重症肌无力病友就医指南制作人：伍勇键前序重症肌无力病友就医指南制作人伍勇键，于2019年9月在四川省泸州市人民医院和西南西科大附属医院检查最终确诊为重症肌无力全身型，通过多方咨询明确知悉该病目前西医无法根治且后遗症严重的情况下，开始尝试寻找中医治疗的方法。 通过网络查询找到目前重症肌无力中医治疗效果最好的案例大多出自“国医大师邓铁涛”，然而此时邓老已仙逝，所幸有其传人擅长该病治疗，其中包括邓老之子邓中光、徒弟刘小斌、邱仕君。然而这些专家的号均是一号难求且路途遥远就医困难，且此时病情的发展已经不允许前往外地治疗，外加家庭蒙难经济困难，根本无法承担高昂的治疗费用，所以只能别辟蹊径。 当人被逼到绝境的时候，不是认命就得奋力寻找生机。家庭责任、不信命不认命的信念支撑着他不能倒下，所以选择了自学中医以身试药这条道路来博取一线生机，这种行为恐怕大多数人看来是无稽之谈或者作死吧，但这就是他的选择。所幸皇天不负苦心人，通过研究国医大师邓老的治疗案例研究论文找准研究方向，然后学习所需中药材的药性，如何辨阴阳虚实寒热表里，最后再到以身试药，虽然期间有用药错误导致的严重上火或者严重腹泻浑身燥热等都产生过，最终结果是好的，也逐渐摸索出了一些经验，用2个月时间恢复眼睑下垂复视，后续又用5个月时间将四肢无力、颈脖无力、肌肉酸痛等症状消除，从2020年4月开始进入巩固期，至今恢复已如初且体质比没有患病之前更好。 好东西需要分享，尤其是重症肌无力这种罕见病，发病率低导致很多地方医生都没见或极少见，那么治疗就无从谈起了。从2020年3月开始抱着帮助更多病友的心态伍勇键开始制作一些重症肌无力相关的视频发布在抖音平台，从而结识了更多的病友，通过平台向病友们分享自己在自救过程中的心得和知悉的一些能治这病的专家，其中推荐前往广州中药大学附属医院、石家庄人民医院、上海中西医结合医院找刘小斌、邱世君、乞国艳、李庚和、蒋方建等这些专家救治的病友高达数千人。算是为病友们指明了一个方向，让病人治病少走冤枉路少花冤枉钱这应该就是对病人最大的帮助吧！ 对于一些家庭贫困或因病致贫无力远赴就医的或者对其比较信任的病友给予能力范围内的帮助，通过视频、拍照、或者面访的形式提供一些病情判断分析、调理建议等作为参考，至今在其指导下身体恢复进入巩固周期的病友已经有近百人了，也正是有病友们的信任才让他积累了更多的实践经验。 由于每天都会有很多病友通过微信以及各个平台咨询各种问题，工作量是非常大的，因此才萌发了想收集整理资料做一本就医指南解决问题的想法，以亲历者的角度和自己的自救经验解答病友们经常会问的问题和规避一些风险，算是对重症肌无力病友的一点点贡献吧！ 大纲一．重症肌无力有哪些症状表现1. 眼肌型患者症状 2. 全身型患者症状 3. 重度危象患者症状 二．重症肌无力该如何确诊1. 必要检查项目 2. 自测小技巧 三．西医如何治疗重症肌无力1. 西医对重症肌无力的概述 2. 西医常用药介绍 3. 西医治疗总结 四．中医如何治疗重症肌无力1. 中医对重症肌无力的概述 2. 中医辨证分型及常用经方 3. 中医治疗总结 五．中西结合治疗重症肌无力 六．重症肌无力伴发病症和并发症 七．重症肌无力患者日常饮食起居注意事项 1. 重症肌无力患者常用药禁忌 2. 重症肌无力患者日常运动 3. 重症肌无力患者日常饮食注意 八．全国擅长治疗重症肌无力中医专家指南 第一章 重症肌无力有哪些症状表现1.眼肌型患者症状 重症肌无力眼肌型患者症状表现为：眼睑下垂、复视、眼球活动受限、斜视、凝视、眼睛酸涩、畏光、眼睛容易疲劳流泪、面部肌肉僵化出现苦笑脸，以上症状会有晨轻暮重的现象。根据病情的轻重呈现其中的某些症状，少数病人的病情会长时间或终身停留在眼肌这个阶段，但绝大多数病人会逐渐病情加重发展到全身型。 2.全身型患者症状 重症肌无力全身型患者症状表现为：易疲倦乏力、全身无力、颈脖无力、肢体酸乏、少气懒言、倦怠嗜卧、胸闷气憋、动易踹促、语声不扬、流涎、畏寒肢冷、腰脊酸软、咀嚼无力等，以上症状会有晨轻暮重的现象。常见的全身的患者大多数是由眼肌型发展而来，所以同时会有眼肌方面的症状体现，当感觉到颈脖酸乏无力支撑头部、手臂酸乏上举不过肩或上举维持时间短，握拳不紧，走楼梯出现抬腿酸乏，稍微运动全身酸乏这些都是全身型的体现。 3. 重度危象患者症状 重度危象型患者表现为：舌头僵直、吞咽无力、进食呛咳、呼吸困难、痰涎壅盛、气短不足以息、手足厥冷、大汗淋漓。