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【荷花之声】愿每个来自星星的孩子都能被温柔以待

 860277 2022-04-01
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在这个世界上,有一群被称为“来自星星的孩子”。因为他们就像天上的星星一样活在自己的世界里,在漆黑夜空中独自闪烁着。

他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话……

这群孩子,就是自闭症儿童。在世界自闭症关注日(4月2日)到来之际,让我们一起走进和了解他们的世界。

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自闭症是什么疾病?

自闭症,又称孤独症(autism)或孤独性障碍(autistic disorder),是一种广泛性发育障碍疾病。

自闭症一般起病于三岁之前,三岁以后表现明显,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为核心症状。

在社交发展方面,缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母亲之间缺乏安全依恋关系;与人接触时缺乏目光接触,很少或不能主动交往。 

在沟通方面,语言交流存在障碍,语言发育落后,或在正常语言发育后出现语言倒退,或语言缺乏交流性质;喜欢“鹦鹉学舌”,不断重复他人说过的话或听到的广告词等。

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在行为方面,在日常生活中拒绝改变习惯和常规; 兴趣狭隘,会非常专注于某些物品,或者是对特定物品特别感兴趣;刻板、重复或仪式性行为;其它常见行为包括多动、注意力分散、自我刺激行为等。

值得强调的是,自闭症是一种谱系障碍,程度从边缘型到轻度自闭到重度自闭,差异特别大,而且没有两个孤独症儿童是一模一样的。

在谱系概念中,自闭症只要具备了“三联症”特征的一部分,就没有“是与不是”的概念,更确切的是“在谱系内的缺损程度有多深”。

与此同时,超过70%的自闭症患者会有不同类别和程度的其它病症(共病)。

常见的是精神障碍、感知觉异常、注意力障碍、智力障碍、癫痫、免疫失衡、焦虑抑郁等。这些病症对自闭症患者的生活质量、康复效果以及预后等都会造成不良影响。

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自闭症常见的认识误区

现实生活中,公众对自闭症的认识并不多,并且由于受到影视作品、舆论的误导,很多人对自闭症的认识存在很多误区,对孩子的成长和康复产生负面影响。

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误区1:自闭症是一种罕见疾病
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20世纪80年代以前,自闭症一直被认为是一种罕见病。

2020年,美国疾病控制与预防中心(CDC)发布的自闭症患病率达到了1:54。我国的自闭症患病率调查数据为至少1%,也就是100个孩子中,至少有1个自闭症,而14岁以下孤独症儿童就有约300万,且每年以接近20万的数字递增,所以自闭症不是罕见病。

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误区2:自闭症患者都是天才
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在《雨人》、《海洋天堂》等影片中,自闭症患者都表现出了某一方面超越常人的天赋,这或许会给大家造成一个误解,那就是自闭症患者都是天才。

实际上,70%的自闭症患儿智力落后,只有约10%的患儿表现非同一般,记忆力超常或对音乐、美术等方面颇有天赋。

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误区3:自闭症与教养方式有关
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自闭症容易让人误以为是性格缺陷、心理问题。之前,有一种说法叫做“冰箱父母”理论,认为孩子患上自闭症是由于父母的冷漠和养育不当造成的。

这种说法已经被科学和事实推翻,研究证实自闭症是一种脑发育性障碍,是先天遗传基因和后天环境共同作用的结果,当然,基因是主要因素,与父母教养方式毫无关系。

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误区4:自闭症不可以被治愈
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从生物学的角度严格来讲,自闭症是不能真正意义上被治愈的,所有的神经发育问题都是治不好的。

从社会学角度讲,对于轻度、低龄的,尤其是外观正常的自闭症患者,及早发现,及早进行科学干预,是可以达到良好的预后效果的。

他们长大以后可能依然会有交往障碍等行为,但是具备独立学习、工作、生活和结婚成家的能力。

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普通人该如何对待自闭症?

因为疾病的影响,自闭症患者中的很多人缺乏基本的生存技能与社交技能,甚至会因怪异的举止受到排斥和歧视。

2018年,广州一个家庭因为孩子的自闭症问题,被家长群排斥,被学校要求休学,导致母亲携带孩子自杀身亡。

同年,还有深圳的十几户自闭症家庭入住公租房遭遇业主的集体抗议。

在这些事件中,自闭症家庭最核心的困境也凸现了出来:自闭症家庭需要的,不仅仅是经济的救助或解决上学难问题,而是社会的接受。

自闭症患者作为社会中的特殊群体,不应该被边缘和排斥。作为社会中的普通一员,我们应该给予自闭症患者更多的理解、包容和关爱、支持。

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一是提升自己对自闭症的认识。体谅患者及其家人所面对的巨大的经济和精神压力。理解和尊重自闭症患者,不要歧视和戏弄他们。

二是用平常心看待他们。把他们当作普通的孩子,不要刻意去让他们感受到自己的不同,更不应该尝试去改变他们。如果公共场合遇到他们,不用异样的眼光持续关注他们;如果他们主动和你打招呼,你可以点头微笑做出回应;如果他们出现了一些不恰当的行为,请你理解和包容。

三是学会发现他们的闪光点。自闭症患者受疾病影响,固然身上有一定的缺陷,但他们身上仍有很多特质,值得我们赏识和赞扬。他们通常内心纯洁,毫无心机;他们能没有保留地对待朋友,不会撒谎,不会欺骗;他们做事专注,能全身心投入到工作中,等等。

四是尽量提供机会让他们融入社会。帮助他们克服自闭症带来的障碍去适应社会生活。尤其是对一些有着特殊兴趣和特殊能力的自闭症儿童,如果发现和培养转化得当,可以帮他们在成年后找到一份谋生的工作。

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万物自有裂痕,
因为那是光照进来的地方。
愿每个来自星星的孩子,
都能被温柔以待!

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