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26岁，一场车祸夺走了她的双腿，曾经经历，更懂伤者的无奈和绝望，投身公益，帮助更多伤友重建生活，《面对面》专访北京脊髓损伤者希望之家负责人唐占鑫。 央视面对面 | 唐占鑫：我们的事业 来源：央视网 
大家不再关注我的轮椅，而是关注我在轮椅上的状态。 关注轮椅的时候其实是个同情，但是他关注我的人的时候，他可能关注的是我的能力。 北京冬残奥会开幕以来，各国残疾人运动员在赛场努力拼搏之余，也充分享受着冬残奥村工作人员和志愿者提供的种种便捷和舒适。如何为前来与会的残疾人服务？《北京2022年冬奥会和冬残奥会残疾人服务知识手册》梳理得清清楚楚、细致入微。北京脊髓损伤者希望之家负责人唐占鑫，是这本手册的主要编写者。 
26岁突遇车祸下半身瘫痪 3年困顿学会重新生活 身为手册的编写者，唐占鑫也是需要被服务的人。这两个角色背后，是唐占鑫的人生陡转和一段痛苦的经历。2004年，26岁的唐占鑫在德国获得硕士学位，就在准备毕业回国的前一天，她遭遇车祸，脊柱严重受伤，下半身就此瘫痪。唐占鑫无法接受坐在轮椅上的自己，无法接受日渐萎缩的双腿，无法接受大小便失禁以及随时可能出现的褥疮和并发症。在父母的照顾下，她训练、针灸、服药。因为没有达到预期的结果，她无奈、怨恨和愤怒。 唐占鑫：直到有一次父亲带我去医院做检查，他把我从车上往外抱的时候没有站好，我俩都摔到地上了。那几年因为照顾我，父亲的身体有很大程度的磨损，但是就是在这种情况下，他也没让我直接摔到地上，他用手愣是把我托起来了。那是我受伤后第一次这么近距离看到父亲的白发和皱纹，我就觉得我亏欠父母太多了。受伤这三年我关注的更多的是我自己，觉得全世界都欠了我一样，但在那一刻我就觉得，我不应该继续这个样子，我应该改变。 灾难突然降临，几乎每一位伤者都会经历震惊期、否认期和忧郁期。唐占鑫用三年时间度过了心灵的困顿，她决定带着自己毫无知觉的下半身，坐着轮椅重新投入到生活之中。受伤后唐占鑫基本没有摸过电脑，手机也处于关机状态。她重新开始生活的第一步，就是找出电脑和手机，开始上网。 唐占鑫：我查到了中国脊髓损伤论坛，我发现还有很多伤友跟我一样都遭受了不幸，世界上不是我最惨。我看到很多伤友可以生活自理，他们出去旅行，有的还结成了夫妇。我就模仿着论坛上大家介绍的生活自理经验和分享的照片，开始学习。 怎么样自己穿脱衣服，怎么样自己上厕所，怎么样做饭出门，唐占鑫像个孩子一样从头学起，她用三个多月的时间实现了生活自理。她从中领悟到学会生活自理并不难，难的是自我改变的意识、决心和勇气。那之后，她开始在家里为朋友做翻译工作——生活自理之后，她想实现生活自立。 回归社会帮助伤友生活重建、职业重建 2009年，唐占鑫进入一家公司负责海外市场的开拓，第一个月的工资实实在在地带给她回归社会的喜悦和找回自我价值的成就感，在此期间，唐占鑫会定期去一些康复医院做康复训练，在那里遇到的一些伤友，让她难以释怀。 唐占鑫：有三个场景我至今都没有办法忘却，第一个场景就是我遇到一些伤友，他们旁边有像我父母一样的老人推着他们，他们父母的眼睛里一点希望都没有，空洞，这对我的触动特别大；还有一次是我在医院看到一个年轻的伤友躺在床上，年迈的母亲站在床边，他的病房一面墙都挂着我们小时候用的尿褯子，母亲身边还有一个洗衣板，用铁丝绑了又绑，这也对我触动特别大；还有就是我看到因为跳舞意外受伤的小孩儿坐在轮椅上，他们可能都不知道自己之后不能走路了，脸上是天真烂漫的笑容，而他们的父母是一脸愁容。我受伤的时候我父母说得最多的就是我们离开了，以后你怎么办？所以那阵我就想，如果我有能力，我一定要帮助我的伤友。2013年，我联合了一些小伙伴给市长邮箱写了一封信，希望能够给残疾人朋友免费配发卫生用品，没想到半个月就回信了，就进行了座谈，半年以后北京市所有的脊髓损伤残疾人朋友都免费配发了卫生用品，当时只是一个项目，现在只要有失禁问题的残疾人都可以去申请卫生用品了，变成了一个覆盖面特别广的政策了。那时候我真的感受到政府就在我们身边。