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□ 清华大学附属北京清华长庚医院 路桂军 一位来自厦门罹患颅脑肿瘤的小患儿，在我们的帮助下基本控制住疼痛，在生命的最后几天能吃能喝，不久前，安详地告别了世界。 前几天，孩子的父亲得知我到厦门，便来向我致谢。我问他还好吗？他说有遗憾，因为当他把孩子送走后，回家发现岳父岳母把孩子所有的物品都扔掉了，这让他非常愤怒，非常伤心。他记得儿子曾告诉他：“爸爸，我有两个抱枕非常可爱，等我走了之后，我把最喜欢的那个留给你可以吗？”他答应了儿子，但是抱枕也被扔掉了。 我们团队的牛医生对孩子进行了全程照护，由于他投入了很多感情和精力，在孩子病危时，我给他发了一个消息，担心将来孩子走了，他会被哀伤的情绪包围。牛医生告诉我：“我不走进他们的世界，唯恐辜负了一腔信任，不走进他们的世界，唯恐辜负了一身白衣，活在当下，不畏未来，和大家一起先完成信任，再疗愈哀伤。” 我认为，安宁疗护就是在落日余晖下，一个生命走到了尽头，我摇着橹陪你出海，为生命洒下最后一网，尽可能地让每一个生命因为遇到安宁疗护满载而归。 安宁疗护有别于传统医疗 早期我做安宁疗护和生死教育的时候，有病人质疑我：“路大夫，你为什么要跟我谈死亡？你知道为什么叫你们医生吗？是因为我们希望通过医疗技术让我们的亲人生，而不是死。”其实，谈死是为了更好地生，死亡谈透了才可以好好地活到最后。 医疗行为有两个作用，一个是救生，一个是送死。我们可以挽救一些病人的生命，但还有一些病人没有一线生机。面对一个毫无生命体征的病人和一个伤心欲绝的家属，很多医护人员连说什么都不知道。 我们安宁疗护团队倡导“五觉照护”，在生命后期，让病人视听触嗅味可以灵动起来，这和常规医疗是有区别的。 比如，早交班时，在安宁疗护病区，我们主要进行四个方面的沟通：一是病人有没有疼痛、腹胀、便秘、失眠等症状；二是病人有没有对死亡的恐惧和焦虑；三是看病人社会关系怎么样，有没有人关心他，病人有没有可以依靠的人；四是探讨生命的意义，医务人员、心理咨询师、医务社工携手帮助病人。我们的抚慰不光针对病人，还包括病人家属。 我们安宁疗护团队的工作核心是在生命尽头给予病人更多的选择机会。 由生及死的纠结 生命后期什么样的医疗才是高品质医疗？我们总是给予病人我们认为他需要的，但是病人真正想要的究竟是什么，或许我们应该沉下心来思考。 我到丰都鬼城的时候，看到有一对联这样写：三寸气概千般用，一旦无常万事休。好像活着就有意义，一旦死去以后万事罢了，但是“休”字真的是这个意思吗？“休”是一个单立人，一个木，就是当你人困马乏的时候，靠在树上休息，是节奏慢下来的意思。这对于医学有很重要的启示，我们要学会做减法，保持一种对欲望的察觉。在中国传统文化中，关于抵达的终极的美是不抵达，关于复仇的最高境界是放弃复仇，关于科幻的终极提示是反思科技。 所以，我们要思考医疗行为是让病人活得更长，还是活得更好。 由生及死的启示 站在生的角度谈死，总是遗憾，遗憾有很多事情没做，遗憾没办法挽留生命，但是站在死的角度看生，会无比充实，无比幸福。 我在今年3月27日给自己办了一场葬礼。因为我做死亡教育时常被病人家属质疑：“路大夫，你没有死过，凭什么谈生死？你谈的一些东西就是隔岸观火、隔靴搔痒、纸上谈兵。”虽然我没有死过，但是我经历生死很多次，我不忌讳谈自己的生死。我葬礼上用的被子、毛巾、化妆品都是殡仪馆里被人用过的。 在葬礼上，我深切体会到，作为安宁疗护从业者，我们常说“我说、我听、我看”，但是很少有“我感觉”，现在我可以说，我感觉到的和看到的完全不一样。 我们一直倡导对生命的最高敬畏方式是视死如生。当我躺在殡仪馆那张给死者沐浴净身的床上后，我感觉这张床太硌人了，可能这样设计是为了水容易冲击到下面，但躺上去真的特别难受。如果真的视死如生，这样的床是不是应该换一换。 当我躺在那儿，入殓师先是给我松动关节，然后给我做身体料理，那时我特别希望他们跟我说话，不希望他们把我当成桌椅板凳似的物品来清理。 入殓师告诉我，他们见过太多的捶胸顿足、嚎啕痛哭，最让他们感动却是深情注视、默默擦拭。一个40岁的女儿为自己的母亲沐浴，本来一个疗程45分钟，但她一直深情注视着做了两个小时，他们都不忍心打断，非常感动。我想，做安宁疗护，做临终关怀，不要轻易说教，要学会倾听。 我葬礼的主持人是我在殡仪馆工作的一个朋友。开篇他说：“路大夫是我的朋友，这一辈子获奖无数，我曾问他有什么奖项最让他心仪？路大夫告诉我，是一双儿女。”这句话让我泪流满面，因为我躺在棺材里，沉浸在死亡状态中，我特别不甘心，想见证我孩子们的幸福生活。 从那一刻开始，我只在乎儿子对我说什么。儿子说：“感谢各位叔叔阿姨参加我父亲的葬礼，我父亲是个折腾的人，如果他办这个葬礼是为了让我对他去世有所准备的话，我可以明确告诉他，我永远没有准备好。我本来不想参加这个活动，但因为他是我父亲，他是做生命教育的，所以我没办法，得配合。走进告别厅，我心情非常压抑，简直无法承受，当我看到我父亲小腹有节奏地起伏，心中稍感安慰。如果必须给我父亲打分的话，我打9分，剩下1分就永远不用了。” 那一刻，我意识到，作为生命教育从业者的我高估了自己对死亡的认知，我只是有勇气面对生死，对于死亡，没有谁会准备好。 殡葬的抚慰作用 在中国的传统文化中，葬礼上，亲人聚在一起谈论逝者，可以完成关系的分离，在相互抚慰中彼此扶持，走出哀伤，是非常有智慧的仪式。很多地方可以取一点逝者的骨灰做成宝石一样的饰品戴在身上，就像亲人永远都在；也有公墓建有“天堂图书馆”，把逝者生前的著作摆在书架上，背后放着他的骨灰，没有著作的逝者，可以放逝者身前喜欢的书。 希望在我们安宁疗护团队的帮助下，每一个走到生命尽头的病人及其家属都可以有尊严、不痛苦，所有的事妥帖安顿。 |
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