这一类患者通常由全身型患者发展而来，由于病情逐渐加重或者感冒、肺部炎症等其他原因导致病情急速恶化危及生命。 第二章 重症肌无力该如何确诊重症肌无力的确诊可以说是该病的第一大难题，由于发病率极低，对该病有研究的医生很少，大多数医生也就谈不上什么经验了，很多情况下都会出现误诊从而耽误最佳治疗时间。由于大多数病人刚发病都是出现在眼部，所以去检查最开始都是走的眼科，在无法确诊的情况下才会转到神经内科，通过各种仪器检查之后才有可能确诊，或者一些症状很轻微的依然无法确诊。而这样在各科医生排查性检查下你的检查费用已经到1万左右了，这对很多经济困难的家庭已经是很大压力了。 1. 必要检查项目 重症肌无力的诊断只能是临床诊断，一般根据以下几个表现： 临床表现：典型的临床表现是受累骨骼肌不耐受疲劳的现象。晨轻暮重的现象指比如早上一起床时身体有劲，等到到下午，到晚上时会觉得很疲劳，这叫晨轻暮重，是重症肌无力的一种典型症状。 药物试验：新斯的明试验，肌注新斯的明以后观察疗效，如果肌注新斯的明试验以后症状明显的减轻，提示重症肌无力；（个人建议有小风险的方法，自行在医院或网上购买溴吡斯的明片服用一粒可以起到和针剂试验差不多的效果。） 肌电图检查：肌电图主要是重复神经电刺激，如果波幅逐渐降低，因为在医学上有一定的判断标准，降低到一定的程度，提示可能是重症肌无力。 胆碱抗体检测：可以查乙酰胆碱受体的抗体，如果是抗体检测为阳性，高度支持重症肌无力。该项检查基本都是专业的检测机构检验，如环球圣康等，费用在1500元左右。 此外胸部CT也是很必要的，排查是否存在胸腺瘤；如果有甲状腺病史的可以查一下甲功五项，排查是否伴发甲亢或者甲减。其他如脑部核磁共振这些高昂的检测项目个人认为需慎重考虑后检查。 如果有病友需要去社保局办理类似专项慢性病补助的，大多数需要（药物实验/肌电图/单肩抗体检测）这三项检查报告认定出具诊断报告方可办理，详情可到所在地社保部门咨询，各地政策均有区别。 2.自测小技巧 自测眼肌型重症肌无力的方法很简单：将手指放在双眼前方便观察的位置，双眼盯着手指1分钟，要是一侧或双侧眼皮出现下垂的现象，就说明眼睛出现了病态疲劳性，患重症肌无力的可能性比较大。如果单纯是眼病，一般情况下，眼睛不会出现病态疲劳。所谓病态疲劳性是指过早出现疲劳现象，疲劳试验检查是重症肌无力诊断要点之一，而且也是诊断重症肌无力的必备条件。 病态疲劳性的检查方法还有：①睁眼：持续用力睁眼，看上眼皮过早疲劳出现下垂的时间和下垂的严重程度。②闭眼：持续用力闭眼，看是否因眼轮匝肌无力、疲劳而出现闭目不合(上下眼皮闭不到一起而露白眼珠)或出现埋睫征消失(虽能闭合但睫毛埋不进眼皮里而全都露在外面)。③平举：看双上肢用力持续维持90°的侧平举状态的最长时间。④抬头：仰卧(不枕枕头)持续用力屈颈抬头45°，看能维持的最长时间。⑤抬腿：仰卧直腿上举45°(左右腿分别做)，看能用力维持这种抬腿状态的最长时间。⑥蹲站：看连续蹲下站立(不用手扶膝)的最多次数。 做上述疲劳试验的正常标准是：①用力持续睁眼的最大眼裂(上下眼皮间的距离)≥10毫米，持续睁眼60秒也无睑下垂。②用力闭眼埋睫征存在f睫毛能全部埋进眼皮内)。③平举、抬头、抬腿的最长时间各≥120秒。④蹲下站立的最多次数≥10次。若有一项或几项用最大力量也达不到上述标准，即有病态疲劳性，此时你就有了患重症肌无力的嫌疑。 需要注意的是，如果自测出现了病态疲劳性，需要尽快到神经内科做相应的检查，以早日确诊，早日治疗。 第三章 西医如何治疗重症肌无力1.西医对重症肌无力的概述重症肌无力（简称MG）是一种神经肌肉接头传递障碍的获得性自身免疫性疾病；病变部位在神经-肌肉接头的突触后膜，该膜上的AChR受到损害后，受体数目减少。主要临床表现为骨骼肌极易疲劳，活动后症状加重，休息和应用胆碱酯酶抑制剂治疗后症状明显减轻。随着病情的加重，患者还可出现眼睑下垂、吞咽困难、呼吸困难等表现。 依骨骼肌受累的范围和病情的严重程度，至今仍采用Osserman分型法分为以下类型： 1、成年型重症肌无力 （1）Ⅰ型：即单纯眼肌型，占15%～20%。病变始终仅限于眼外肌，表现为上睑下垂和复视。 （2）Ⅱa型：即轻度全身型，占30%。病情进展缓慢，且较轻，无危象出现，对药物治疗有效。 （3）Ⅱb型：即中度全身型，占25%。严重肌无力伴延髓肌受累，但无危象出现，对药物治疗欠佳。 （4）Ⅲ型：即急性进展型，占15%。发病急，常在首次症状出现数周内发展至延髓肌、肢带肌、躯干肌和呼吸肌，伴重症肌无力危象，需做气管切开，死亡率高。 （5）Ⅳ型：即为晚发全身肌无力型，占10%。由上述Ⅰ，Ⅱa，Ⅱb型发展而来，症状同Ⅲ型，常合并胸腺瘤，死亡率高。 （6）Ⅴ型：较早伴有明显的肌萎缩表现者。 2、儿童型重症肌无力 约占我国重症肌无力患者的20%，大多数病例仅限于眼外肌麻痹，双眼睑下垂可交替出现。约1/4病例可自然缓解，仅少数病例累及全身骨骼肌。儿童型中还有两种特殊亚型： （1）新生儿型：女性患者所生婴儿中，约有10%因母体AChR抗体IgG经胎盘传给胎儿而致肌无力。患婴表现为哭声低、吸吮无力、肌张力低和动作减少。经治疗多在1周至3个月内痊愈。 （2）先天性重症肌无力：可有明确的家族史。一般在出生后短期内出现肌无力，可以是单纯的眼外肌麻痹，也可伴有全身肌无力。对抗胆碱酯酶药物治疗效果不佳，但病情发展缓慢，可长期存活。 3、少年型重症肌无力 指14岁后至18岁前起病的重症肌无力，多为单纯眼外肌麻痹，部分伴吞咽困难及四肢无力。 2.西医常用治疗手段介绍药物治疗 1、胆碱酯酶抑制剂 胆碱酯酶抑制剂为治疗重症肌无力（MG）的一线药物，常用药物如溴吡斯的明、溴化新斯的明等，既可作为初始治疗，也可用于长期的症状控制。 副作用表现：日常使用的溴吡斯的明片只是能在短时间内缓解无力的症状，时效3小时左右，该药物会刺激肠胃消化系统从而导致腹泻或者肠胃短时间痉挛性疼痛，不过已经是副作用最小的一种药物。 2、糖皮质激素 糖皮质激素为治疗MG的一线药物。常用药物如甲泼尼龙、醋酸泼尼松（强的松）、醋酸泼尼松龙等。对于全身型或难治性重症肌无力，可给予甲泼尼龙冲击治疗，起效后再遵医嘱改为口服。部分病人在服用激素后会出现病情一过性加重，并有可能促发肌无力危象，因此，对肌无力危象和危象前期的病人慎用激素冲击疗法。 副作用体现：长期服用糖皮质激素可引起食量增加、体重增加、向心性肥胖、血压升高、血糖升高、白内障、青光眼、内分泌功能紊乱、精神障碍、骨质疏松、股骨头坏死、类固醇肌病、消化道症状等。用药期间遵医嘱定期复查。 3、免疫抑制剂 适用于对肾上腺皮质激素不能应用，不耐受或疗效不佳者。虽然免疫抑制剂有一定的副作用，但用量较小，多数情况下副作用较为少见；若出现血白细胞或血小板减少，脱发、胃肠道反应、出血性膀胱炎等则应停药，同时注意肝、肾功能的变化。常用以下药物： 硫唑嘌呤：一般与糖皮质激素联用，有助于减少糖皮质激素用量。建议从小剂量开始，然后在医生指导下逐渐加量，并定期监测血常规、肝功能。 副作用体现：常见的不良反应包括骨髓抑制、肝功能异常、脱发等，若出现WBC＜3×109/L或ALT＞正常值3倍以上，需停药。 其他免疫抑制剂：如环磷酰胺、环孢素A、他克莫司等，其中他克莫司临床应用是最多的。 副作用体现：会损伤心血管系统 - 经常性：高血压。偶发生：心绞痛、心悸、渗液（例如心包积液、胸膜积液）。罕见性：包含休克之低血压、心电图异常、心律失常、心房/心室纤颤以及心跳停止、血栓静脉炎、出血（例如胃肠道、大脑）、心力衰竭、心脏扩大、心跳缓慢.此外还包括头痛，心肌损伤，视力模糊，肝脏和肾脏问题，癫痫发作以及糖尿病等。服用他克莫司病人报告出现一种以上副作用的人大约占99.8%。孕妇，哺乳女性和婴儿不要使用他克莫司。这种药物的其他禁忌症候还包括严重肝脏或肾脏疾病，感染，癌症和心脏疾病等。此外要注意的是，葡萄汁可以增加这种药物效力。 4、免疫球蛋白 外源性免疫球蛋白可使AChR抗体的结合功能紊乱而干扰免疫反应，达到治疗效果，适用于急症患者。（丙种球蛋白注入人体后产生的免疫力是被动给予的，不是自身主动产生的，一般2周就被排泄，之后体内丙种球蛋白的含量又恢复到原来水平。应用丙种球蛋白有一定的适应症，因为该药随所含抗体量的不同而预防效果各异。如果反复注射丙种球蛋白，因其本身可作为抗原，刺激人体产生一种对抗丙种球蛋白的抗体，即抗抗体，一旦再注射丙种球蛋白，就会被抗体中和，不能发挥其抗病作用。人体自身能够合成丙种球蛋白，如经常使用外来药品，就会抑制自身抗体的产生，从而降低机体的抗病能力。因此把丙种球蛋白作为强化剂、补药来使用是没有科学根据的，想通过反复注射该药来长期预防疾病、增强体质也是不可能的。） 特别提示：丙种球蛋白价格高昂，会给大多数病人带来巨大经济压力。且时效性短，效果不稳定，尤其是多次注射的患者，很多会出现无作用的情况。 