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孤独症的黄金干预期是6岁以前，是因为儿童在发育早期有更强的可塑性，及早开始干预可以充分发挥干预的效果。只要能持之以恒的坚持科学的干预方法，孤独症儿童就能像普通儿童一样进步成长，完美融入学校和社会当中。  但究竟如何才能抓住孩子干预的黄金期进行最科学有效的训练呢？ 在4月2日举行的“数字点亮星图，有爱不孤独”——暨2022世界孤独症日数字医疗展望峰会上，两位孤独症儿童家长讲述了自己的心路历程，用真实案例为长期徘徊在痛苦中的孤独症儿童家长们，提供了一些参考。 果果妈妈：从诊断到接受，迎接挑战积极行动 2016年初果果妈妈生完二宝还在坐月子时，有一个朋友提醒说：“我曾经在类似孤独症小孩康复中心的地方工作过，你家果果有很多行为都像孤独症的症状，比如说话时不看人，情绪反应特别大，建议你带她去医院看看。” 果果妈妈听完以后心里咣当一下子，隐约觉得她说的可能是对的，出月子后第一件事就是带果果去各大医院看病。 2016年3月，果果在北医六院第四次被确诊为孤独症。 “无数个黑夜里我失眠、恐惧、焦虑，泪流满面，担心果果的未来，如果她长大了还没恢复、不能融入社会，我死了之后她怎么办，妹妹能不能够照顾好她。”果果妈妈说。 突然有一天，果果妈妈想起医生说过，早干预早治疗效果好，加上自己在博士论文里也提出过帮助残疾人融入社会的积极措施，于是开始反思：“我不能陷入对未来的恐惧当中，未来还长先过好现在，时间就是生命，积极行动吧！”  然而要帮助果果恢复，首先要了解果果的短板、弱点、问题在哪里，了解她各项能力的高低。于是，果果妈妈第一时间带她去了北大医疗脑健康儿童发展中心。 “北大医疗脑健康给我最大的帮助就是它能定期给孩子做评估，定期给出报告，让家长看到孩子的进步在哪里，还有哪些弱点和需要改进的地方，各项能力分别得多少分，能给出很好的建议。 通过学习报告，我学习到了该怎么评估孩子的能力，从此以后变成了一个全天候的'扫描仪’，每天都在扫描孩子，在心里给孩子打分、做评估，捕捉孩子的进步，找出孩子的短板，有针对性地促进果果改进。”果果妈妈说。 让果果妈妈变为“扫描仪”的正是北大脑健康研发的数字疗法创新产品——A-PKU数字化干预系统，它通过智能硬件“嗨小保”和软件平台“嗨宝快学”，即可实现“家校社”多场景教育康复。其中，嗨小保作为一款儿童孤独症智能干预工具，以应用行为分析理论(ABA)为基础，搭载了人工智能与物联网技术，可以为不同需求和阶段的孩子提供在线技能评估、干预方案配置、实操视频演示、一键式数据记录、康复效果分析、以及专业远程督导等一站式家庭干预解决方案。它打破了时间和空间的限制，有了它，就如同家长把康复机构、康复老师都带回了家一般。 经过长期的干预训练后，果果现在已经在普校上学，而且成绩优异，连年被评为“三好生”的称号。“现在果果为人处世得体，深受老师同学喜欢，没人会认为她是孤独症小朋友。孩子的康复很大程度取决于家长的认知和决心，未来的路还很长，我们遇到问题应该积极应对，让我们一起加油！”果果妈妈说。  谢咏真：已陪孩子走过6年， 家校联合形成合力才能帮助孩子 在峰会上分享自身经历的第二位妈妈，是国际认证副行为分析师谢咏真，她的小儿子在2016年3月被诊断为孤独症。六年来，谢咏真持之以恒的坚持以居家干预为主、辅以阶段性机构干预，每周干预时间30到40个小时。  这期间，谢咏真经历了小儿子无语少语、语音不清晰，甚至是以哭闹、问题行为沟通等在内的艰难康复过程，但在日复一日的居家干预和在北大医疗脑健康儿童发展中心训练后，终于功夫不负有心人，2018年9月，她的小儿子顺利进入北京某普小就读。  谢咏真总结这6年以来的经验时说：“孤独症儿童康复应该遵从内心，走适合自己和孩子的路，应当考虑生活优先、亲子关系优先，在于日复一日、年复一年。此外，我们要为孩子做正确选择，既要选择像北大脑健康儿童发展中心这样有循证干预的机构支持，自己也要学习，只有家校联合形成合力才能真正帮助到孩子。” 通过两位家长的真实案例，可以看到孤独症儿童的干预训练，需要家长持之以恒的进行科学教学！ 我们也衷心的希望“家校共育”的模式能够帮助到更多的家庭，让孩子早日摆脱孤独症，重拾健康和快乐。 |
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