罕见病纳入医保，患儿百万药费降至5万！

山东济南

4岁女孩王昀璐患有罕见病“庞贝病”

因为一场感冒导致病危

只得实行气管切开

父母为罕见病女儿

建家庭ICU，为女儿吸痰

母亲含泪说

“孩子很坚强，如果是我，可能都会哭。”

庞贝病每年治疗费用基本在百万以上

须终生用药

2020年后，纳入当地大病医保

再加上社会帮助

家庭每年药费降到5万元内

小昀璐，加油！

责编｜翟巧红     编辑｜张素玲

来源｜@央视新闻