2014年，经中国残联副主席吕世明的牵线介绍，唐占鑫辞去外企的高薪工作，和3个有着同样梦想的伤友，在中国肢残人协会、北京市残联、北京市东城区残联的支持下，成立了北京市第一家由脊髓损伤伤友自我管理，以自助互助为主要模式的脊髓损伤者希望之家，唐占鑫任负责人。机构成立后，唐占鑫做的第一件事就是把正确有效的康复理念介绍给大家，通过大量查阅、翻译国外有关生命重建的资料，她用两年时间，翻译完成了中国第一本《脊髓损伤者生活自助手册》，免费向伤友发放，教伤友学会“管理”膀胱，“管理”排便，学会穿衣服、上下床等。唐占鑫：我自己实现了生活自理以后笑容越来越多了，我就想我的伤友他们是不是也可以这样子？我就想哪怕我是线下传授，我帮一个伤友算一个，哪怕今天我给你传授一两个知识，你能生活自理了，你是不是就可以高兴了？好多人问我说占鑫，你觉得你们的事业像什么？我说我们的事业像妈妈，我说你看咱们在生活上通过孕育了一个新生命，这个孩子出世了，那我们其实通过另外一种形式让我们的伤友有了新生活。2015年，唐占鑫赴中国台湾地区学习考察，并把“同侪服务”的理念带回北京，即由已经回归社会的伤友作为老师，教授其他伤友如何重建生活。自2014年开始，唐占鑫和她的团队帮助800多名伤友实现生活自理，为1000多名伤友提供职业技能培训，为全国29个省区市培训了328名的骨干伤友，帮助38个地方建立了希望之家。如今，唐占鑫参与的“希望之家”已纳入到“国务院关于印发'十四五’残疾人保障和发展规划的通知”中，为此项目在各地的持续开展确保了资金和场地。唐占鑫：一开始我们是帮助这些残疾人朋友实现生活自理，当实现生活自理以后他下一步需求就是，我坐在轮椅上能通过什么途径去挣钱去工作？所以我们就开始做残疾人的就业，做他们的技能培养。我们这里这些手工作品是生活自理以后的残疾人朋友做的，一是他们的兴趣，二是他们能够有一份经济收入。带领伤友推广无障碍 为北京冬奥会和冬残奥会出力展示中国温暖近几年来，唐占鑫还带领团队跑遍了北京地铁318个站点，体验了北京12家市级公园，100家酒店，编写了《无障碍出行手册》——地铁篇、市级公园篇和百家酒店篇，培养了一批国家急需的残疾人无障碍体验督导人员，并推动了北京首个无障碍地铁站的建成。北京2022年冬奥会和冬残奥会的召开，给了唐占鑫和她的团队向世界展示的机会。一年前，北京冬奥组委把残疾人服务知识手册的编写作为项目发布进行公开招标，在与健全人团队的竞争中，唐占鑫和她所在的机构中标，并用了11个月编写完成。记者：这本手册有相当一部分是关于残奥会残障人士的礼仪还有技能，为什么要侧重对于礼仪的重视？唐占鑫：其实在服务过程中很多人觉得我提供服务就行了，但是礼仪其实是很重要的。比如你跟一个视力残疾人接触，如果你是为了给他引道，你跟他说话的时候很大声音，或者你没有先跟他打招呼说你是谁，突然握上他的手就走，视力残疾人都不知道发生了什么。所以我在这段上面就写，如果要给一个视力残疾人提供服务，你一定要在距离他一米到两米的时候，首先要用语言跟他沟通，告诉他你是谁，你来给他提供服务。除了编写《北京2022年冬奥会和冬残奥会残疾人服务知识手册》之外，此次北京冬残奥会颁奖用花也是由唐占鑫率领她的团队——北京市脊髓损伤者希望之家制作的。机构还承担着冬奥会和冬残奥会3000多个点位无障碍设施改造的技术辅导工作。唐占鑫：我们虽然不能像运动员一样在赛场上为国争光，向世界展示我们的中国力量，但我觉得我们可以用另外一种方式为他们加油打气。唐占鑫：对，我也希望通过北京冬奥会和冬残奥会，让更多人看到残疾人的能力。这几年有个事让我特别高兴，原来很多人看到我都说真可怜，这么年轻坐轮椅，但是现在很多人看到我就说真阳光，你是不是在角色扮演？我觉得这个转变对我来说很重要，大家不再关注我的轮椅，而是关注我在轮椅上的状态。我觉得整个社会的观念在改变，我们残疾人小伙伴的能力在提升。因为关注轮椅的时候其实是个同情，但是他关注我的人的时候，他可能关注的是我的能力。
制片人丨刘斌/记者丨古兵/策划丨张宏飞/编导丨银建章/责编丨王枫/编辑丨张宏飞/摄像丨高忠 王扬
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