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11岁自闭症女孩“10幅画”拍出1.4万!妈妈这样说——

 北医脑健康 2022-02-16

活在当下,努力生活,努力寻找孩子的光,总有一天,奇迹就会出现在眼前的!

口述丨淇淇妈妈

编辑丨嗨脑仁

过了8周岁,淇淇就不再享受政府发放的全年24000元自闭症儿童康复培训补助了!所有费用均需自费,如此算下来到小学毕业,淇淇还需要8万余元的康复费用

为了帮助淇淇,苍南县红十字会专门为淇淇发起了一场主题为“关爱星星的孩子”网上义卖活动,此举引起了当地诸多爱心人士的关注,淇淇的10幅画作拍出了1.4万元。

这笔钱犹如暗夜里燃起的希望曙光,帮助淇淇妈解决了当下的燃眉之急,这份来自社会的善意与爱心,令淇淇妈动容。

“我女儿患有自闭症,她喜欢画画,但她并不是天才,我也没有要求她以此为生。她喜欢画画我便给她报班、她喜欢音乐我也会帮助她。在我眼里,女儿永远都是美丽的小天使,我希望她感受生活的美好,也希望她可以像普通孩子那样,活得有质量,活得有尊严。”淇淇妈妈说道。

我家高冷小公主

我家淇淇出生在北京天坛医院,1岁半时,是一枚高冷小公主!主要表现为不理人、不看人,也不怎么说话,带她到小区楼下玩,也不太合群。我心想,也许孩子发育晚吧,没多大事。就这样又过了半年,我发现与淇淇同岁的孩子都能表达的很顺溜了,但我家淇淇依然没什么语言。

“孩子到底是怎么回事?不会是自闭症吧?”孩子的种种异常表现,让我直犯嘀咕,我越想越担心,越想越害怕。

“不行,还是去问问医生吧!”

后来,医生给出的诊断结论是:孤独症,无药可治!并且医生建议我,别耽误了,赶紧带孩子去机构做康复训练,也就是干预。

说实话,这个诊断来的太突然!孩子应该怎么办?去哪里找机构?找什么机构?干预、康复训练又是什么意思?

这些陌生词汇,让我措不及防!

我很清楚,命运不允许我迟疑,我必须要帮助孩子。迅速!马上!于是,我赶忙询问了几家康复机构,当时也不知道如何选,随便选了一家。

评估后,老师推荐了个训一对一,还有感统课。淇淇刚送到机构干预时,由于对新环境不适应,足足哭了一个月,嗓子都哭哑了,并且在机构干预时,孩子也是各种不配合,无论老师怎么哄,怎么教,都没用。

当时我很心疼,也不知道该怎么办。

就这样熬过了第一个月,到了第二个月时,淇淇的状态明显有了进步。不怎么哭了,也配合了。我猜或许是因为自闭症孩子适应新环境的能力差一些吧,总之孩子能听指令干预了,我也放心了。

北京的康复机构收费不低,一个月就要7800元,我们两口子都没有北京户口,无法享受补贴。除了医院的工作,我利用业余的时间打两份工,但是经济问题依然压得我们一家透不过气。

思来想去,我们又想了一个办法。

不如半天机构、半天幼儿园。

这样的模式,我们家庭还是可以负担的。

后来,我就给她报了双语幼儿园,我们这边称之为托儿所。当时去托儿所时,我找了园长,并和园长说:“园长,我家女儿有自闭症,您这边能收吗?”原本试探性的问一下,可园长的答复实在令人感动,“要么这样,先让孩子进来试试看吧!”

就这样,机构半天,幼儿园半天。刚去幼儿园时,淇淇并没有大哭,情绪还算稳定,旁边有很多小伙伴,淇淇丝毫不在意,也没兴趣。不理人,不怎么合群,别的孩子做体操,她自己就在角落玩。吃饭时,老师把她牵过来,让她慢慢吃,她就像小蜗牛一样,慢慢跟着正常的轨道,慢慢地融入着,慢慢地进步。

持续了两年,淇淇学会了自己吃饭、睡觉、上厕所。

为了减轻经济负担,孩子四岁时,我带孩子回了老家——温州苍南,之后她的康复进度出现了反转。

我家淇淇开启了多彩人生

回老家后,淇淇依然是半天机构、半天幼儿园的节奏。毕竟之前有了北京的基础,孩子也适应了这样的生活。并且在老家,亲戚朋友更多一些,所以在学习生活上,也遇到很多好心人的帮扶。

幼儿园的入学手续办理的非常顺利,并且幼儿园内,有一位老师是我的同学,所以,平时淇淇会跟着我同学一起玩,这样的环境,无疑对淇淇的康复帮助很大。

并且回老家后,为了给孩子赚干预费,我也做了不少工作。推拿、产后护理、纺纱、销售、帮人打包配货、成衣缝纫….,有时上班忙不过来,我也会将淇淇带到身边,公司老板、同事看到后,均表示理解,对此我十分感激。

为了挣钱,我们夫妻俩四处奔波。虽然身体疲惫,但不断接收到社会的善意与接纳,让我们备感温暖。

后来,孩子逐渐有了语言,令我倍感欣喜的是,淇淇对色彩产生了兴趣。幼儿园有美术课,但淇淇不会握笔,为了帮她,我去找机构老师特意教她。

之后,通过锻炼,淇淇逐渐掌握了握笔方法,而后在画作中,也展现出了极高的绘画天赋!

除了绘画,淇淇还喜欢音乐。去音乐室时,她只要听几遍音乐,在老师的指导下就能把曲子打出来。于是,我给她报了架子鼓培训班。

淇淇的机械记忆能力超前!在小学期间,她的英语成绩在班里排名前列,并能全文背下英语课文,甚至说出单词出现在哪一课哪一页。但是,她的理解能力非常差劲,主要体现在数学成绩上,尤其数学应用题,她完全理解不了。

现在小学还好,我有点担心小升初,物理、化学、几何等都需要很强的理解分析能力,我既担心孩子跟不上,也在想办法尽力的帮助她。

对于孩子的未来,我并没有想太多。这一路走来,我感受到了无数次的接纳与温暖!由于我们这边是康复机构的重灾区,所以当下我正在努力学习康复知识,希望能成为一名康复师,这样我也能在家帮助孩子了。

并且我想对其他家长说,别把孩子当自闭症孩子来对待,这样对家长以及对孩子来说都是一种负担。试着将“自闭症”这个标签放下,活在当下,努力生活,努力寻找孩子的光,总有一天,奇迹就会出现在眼前的!

贾美香医生来郑州义诊啦

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