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患者经验 红斑狼疮2020年确诊红斑狼疮，目前已经抗双链DNA转阴 2020年，我22岁的这一年被确诊为系统性红斑狼疮。从小到大周围所有的亲戚朋友都说我身体好，几乎从不进医院。可是就在19年末开始，经常身体感到不太舒服。到了2020年3月份的时候，甚至已经控制不住自己 红斑狼疮红斑狼疮患病八年，如今一口气跑八公里 当时最开始是脸部长红斑，在四川省皮肤研究所搞了好几趟，还以为是皮肤的问题，去华西医院，才知道是免疫的问题。在华西看风湿免疫科，同样的大夫也坐诊内科，免疫科大夫告诉我，准确地说这是种“自身免疫系统疾病”。原理就是狼疮患者体内抗体太强，免疫系统处于高度警觉攻击状态，攻击正常的细胞，攻击身体脏器，牵一发而动全身，所以是“系统性”。 红斑狼疮得了红斑狼疮能不能怀孕？分享我的个人经历给大家 现在的我产后3个月➕3天，每天都能收到好多病友问我有关红斑狼疮和怀孕的事情。不得不说，sle的患者女性占多，而且都是长得漂亮的小姑娘，大部分最担心的问题还是担心结婚生育方面，还有关于另一半对于我们“特殊的理解”。 红斑狼疮重症系统性红斑狼疮，两次病危通知书：战狼女孩的故事还在路上 正式确诊是在2020年1月15号，我在嘉兴市某医院因为全身水肿被诊断为肾病综合征，1月16号住院，治疗期间主治医生怀疑是红斑狼疮，请了外聘专家也还是一直没确定，当时的症状是全身水肿、咳嗽、持续发热、疲劳乏力.....治疗十天依旧没有好转，并且出现了咳嗽引起的肋骨疼痛、胃出血、高烧不退，大年三十那天半夜达到最严重，开始神志不清，也就是那天晚上，医生坦白得告诉我他们没有信心治好。 红斑狼疮97年女生，10年系统性红斑狼疮治疗经历分享 作为sle患者的我们确实会比正常人遇到更多的问题，我们不得不面对，不得不去接受。得这个病已经10个年头了，这个病成了我人生的转折点，有崩溃的时候，有遇到不理解的人恶语相向，但是悲观解决不了任何问题。我们所做的就是乐观接受，积极治疗控制，保持好的心态，有啥啊，我们会更加坚强的，我这些年都是一个人排队挂号抽血看医生，自己凌晨去医院是常事儿，我以自己为傲，我相信你们也可以。 |
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