手术治疗 对于可疑胸腺瘤的患者应尽早行胸腺手术。胸腺手术后部分患者仍需接受长期规范的免疫治疗。对于药物反应不佳的全身型重症肌无力患者，胸腺切除术可能有效。一般选择胸腺手术的年龄为18岁以上。 特别提示：胸腺切除建议慎重选择，查出有恶性瘤、或者胸腺增生出现短时间内快速长大、或者有胸腺退化不全治疗效果不好的情况下建议切除，胸腺正常，不建议手术，预防过度医疗。 其他治疗 血浆置换：通过正常人血浆或血浆代用品置换患者血浆，以清除血浆中的AChR抗体及免疫复合物。该治疗起效快，近期疗效好，但效果不持久。疗效可维持1周～2个月，之后随抗体水平逐渐增高而症状复现。适用于肌无力危象和难治性重症肌无力。 特别提示：血浆置换费用高昂，非危象病人通常是不建议使用的。 3.西医治疗总结西医将重症肌无力归结为免疫系统疾病，所采的治疗方法均为药物抑制和对抗，无法根除该病，且患者需要承受这些药物带来的副作用伤害，长期用药的副作用产生威胁可能比肌无力本身更大。很多病人认为找到更好的专家就会不一样，然而真的如此吗？在针对重症肌无力没有研发出具有针对性的特效药出来之前，全球任何西医的医生但凡学习过如果治疗重症肌无力的，他们的用药基本都是一致的，只会出现根据经验的多少对激素等药物剂量的把控更精准，减少对病人身体的伤害。 西医虽然只能控制重症肌无力且有着诸多副作用，但是在治疗过程中依然占据的重要的地位，首先检查确诊方面更加系统化明确化；其次在抢救严重患者方面有着无可替代的作用，所以我们应当公正的看待西医治疗；最后病人在整个治疗过程需要注意的就是严防过度医疗，尤其是免疫球蛋白的使用和胸腺瘤的切除这两项，一旦涉及就要再三确认是否真的必要。 总结：西医治疗重症肌无力总体而言费用高昂，易复发，且因治疗带来的后遗症多，最坏的情况就是后期又会因其他后遗症导致的并发症反复治疗进入医疗恶性循环，最终结果是人财皆损，所以西医治疗个人认为应根据实际情况而定，有必要就大胆用，但是必须适度，最大限度降低副作用对身体的伤害。 第四章 中医如何治疗重症肌无力1. 西医对重症肌无力的概述重症肌无力属于中医的痿病范畴，而痿病还包括运动神经元症、进行性肌营养不良、多发性周围神经炎、肌炎、硬化症、脊髓空洞症等。平心而论涉及痿病均难治，但是中医有数千年经验积累，总会有可参考借鉴的案例有迹可循，辨证论治总会创造诸多西医认为不可能的奇迹。 本病的发生与脾、胃、肝、肾等脏腑相关，脾主运化，为气血化生之源；后天之本，肝主藏血，主筋；肾主藏精，主骨生髓。脾胃虚弱，导致中气不足，气虚下陷，水谷精微生化无源，日久则元气大亏，肝血不足，经脉失养；肾精得不到后天的补充，则髓枯骨痿。人体是一个有机的整体，牵一发而动全身。 我国中医治疗重症肌无力的权威，国医大师邓铁涛教授认为重症肌无力之病机主要是脾胃虚损，且与五脏相关。病症论治主张从补脾入手，执简驭繁；遣方用药重用黄芪，独具特点；并经常强调要树立信心，坚持久治，重症肌无力是可以痊愈的。 2. 中医辨证分型及常用经方（一）脾虚气弱型：易疲倦乏力、眼睑下垂、纳少便溏、时有汗出、舌苔薄白、舌体胖嫩或边沿有齿痕，舌质淡。 （二）气阴两虚型：疲倦无力、肢体酸乏、少气懒言、眼睑下垂、复视、目糊发涩、口干、纳呆、舌苔花剥或少苔甚至无苔、舌体瘦小、舌质红。 （三）脾肾阳虚型：全身无力、倦怠嗜卧、胸闷气憋、动易踹促、语声不扬、口涎自出、畏寒怕冷、腰脊酸软、舌苔薄白、舌体胖大、舌边齿痕、舌质淡、小便清长、大便浠溏或完谷不化。 （四）血虚络组型：眼球活动明显受限、凝视斜视、畏光倦视、目干而涩、面色无华、舌质淡紫、舌下系带暗紫或瘀。 中医治疗重症肌无力重在辨证论治，会根据病症的不同以及医生的用药习惯等采用不同的方剂。例如国医大师邓铁涛教授就在补中益气汤的基础上结合岭南区域特有的地域性药材五爪龙、牛大力等形成了专门针对重症肌无力的方剂《强肌腱力饮》后续发展出胶囊等中成药用于辅助治疗。伍勇键亦是在大量研究邓老的治疗医案以及治疗过程中常用中药的药性用途等进行分析总结然后才开始在自己身上试验，通过不断的修正最终找到正确的治疗途径。在后续与病友的交流中又吸取上海名医李庚和教授这些顶级专家的治疗经验，经过在自己身上试验没问题之后才开始向更多病友分享经验。 涉及到重症肌无力治疗所用经方，以《补中益气汤》的使用率最高，其功能为补中益气，升阳举陷。对于脾胃气虚、气虚下陷、气虚发热这些病证效果俱佳。