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快乐木偶综合征、瓷娃娃、玻璃人……这些看似美好的名字背后，是一个个饱受痛苦的患者，是一个家庭每每提起就揪心的痛。 每年2月的最后一天，被定为了世界罕见病日 今天是第15个国际罕见病日  全球已知的罕见病目前达到了7000多种，约占人类疾病的10%，并且随着科学的进步，新增的罕见病还在以每年250~280种的速度在增加。 世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变; 而在我国患病率低于500000/1就会被认定为罕见病。 虽然称为罕见病但是在世界人口的大基数下，罕见病其实并不罕见。  根据研究发现，在目前已知的7000多种罕见病中，有95%罕见病无有效治疗药物，80%以上罕见病有遗传因素所致，50%以上会在出生或在儿童期发病 由于对罕见病缺乏相关的治疗经验和研究，在面对罕见病患者是束手无策。由于缺乏相关宣传和知识普及，患者和家人对罕见病知之甚少，不知道如何正确治疗或看待。另外由于罕见病，导致患者长期居家，无法接受正常学校教育和社会交流，缺乏相关生存技能和社会技能，甚至缺少独立生活能力，在经济上对家庭产生了巨大的经济负担，生活举步维艰。  当生病的时候，绝望的是无药可救，而更绝望的，也就只有有药却买不起了。 而在此前，诺西那生钠入医保前一针约70万元，纳入医保后降至3万多元的新闻也引起社会的关注，同时这也这让无数患儿的家庭看到希望。 目前在国内已经有121种罕见病被纳入第一批罕见病目录、60余种罕见病用药获批上市、40余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录……近年来，我国推进罕见病群体的医疗保障工作从未止步。  随着各种罕见病的小群体逐渐被社会所关注，也有更多的专业人士投身到相关研究以及药物开发、医疗与社会保障事业之中。 让给予患者和患者家庭更多的关爱，因为我们重视每一个生命的价值，不放弃每一个生命。 让“罕见”不再“罕见”，让每一个人都能享有到生命应有的多姿多彩。  |
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