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临终关怀对很多国人来说都是一个比较陌生的概念，我之前在公众号也有推送过一些关于临终关怀的文章： 圣约瑟临终关怀医院（St Joseph’s Hospice）是我现在正在实习的单位，作为1905年成立的最早一批临终关怀医院，它有非常成熟的一整套体系，值得我们去学习。 一、圣约瑟临终关怀医院的历史 圣约瑟临终关怀医院的创建有很强的宗教背景。爱尔兰耶稣会的Gallwey神父一直希望慈善姊妹会（Sisters of Charity）的修女能够到贫困的伦敦东区帮助这些穷人。最后慈善姊妹会派出了Sisters Catherine O’Flynn, Winefred Sugrue, Mary Sabas O’Connor, Mary Uriel Duffy and Agnes Aloysius Martin来到了伦敦东区的Hackney。 当时的伦敦东区，除却基本的住房条件恶劣和营养不良问题外，最大的考验就是广为传播的结核病。经过多次的访问，修女们发现医院都不愿意收治晚期的结核病人，这些病人往往只能在拥挤狭小的家中孤独死去，于是她们认为有必要成立一个机构，让这些结核病人能够体面地离去。 1905年1月15日，圣约瑟夫临终关怀医院在剑桥小屋（Cambridge Lodge）开业。圣约瑟夫临终关怀医院的创建影响了人们对于临终病人的态度，晚期病人不再被忽略，临终关怀开始被视作一种基本的需要。 1958年，现代临终关怀体系的开创者桑德斯（Dame Cicely Saunders）刚刚完成了她的BMBS（Bachelor of Medicine, Bachelor of Surgery）学位，进入到圣约瑟夫临终关怀医院，开始研究疼痛控制（pain control）的技术。圣约瑟夫临终关怀医院在病人感到疼痛之前就先注射止疼药物的做法，极大影响了桑德斯，成为了现代临终关怀的基本原则之一。 二、现在的圣约瑟临终关怀医院 圣约瑟临终关怀医院是独立的慈善机构，56%的资金由NHS（National Health Service，英国国家医疗服务体系）提供。它为十八岁以上、身患绝症的人们提供服务，包括癌症、慢性肺部疾病，心脏病或神经系统疾病，例如多发性硬化症（MS）或运动神经元疾病（MND）等。 每年，圣约瑟夫临终关怀医院为2100多名患者提供安宁疗护（palliative care）和支持，同时还为1900多个家庭及照护者提供支持。 他们提供的服务包括有：住院病房（In-patient wards）、临时护理（Respite care）、日间临终关怀（Day hospice）、家庭护理（Care at home）、全天候建议与支持热线（24/7 advice & support line）、灵性关怀与支持（Spiritual care and support）、支持性照顾（Supportive care）还有社区服务（Community services）等。 三、住院病房、临时护理、日间临终关怀和家庭护理 住院病房一般为生命最后几周、需要许多医疗支持的病人疼痛。住院病房的主要任务是控制症状和减少疼痛，在可能的情况下帮助他们一定程度上恢复行动和沟通的能力。 临时护理也是一个国内比较少听到的概念，临时护理的主要目的是暂时照护临终病人，让照顾者能够腾出一些时间、空间来进行休整，或者是处理一些其他的事务。这种临时护理一般不会超过两周时间，需要提前预约，并且只能接受经由评估确认病情问题、不需要长期一对一照护的病人。 日间临终关怀，我的理解是提供给那些病情稳定的晚期患者，他们因为情况稳定，所以不需要住院进行，但仍有使用症状控制、疼痛控制、心理支持等服务的需要。他们可以接受的服务包括有后边提到的灵性关怀与支持、支持性照顾等等。 很多患者在病程晚期更希望能够留在家中，为了满足这些患者的需求，圣约瑟临终关怀医院会派出社区安宁疗护团队（Community Palliative Care Team, CPCT）来到患者家中提供服务。这个团队由咨询师或牧师、临床护理专家（Clinical nurse specialist，又译作“高级实践护士”）、职业理疗师（occupational therapists）、物理治疗师（physiotherapists）、社会工作者和专科医生组成。 https://www./our-services/patient-wards 四、全天候建议与支持热线 全天候建议与支持热线为圣约瑟临终关怀医院覆盖到的City and Hackney、Tower Hamlets和Newham三个区域提供服务，寻求建议和支持的人不必是临终关怀服务的使用者。这个服务同时也是对初级保健团队、疗养院的工作人员的支持服务。 热线主要可以提供这些建议和支持：如何处理疼痛、恶心、呕吐，如何最好地支持生病的人，如何支持陷入困境的家庭成员，如何转介到临终关怀。 https://www./our-services/247-advice-support-line 五、灵性关怀与支持 圣约瑟临终关怀医院有罗马天主教、英国国教、穆斯林、犹太人和锡克教的神父，同时还在医院内设立了多信仰祈祷室（multi-faith prayer room）。 https://www./our-services/spiritual-care-and-support 六、支持性照顾 临终关怀不仅仅是对于身体症状方面的支持，还包括对情感、心理、财务、社会层面的支持。 1.信息中心与支持服务 Information Hub and Support Services 圣约瑟临终关怀医院开设了专门的信息中心，让患者或是家属能够免费获取关于疾病或是社会服务的相关资讯，比如特定疾病的信息、治疗及其副作用、社会保障等等。 这里的支持服务主要是指同辈支持小组，现在正在运作的小组有男性抗癌小组（MEN vs CANCER GROUP），女性癌症支持小组（WOMEN’S CANCER SUPPORT GROUP），苹果花丧亲小组（APPLE BLOSSOM BEREAVEMENT GROUP），分享、支持与社交小组（SHARE, SUPPORT AND SOCIALISE GROUP），希望课程（HOPE COURSE）。 2.补充疗法 Complementary therapies 补充疗法包括有针灸、拔罐、推拿、香薰疗法、印度头部按摩、反射疗法（reflexology）等等。