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妈妈自述:我的重度自闭症儿子,上街失控尖叫,原因竟是......

 北医脑健康 2021-12-21

孩子被确诊为自闭症后,您属于以下哪种状态呢?


坚决否认

@江妈妈,3岁确诊:

我们一家都不信,孩子去年还好好的,都没什么问题,医生肯定看错了......

@子涵妈妈,42个月确诊:

他是说话晚,但又不是不会说,怎么就一定是自闭症呢?我再看看吧......


不知所措

@昀昀妈妈,4岁确诊:

我到底做错了什么?为什么偏偏是我的孩子......

@佳齐妈妈,28个月疑似重度:

医生说要终身干预是什么意思?孩子还能上学吗?


马上行动

@子豪妈妈,干预8年:

能干啥就先干点啥吧,做了总比不做强。

@宇峰妈妈,干预15年:

一想全是问题,做了才有办法,孩子是自己的,要想救孩子,只能对自己狠心,再难也要坚持下去。

根据社群里家长们的回复来看,在确诊初期44.3%的家长选择了“不知所措”28.4%的家长选择了“马上行动”,9.7%的家长选择了“坚决否认”。

而剩余17.6%的家长则表示,上述状态自己都经历过,珉成妈妈更是在群里直言:

“这些状态我都经历过,而且每一段的'痛’都不太一样。”

01 

我与自闭症的初相识

珉成3岁半确诊了重度自闭症,那时我根本就不相信。

为了得到更权威的诊断,我们从西安北上到北京,可无奈挂不上专家号,于是南下去了上海和广州,但最终诊断结果都差不多。

一连折腾3个月,我也看了不少资料,叫名不应、无眼神对视、行动刻板、兴趣狭隘、问题行为......原本在书中和医生口中反复看到听到的词语,竟在珉成身上一一有了对应。

无奈,我只能接受事实,决定“洗心革面”重新“做妈”

我综合了几家医生的专业建议,把孩子送到了市里一家口碑还不错的康复机构,坚持到第5个月,孩子各项功能有了“爆发式”的进步

看着视频里珉成跟随着老师的指令完成一个又一个动作,和小朋友一起做游戏,听到自己名字可以举手答“到”,我心里别提有多开心了。

我原以为自己已经走上了干预的康庄大道,把专业的事交给专业的人去做,自己就可以高枕无忧,但意外还是发生了......

02 

雪上加霜的母子关系

有一次,我心血来潮带珉成到书店去买绘本,想着那里安静也不会刺激到他,但我却忽略了车水马龙的街道和刺耳的鸣笛。

珉成突然爆发的尖叫,给我的家庭干预之路敲响了警钟。那天在众目睽睽之下,作为母亲,我的不称职暴露的一览无遗,我顾不上道歉,赶忙抱着孩子跑了出来。

经此一“役”,我变了很多,比起老师反馈的课堂效果,我更关注珉成在日常生活中的表现。

我按照视频里老师的样子在生活中给他进行干预,穿衣服、上厕所、吃饭,但效果总是大打折扣。起初我以为我学得不到位,于是干脆把老师说的每一句话都记录下来。

纵使我可以按照老师的“脚本”来说,但珉成的表现却没有范本可以参照,所以干预经常进行到一半就卡壳了。

秉持着万事开头难的原则,我一遍上课自学,一直咬牙坚持,我爱人说,那段时间我的刻板简直比孩子还严重

而且如此“生硬”的干预,也让我们本就不甚“融洽”的母子关系雪上加霜

03 

“蛮干”没有出路

听了珉成妈妈的情况,6年从教经验的资深康复师白老师颇有感触

“其实可以理解,珉成妈妈的情况我们经常遇到,这也是新手家长们的一个'通病’,干预没有目标。”

在后台我们也时常收到家长们的提问:

孩子的问题行为一大堆,我要优先干预哪个?

是说话比较重要?还是听从指令比较重要呢?

面对这样的问题,白老师的观点是:

“我知道家长们心里急,但着急不等于蛮干,否则一步踏错,自己白辛苦一场不说,反倒还耽误了孩子。”

可家长们这第一步,到底要怎么做呢?

2016年顶级医学杂志《柳叶刀》发表了一则关于自闭症康复的重量级研究。

该研究认定,家庭干预是唯一能够使康复效果长期存在的自闭症干预方法

在我们过往数百组的案例分享中,也有不少家长“现身说法”,证实了家庭干预的有效性:

比如情绪问题严重的恩齐,在爸爸多年的坚持,以及“薯条”的诱惑下,变得乖巧懂事,甚至拿下了特奥会男子花样滑冰二级的金牌。

暴躁爱哭的重度自闭症蔡杰,通过蔡爸爸多年的耐心陪伴与家庭干预,如今的小杰多才多艺,脾气温顺,也有朋友,还拿下了不少奖项。

相信很多家长也都曾被这些优秀的个案所吸引,纷纷效仿学习,但带着孩子练了没两天却发现,根本不是那么回事儿。

有率性家长不免直言:我也是照着人家的步骤做的,但为什么就是没有效果呢?到底是我不行?还是孩子不行?还是这个方法不行?

面对家长的“质疑”白老师说:

“其实不然,家庭干预是一个很大范畴,检验一个方法是否有效,核心要考虑的因素有很多。

比如孩子的实际情况,亲子关系如何,父母干预的切入时机是否恰当等等。

但最重要的,是父母对自己所使用的方法是否掌握透彻,比如为什么要这么做,这么做的目的是什么?

只有弄清了这些,才算迈出了有效家庭干预的第一步。”

其实自2018年起,我们便开始了关于家校共育康复模式的探索。

我们希望研发一款课程,它可以深入家庭场景,以专业为标准,帮家长解决家庭干预的一道道坎儿。

历时2年,这套有评估、给方案、重实操,让家庭干预更简单的课程,它终于来了!

A-PKU个性化家庭干预方案

九大技能领域,300+技能包
有评估,有方法,有实操

阶梯式干预,模块化训练

让干预场景化,生活化,社会化

❗️最终帮助家长❗️

及时锁定干预目标

高效掌握干预方法

快速进入干预状态

04 

A-PKU家庭干预实操方案

本课程以特殊需要儿童为中心,遵循儿童成长发育规律,以应用行为分析理论(ABA)为基础。

为不同需求和阶段的孩子提供在线技能评估、并配置干预方案、手把手教会家长、一键式数据记录、康复效果分析、专业远程辅导等服务,每一天每一步陪伴孩子成长。

九大儿童技能领域,打卡发育里程碑

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