通常是作为治疗重症肌无力的基础方来使用在结合病症进行增减用药。作为一个通过自学实现成功自救的患者，伍勇键在实践过程中对于一些阴阳两虚的病人使用《地黄饮子》阴阳双补，对于气血亏虚严重的病人使用《八珍汤》益气补血，对于脾胃虚寒阳虚的病人使用《附子理中汤》温阳散寒，再结合舌象以及病友反馈的病症表现进行用药增减，目前拥有良好的效果。 3. 中医治疗总结中医治疗重症肌无力的难点很多，在此做一下梳理。一是目前中医瑰宝蒙尘，因各种原因得不到很好的延续和发展。因此好中医大夫难寻，懂治疗重症肌无力的更是稀有。二是中医和西医比起来无论医院数量还是从业人员都差距极大更没有话语权，导致很多病人逐渐对传承千年的中医都是将信将疑或者干脆不信，只有在多方求医无果的情况下可能才会想到看中医试试。三是对于像重症肌无力这一类的疑难杂症，治疗周期都非常的长，病人很多依然是用西医的观念看中医，短时间看不到明显的效果直接认定中医治疗没用，操之过急半途而废的案例不胜枚举每天都在发生。四是如今的药材治疗堪忧，质量良莠不齐，无法按照医生的设想达到预定效果，很多时候不是医生的方子有问题，而是问题出在了药材上，所以如何保证药材质量在当今俨然是个大问题了，因为好的药材都被如日本韩国这些国家采购走了。当中医中药在国外被追捧的时候，在国内发展确是如此景象，中医发展真的到了需要国家下大力干预整治扶持的境地了。 言归正传，对于中医治疗重症肌无力优点主要是费用低，没有那么多繁琐的检查，都是采用天然中药材，除了部分药材昂贵外大部分是不贵的，一个月药费应该在1000元以内，那些一月中药钱动辄数千元的，病友们在就医时就得慎重考虑了。 中医治疗是以中药材的药性之偏纠正人体之偏，用药讲究配伍相生相克只要不违反禁忌不会有大的副作用，当通过中药调理之后人体阴阳平衡恢复，诸病皆除达到增加体质等作用。常常在治疗过程中主治一种病的同时连带着讲其他隐疾一同治愈。而重症肌无力患者尤其是年老者往往都是多种疾病缠身的，更适合采用中医调理。 很多病人经常问一个问题：中药吃多了会不会伤肝肾，上一段内容应该可以给你一个合理的答案，所谓中药伤肝肾仅仅是某些药物不能长期使用，而且中药都是在医生严格遵循规定配伍的情况下使用，基本是不存在中药伤肝肾情况的。 总结：中医能够治疗重症肌无力是毋庸置疑的，名医少、求医难、治疗周期长也是客观存在的，中医不是全能，在危重病人急救方面是中医的弱项。治疗的效果受医生的主观因素影响巨大，建议病友找信任的医生治疗时务必坚持三个月，如果三个月内没有任何改善或者效果不佳再考虑另寻名医。 第五章 中西结合治疗重症肌无力当时主流医疗渠道均是以西医为主，在治疗重症肌无力的过程中，医生对病友观念的引导非常重要，由于很多的西医反对患者看中医，且灌输中医不科学等观念，导致病人只能选择接受西医治疗。这个不是恶意抹黑西医，但凡一个重症肌无力病人在西医治疗过程中询问是否可以去看看中医90%都会被训斥的，事实如此一试便知。当然已有很多中医庸医技艺不精却以挣钱为目的宣传包治百病，承诺多久治好，开高价中药等。中西医均有乱象，导致病人不知道该听谁的信谁的，然后就是病急乱投医，造成得不到及时救治还大花冤枉钱的结局。 在此，伍勇键结合个人经历和总结的众多病友经历，给重症肌无力患者梳理一个中西结合治疗的思路仅供大家参考。 第一步：确诊。该项必然是在采用西医进行检测，具体检查项目之前有详细阐述。 第二步：结合病情匹配符合自身的治疗方案。当经过检查确诊为重症肌无力之后，为了缓解无力的症状，西药“溴吡斯的明片”几乎是必用药；如果是眼肌型患者，这本身就是比较轻微的一种，通常溴比斯的明片再配合中药辨证调理1-3个月应该有70%以上明显减轻症状，特别是刚发病的患者，治愈率很高。这里需要注意的就是，眼肌尽量不要使用激素类药物，尤其是小孩千万不要采用纯西医激素或者免疫制剂治疗。 全身型患者则需要根据病情区分对待，轻度全身型患者大多生活还能自理的，也只需要服用溴吡斯的明片外加中药辨证调理，只要中药对症三个月内通常会有好转的表现，症状消除根据个人情况不同会在半年到一年的时间。对于已经不能自理或者呼吸吞咽困难的患者则需要根据实际情况先通过西医的激素冲击、免疫制剂、丙种球蛋白甚至血浆置换来先稳定病情保住性命之后再行采用中医中药的调理。在后续的中医治疗中根据病情好转的情况逐渐将激素、免疫制剂等西药减量，最终过渡到纯中药调理。