这些补充疗法均由获得相关资质的志愿者为患者免费提供。 除此之外，圣约瑟临终关怀医院还会提供一些团体补充疗法，比如：社区合唱团、神经支持小组（neurological support group, NSG）、放松与冥想还有正念减压课程（Mindfulness Based Stress Reduction, MBSR）。 3.治疗服务 Therapies services 虽然认定需要临终关怀的患者基本没有治愈的希望，但患者还是希望通过治疗来复原他们的一部分能力，譬如行走、吞咽、自我管理等等。治疗服务就在于支持这一部分的需求。治疗服务依患者的需求不同，由职业理疗师、物理治疗师、言语治疗师等不同的专业人士提供。 团体的治疗服务则有康复健身团体（Moving Forward Rehab Gym Group）、Pilates Group及一些临时的症状控制小组等。 4.心理治疗 Psychological therapies 圣约瑟临终关怀医院在心理治疗方面主要提供了病人及家庭咨询还有丧亲支持的服务。 圣约瑟临终关怀医院的咨询主要为他们的临终关怀病人及其家属提供，而丧亲支持同时也为居住在City and Hackney或已在City and Hackney GP注册的成年人提供服务。 可以根据来访者的需要提供个体、家庭或是团体的治疗，也会采用艺术治疗、创造性疗法和游戏治疗的技术。 5.社会工作团队 Social work team 社会工作团队的任务包括：提供信息和建议；协助处理法律和财务问题；链接外部资源，比如当地的社会福利；协助家庭面对挑战，比如跟孩子谈论疾病；情绪与灵性方面的支持；临终关怀患者需求的倡导工作；帮助寻求临终关怀的人们评估需求、做出决策；为其它专业人士提供支持、训练等。 社会工作团队中还有专门的社会福利专员，帮助患者申请获得补助金等。 https://www./our-services/supportive-care 七、社区服务 现在有以下几个主要的社区服务： 1.有同情心的邻居 Compassionate Neighbours 这个项目为志愿者提供两个全天的训练，让志愿者能够为社区当中的临终病人及老年人提供帮助，包括定期拜访、情感支持等等。 2.Empowered Living Team Empowered Living Team（ELT）由一名高级物理治疗师、一名康复支持人员（Rehabilitation Assistant）和一名经验丰富的社区项目主管组成。ELT帮助社区成员应对呼吸困难、行动不便等问题，提供呼吸困难管理一类的支持。 3.Namaste Care Namaste 来自印度语，意为“尊重内在的精神”。Namaste Care旨在改善患有晚期认知症患者的生活质量。它由志愿者为患者提供一些感官活动（sensory activities），如欣赏轻音乐、做手部按摩，也包括制作记忆盒（memory box）等活动。 Namaste Care在圣约瑟临终关怀医院的Namaste Room为住院患者提供Namaste Care，也可以上门为社区居民提供每周一次、持续十周的Namaste Care。 4.伊斯灵顿丧亲服务 Islington Bereavement Service 不同于前边提到的丧亲支持，这里的丧亲服务由受训的志愿者主要为丧亲者提供倾听的服务。另外志愿者也可以提供陪伴丧亲者外出或是协助寻求其他帮助的服务。 https://www./our-services/community-services 八、实习、训练课程及研究项目 圣约瑟临终关怀医院作为一个成熟的临终关怀医院，除了提供基本的临终关怀服务，也是临终关怀学习及研究的重要中心。 圣约瑟临终关怀医院没有在网页上做出关于实习（placement）的介绍，但像是Namaste Care的项目就有与伦敦大学金史密斯学院的应用人类学专业建立联系，接受社区发展、社区艺术方向学生的实践和研究。 训练课程也是圣约瑟临终关怀医院的重要组成部分，包括： 安宁疗护基础课程（Foundations in Palliative Care），由开启困难的对话（Initiating Difficult Discussions）、晚期照护计划（Advance Care Planning）、晚期疾病的整体疼痛管理（Holistic Management of Pain in Advanced Illness）、晚期疾病的整体呼吸管理（Holistic Management of Breathlessness in Advanced Illness）、有尊严的临终照护（Providing Dignified Care at the End of Life）还有应对临终的失落和悲伤（Working with Loss and Grief at the End of Life）六个半天的模块组成。 进阶沟通技巧训练（Advanced Communication Skills Training），以体验式学习的方法提高从事癌症领域工作的所有高级保健和社会护理专业人员的沟通技能。 Namaste保健和社会护理专业人士大师班（Namaste Masterclass for health and social care professionals），为相关从业人员培训晚期认知症患者照护的训练。 行为改变管理（Behavioural Change Management），让参与者能够用行为改变理论和模型试图解释个体行为模式改变背后的原因，并发展出有效的行为干预。 建立情绪抗逆力（Building Emotional Resilience），让参与者了解情绪健康和抗逆力、使用策略来建立抗逆力、学会管理想法等。 项目管理概论（An Introduction to Project Management），培训包括项目管理的工具和技术，并判断对于组织的实用性等。 在圣约瑟临终关怀医院，有专门的“质量提升及临床管理”（Quality Improvement and Clinical Governance）团队，不断对服务成效进行研究。同时也有研究管理委员会对外部的研究申请进行处理，让合适的人参与到对临终关怀的研究当中。 https://www./education/training-courses |
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