在等着有人拆穿这个“天才指挥家”的谎言，但是：“没有人问舟舟是不是指挥家的问题， 大家只听感人故事，”胡厚培也没有机会讲，去破坏那个氛围 。 就这样谎言持续了24年，舟舟一直被天才指挥家的谎言禁锢，而习惯了鲜花与掌声的他，生活早已经大不如前。 如今2006年，舟舟的母亲张惠琴因乳腺癌去世，世界上能无条件爱他的人少了一个。 也是从这一年起，大众的热情消退，媒体不再宣传，舟舟的“指挥生涯”自然走上由盛而衰的道路。 演出从一年几十场，变成十几场，后来不足十场，连生活都难以为继了。 舟舟多年的收入基本都用在母亲治病和买房上了， 而为了自己将来离开后舟舟依旧有人照顾，胡厚培把自己每个月的退休金和房子都给了女儿女婿，希望他们将来能接过照顾舟舟的重担。 可女儿的苦又能跟谁说呢？ 如今回头看，胡厚培有些后悔了：“女儿上大学那段时间，我们正忙着舟舟的事，根本没空管她，所以最后她只上了高中，没能上大学。我一直感觉很对不住她。” 女儿如今没有工作，专门在家照顾孩子。虽然女儿嘴上从来没说过抱怨的话，但胡厚培知道，她心底肯定是有想法的。 这么多年下来，舟舟的演出，她从来没去看过一次，媒体也多次提出采访她，但她都拒绝了。 不过妹妹对哥哥还算不错，就是格外严厉，管教他的时候，像管教自己6岁的孩子，这让习惯了鲜花和掌声的舟舟难以接受，所以他不喜欢和妹妹生活在一起。 胡厚培就带着舟舟继续在全国找乐团演出，短短3年时间，他们辗转深圳、宜春、东莞3个城市，这对于已经80岁的胡厚培和有智力障碍的舟舟来说都不是一件容易的事。 而他也发现这些乐团都变了味儿， 有的商家叫舟舟去演出，干脆只放CD，让舟舟直接上台“表演”，或者放一首《小苹果》让舟舟跟着“跳舞”。 每一次演出，主持人都要声情并茂地讲述舟舟悲惨的身世，光“母亲患癌症去世”就讲了不下十次，但每一次舟舟听到“妈妈走了”，还是会哭。 然后主持人会趁热打铁，要舟舟唱一首“世上只有妈妈好。” 还有一次更过分，团长瞒着他带舟舟参加了相亲节目，胡厚培后来通过别人才知道这个消息，这让他十分恼火。 自舟舟出名之后，不是没有人建议胡厚培给舟舟找个对象一起生活，胡厚培都一口否决： “我也是有女儿的人，是我也不会想把女儿嫁给一个智力有残缺的人，即使勉强成了，结果也未必好。” 因为平时极少有演出机会，如今舟舟对美食和零食的兴趣，要远远大过音乐。 他的身材像吹气球一样胀大，各种疾病也找上门来，这让胡厚培颇为痛心。 2016年舟舟被确诊了肺癌，胡厚培以为儿子又将走上妻子的老路：化疗、放疗、吃药，最后钱花了，人也没了。 他没想到，只是一年的中医保守治疗，舟舟的肿瘤居然消失了。 胡厚培觉得这是老天给唐氏儿的礼物：“他什么都不知道嘛，也不知道害怕，应该是这种心理状态对治病起了好作用。” 这次舟舟死里逃生后，胡厚培的观念也有了变化，他不再执着于让舟舟像个正常孩子生活，也不再奢望与让舟舟重新站上舞台，他甚至还给舟舟认了个干爹。 梁红旗是一家民营医院的老板，他很早之前就听说了舟舟的故事，听说了舟舟一家的困难后，决定帮助他们，给他们提供住房，帮胡厚培医治腿病。 就算胡厚培提出在自己百年之后希望梁红旗帮忙答应照顾舟舟，对方竟然也答应了。 胡厚培说：“完全靠女儿也不行，那是迫不得已的办法。” 但是一味地接受别人的馈赠，显然也让胡厚培不能安心， 胡厚培说：“我给自己定下目标，希望再活10年，活到90岁。我多陪他10年，他也受一点罪。” 只希望舟舟能快乐地生活，直到他生命的最后一天。 如今舟舟没有跟着父亲生活，也没有跟着妹妹，而是和残疾人艺术团在乡下过着集体生活。 在这里，舟舟才会有鹤立鸡群的感觉，感觉自己依旧是老大。 |
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