其中要注意的是激素在见到日服2片的时候需要多稳定一段时间，免疫制剂一旦使用至少半年时间，减量需要在专业医生的指导下递减，切记不可自行擅自增减药量。 第三步：愈后巩固。这一点是大家最容易忽视的，也是导致该病经常性反复发作的重要原因。重症肌无力在西医而言是免疫系统出现病变，在中医而言是脾胃虚损进而导致气血不足，肌肉失养，髓枯骨痿等一系列的脏腑功能阴阳失衡。以上这些只要出现问题都不能短期就恢复到和正常人一样，所以症状的消除只能是反应人体在当期免疫系统得到了增强或者人体元气得到了初步恢复能够抵御疾病的侵袭，但是，如果没有后续之力持续性的增强免疫力或者补充人体气血，而我们只要活着就会不同的消耗身体的气血等，当病邪再次压倒人体正气或者是免疫力就是必然的，也就是再次复发，这就是愈后巩固的必要性。这就是为什么西医治疗的患者往往治疗效果很快，但是没有后续巩固或者患者的忽视导致经常性复发。同样中医也存在这一问题，很多病人在中药调理症状恢复后不再继续服用，后续也会出现复发的情况。 因此，个人认为重症肌无力的治疗其实巩固比治疗更重要，眼肌患者治愈后的巩固期必须坚持一年到一年半，全身型患者治愈后的巩固期必须坚持两年甚至到五年。巩固期不是每天都要喝药，而是逐渐减少用药量，但是保持一个长期的摄入补充人体免疫力或者气血，维持身体的一个健康状态。 重症肌无力患者不能以正常人的身体来衡量，就好比同样是一个水袋，都有一个洞在漏水，相当于人体正常消耗，只是肌无力患者的这个洞会更大，漏出的水会更多消耗的更快，而你想要达到和正常的那个一样就必须不时的往袋子中加水才不至于先把水漏光。这是这么浅显的道理，但是太多人明明懂却不去做。 总结：中医和西医单打独斗对于重症肌无力的治疗都是不足的，应该发挥各自所长才能更好的未患者解决问题，而不是仗势打压，唯利是图至病人于两难之境。 第六章 重症肌无力伴发病症和并发症在重症肌无力的整个治疗过程中可能存在各阶段发生不同的其他病症，如来在确诊为肌无力是可能还会查出有其他疾病，如胸腺瘤、甲亢、甲减、红斑狼疮、风湿类风湿性关节炎、肝炎等，这些是以伴发症的形式呈现的。还有很多患者在采用西医激素免疫制剂长期治疗之后会出现高血压、高血糖、高血脂、糖尿病、骨质疏松等并发症，而采用中医为主调理的则出现并发症的概率要低得多。 以常见典型的伴发症为例：当确诊有胸腺瘤时，应当及时进行手术摘除，必要时进行适当的放化疗，通常术后无力症状在半月内会快速好转，但是不在复发则说明此时的无力症状为胸腺瘤所致，但是这样的概率极低，更多的是不久之后再次发作，则表明既有胸腺瘤也有重症肌无力二者互为伴发症，需要二者皆治方可治愈。因此建议在术后症状好转的情况下，依然使用一段时间的中药调理恢复身体元气预防复发的效果更好。 重症肌无力伴发甲亢甲减也是常见的症状，个人认为中西结合是更好的解决办法。常用优甲乐、赛治等西药来控制甲亢甲减，通过中药方剂对症用药既能调理肌无力又能同步治疗甲亢甲减，逐渐减少对西药的依赖。目前所有的医疗手段也只有中医可以做到一个方剂治疗多种疾病，而西药一种药基本都只能制一种病，这就是中医的病症论治一人一方的独到之处。 可以说绝大多数重症肌无力患者的离世都是并发症造成的，尤其是一直长期服用激素免疫制剂的患者，后期都是数病缠身，目前遇到的一位病友全身疾病多达16种，一旦爆发大概率都是直接进入危象状态。个人建议在服用西药治疗的过程中一定要采用中药调理身体恢复元气，例如三高、糖尿病、冠心病、骨质疏松等很多都可以边用西药控制，再用中药调理固本培元，让身体不至于因长期治疗的垮掉。 第七章 重症肌无力患者日常饮食起居注意事项（一）日常用药禁忌重症肌无力病人在服用一些药物时，要谨慎使用。因为一些药物会直接加重病情，重症肌无力用药禁忌，有以下几类药物使用时需要注意或遵遗嘱。 心血管用药：抗心律失常药物，常被用来预防和治疗心律不齐，包括普鲁卡因、奎尼丁、利多卡因等;β-肾上腺能受体阻滞剂，包括心得安、阿替洛尔、醋丁洛尔、倍他洛尔、吲哚洛尔(心得静)、心得怡、噻吗洛尔等。一些老年的重症肌无力患者往往合并有心血管疾病，所以经常会使用到这类药物，这时应该在神经科医师的指导下使用。 抗生素：氨基糖甙类抗生素，包括庆大霉素、丁胺卡那霉素、乙基丙梭霉素、妥布霉素、链霉素、卡那霉素、阿米卡星等;四环素类，包括四环素、土霉素、脱氧土霉素、二甲胺四环素等，这类通常是口服片剂，常用于呼吸和胃肠道感染，其诱发重症肌无力加重的可能性相对要小一些;喹诺酮类，有环丙氟哌酸、氟哌酸、氟嗪酸等，这类药是治疗胃肠道、泌尿道感染的常用药物，也有诱发重症肌无力的可能。目前尚未发现可加重重症肌无力的抗生素有：青霉素、红霉素、氯霉素、螺旋霉素、竹桃霉素、先锋霉素以及其他头孢类抗生素。所以，我们建议，重症肌无力病人在选用抗生素时，首选青霉素类抗生素，头孢菌素类抗生素和氯霉素。 麻醉药品：许多麻醉药品都会直接加重重症肌无力。肌松剂(箭毒、D-筒箭毒碱)能导致呼吸肌无力引起窒息死亡，是重症肌无力禁用药物;膜稳定剂(奎宁、奎尼丁、乙酰内脲类、普鲁卡因酰胺)、去极化药物(十甲季胺、丁二酰胆碱)等神经肌肉接头处传导阻滞剂应小心使用;安定、吗啡、镇定剂等呼吸抑制剂也应慎用。 激素类药：强的松、甲强龙、地塞米松等药物是治疗重症肌无力的最常用药物。但是在应用激素的早期应密切观察病情变化，因为这时常会出现症状一过性加重的现象，个别患者甚至会出现肌无力危象(即引起患者呼吸肌无力，严重者能引起窒息导致死亡)。建议在应用激素治疗重症肌无力开始的三周，最好能在有呼吸机条件的大医院住院治疗，以免发生危险。 抗精神病药物：这类药物包括氯丙嗪、氯氮平、氟哌噻吨(三氟噻吨)、异卡波肼、苯环丙胺等。 重症肌无力患者用药须知：1.加重或诱发重症肌无力的药物包括： (1) 吗啡类止痛药。 (2) 麻醉药，如氯胺酮、普尔胺、利多卡因、普鲁卡因等。 (3) 肌肉松弛剂，如箭毒和D-筒箭毒碱、三甲季胺及十甲季胺等。 (4) 抗风湿药，如D-青酶胺。 (5) 肾上腺素能阻滞剂，如心得安、心得平、心得宁等。 (6) 去极化药物和膜稳定剂如奎宁、奎尼丁、普鲁卡因酰胺。 (7) 抗癫痫药，如苯妥英钠、三甲双酮和卡马西平等。 (8) 抗精神病药，如氯丙嗪、苯乙肼和丙咪嗪等。 (9) 镇静安眠药，如水合氯醛、巴比妥类安眠药和安定类镇静药。现在我们还发现含扑尔敏的感冒药也可引起重症肌无力症状的加重。 (10) 蛇毒制剂。 (11) 肉毒素。 (12) 其他，如催产素、抑肽酶、破伤风抗毒素和磺胺类药物。 2.加重或诱发重症肌无力的抗生素： (1) 多粘菌素类，包括多粘菌素A、B和粘菌素。 (2) 四环素族抗生素，包括四环素、金霉素、土霉素和强力霉素等。 (3) 氨基糖甙类抗生素，包括庆大霉素、链霉素、卡那霉素、巴龙霉素、妥布霉素、福提霉素A、乙基紫苏霉素和艮他霉素。 (4) 其他，有紫霉素、林可霉素、克林霉素、万古霉素和杆菌肽。 3.重症肌无力患者应如何选用抗生素： (1) 青霉素类抗生素，如青霉素、氨苄青霉素、羧苄青霉素。 (2) 头孢菌素类抗生素，如先锋必，头孢三嗪、头孢噻肟钠。 (3) 大环内酯类抗生素，如红霉素、白霉素、阿奇霉素、交沙霉素等。 (4) 氯霉素。 （二）重症肌无力患者日常运动对于重症肌无力患者来说，肌无力是主要的临床症状，病后不敢运动、避免运动是大部分患者的常有心态。研究显示，病情较为稳定的患者进行适度的运动常常有助于改善身体状况、缓解紧张情绪，对于疾病的康复非常重要。 适度运动对病情稳定的重症肌无力患者有以下益处： 1、重症肌无力患者对外部环境的适应能力常常比一般人弱，对风、寒、湿、热、燥等外部环境变化比正常人群较为敏感，容易受外部环境的刺激影响而使病情反复。适度运动能增强体质，一定程度上能预防感冒、腹泻、失眠等导致重症肌无力复发的诱因。 2、重症肌无力患者常常因漫长的疾病过程而出现情绪低落、焦虑、抑郁等情况。适度运动能够促进人体释放内咖肽，让人产生愉快感。因此，适度运动有助于升发阳气，振奋精神，改善不良情绪。 3、重症肌无力患者病后常常因为害怕被歧视而将自己封闭在家中，除了和家人交流外，很少接触外界，逐渐脱离社会。而运动是一种开放的状态，运动过程往往可以接触不同性别、年龄、文化素质的人，促进他们在运动中进行友好和谐的交往，是重症肌无力患者改善人际关系，回归社会的重要途径之一。 重症肌无力患者的运动原则 安全第一原则1、不要逞强。如果运动时已经感到疲劳，但仍坚持锻炼，则可能导致过度锻炼，造成病情恶化和复发。 适量原则适量原则是指根据个人身体素质和个体机能的适应规律，以及提高身体素质的需要，采取适当的运动量，以达到提高身体素质的运动原则。要点是以运动后不感到疲劳为原则。若负荷过大非但不能产生良好的效果反而会导致运动疲劳，诱发危象的发生。反之，若运动负荷过小，则达不到锻炼的效果。 循序渐进原则循序渐进原则是指按一定的运动顺序、规律，逐渐增加运动量或难度的原则。 人体对于负荷有一个逐渐适应的过程，重症肌无力患者在进行体育锻炼初期，运动量或难度要小，经过锻炼适应后，再逐步增加运动量或难度。如果在运动时感到发热、微微出汗，运动后感到轻松、食欲睡眠得到改善，说明运动量或难度是合适的。运动的过程中应注意动作由易到难、由简到繁、由少到多、由慢到快。 长期坚持原则人体对于运动量的应激反应，必须通过有机体每个细胞的变化到肌肉变化再到器官的变化去实现。改变人体内部器官功能才能改变人体身体素质。因此，重症肌无力患者要养成持之以恒的锻炼习惯。 自强自制原则自强，指在病情不稳定的时候要坚强，不为疾病所吓倒，从自己的内心和行动都振作起来，找到适合自己的运动与康复方法。自制，是指在经过科学运动得到改善后要有强大的自制力管住自己，坚持不懈，形成健康的生活习惯。 在遵循上述原则的前提下进行运动，对于重症肌无力患者的康复具有重要的意义。 （三）重症肌无力患者日常饮食注意重症肌无力病程长，病情容易反复，正确的饮食将有利于疾病的早日康复。国医大师邓铁涛认为，重症肌无力病因脾胃虚损，因此在日常饮食应少食味苦寒凉之品、多食味甘温补之物。 饮食调养原则1.少食寒凉 重症肌无力患者脾胃虚损，味苦寒凉之品容易伤胃，使本已虚损的脾胃益增其损，所以日常饮食应尽量避免寒凉之品，如绿豆、海带、紫菜、西洋菜、芥菜、萝卜、白菜、黄花菜、西瓜、苦瓜、冬瓜，及冰冻冷饮等生冷之品。 虽然烧鹅、烧鸭及煎炸烧烤品不属于味苦寒凉食物，但其性燥，尤其容易引动虚火，诱发咽喉疼痛等症状，也不宜服食。 2.多食温补 中医有“劳者温之”、“损者益之”之说，甘味食物能起到补益、和中、缓急的作用，性温食物，食后能够起到温中、补虚、散寒的作用，故重症肌无力患者宜多食甘温补益之品。 适合重症肌无力患者日常饮食的食物， 肉菜类包括：牛肉、猪肉、羊肉、鸡肉、鱼肉、鸡蛋、牛奶、菜心、韭菜、生姜、番茄、土豆、板栗、核桃、花生等； 水果包括：苹果、橙子、葡萄、杨梅、桃子、龙眼等； 主食类包括：大米、糯米、小麦、高梁、小米等。 第八章 全国擅长治疗重症肌无力中医专家指南华北地区：河北石家庄人民医院 乞国艳 （有过重症肌无力病史） 两广地区：广州中医药大学附属医院 刘小斌 邱仕君 邓中光 （三位均为国医大师邓铁涛传承人） 西南地区：云南文山州中医药 李广文 （用过重症肌无力病史） 江浙地区：上海中西医结合医院 李庚和 蒋方建 （李庚和为上海泰斗级名中医，蒋方建为李庚和之徒。） 浙江省中医院 裘昌林 民间人士：四川泸州中医爱好者 伍勇键 （有过重症肌无力病史，自学中医成功自救，并在网络分享经验引导大量病友前往以上这些专家处及时就医，让病友求医路上少走弯路免于空耗钱财延误治疗。对于无法远赴就医或者经济困难无法就医的部分病友，在具备信任的前提下直接在其建议指导下恢复健康的很多。） 以上各专家挂号均可在微信搜索其医院的微信公众号然后在上面直接挂号，只是因为患者太多部分专家一号难求。除了微信挂号之外有些专家会在院外的中医门诊坐诊，如广州的刘小兵、邱世君、邓中光、三位专家均可在微信公众号“紫和堂”挂号。专家很难预约，民间人士伍勇键大家可在抖音、快手、小红书、西瓜视频、哔哩哔哩搜索“伍勇键”即可找到相关信息，在其空闲之余可为病友提供一些免费的咨询帮助。 最后需要提醒各位病友，看中医讲缘分，名医不是神医，不可能药到病除100%治好每一个病人，这其中影响治疗效果的因素太多了。医生辨证用药是否准确，药材的优劣、病人自己的自律性、是否遵医嘱甚至煎药都是极为重要的，选择你相信医生治疗就得长期坚持，切忌隔三差五频换医生。每个医生对病情的理解和治疗手段都有自己的方式和思维，效果的快慢也会因用药或者病人体质等多方面原因不确定，有的十天半月就效果明显，有的三五几月都不见效也是常见，个人意见当坚持三个月不见效之后再行更换医生为宜。 重症肌无力是一个非常难治的疑难病，当你看到好转之后，切记一治到底，确保足够的巩固调养期预防复发才是关键。最后祝愿所有病友都早日找到与自己有缘的医生，早日康复！ 特别说明：《重症肌无力病友就医指南》为伍勇键自己实践经验结合百度百科、北京德胜康联痿证研究院、广州中医药大学一附院、广东新南方中医研究院等机构发表文章整理而成。该指南仅作为帮助重症肌无力患者就医指导参考，不作商业用途，如有侵权之处，请及时联系进行修正。 |
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