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上海疫情爆发,多数孤独症孩子被迫“停止”干预!96%家长靠这个方法开启自救——

 北医脑健康 2022-04-08

赶上了疫情,我走上了正确的康复之路。

——星宝家长

4月8日,在上海市疫情防控工作的新闻发布会上,市卫生健康委一级巡视员吴乾渝通报:

7日,上海市新增824例新冠肺炎,本土确诊病例和20398例本土无症状感染者。

病毒的传播速度很快、隐匿性很强,目前上海疫情还在高位运行,形势极其严峻。疫情多发频发,康复机构停课又停学。当地,许多自闭症孩子“被迫”离开机构、告别学校。

经数据调研,60%家长表示孩子在家没人教、不会教,技能明显退步。主要表现为孩子不听指令、哭闹情绪频繁出现......等等。

那么,作为家长,我们要如何避免干预训练中断对孩子造成的严重影响呢?

往期调研中,96%的家长表示已开启了“家庭干预”模式,哪怕没有基础,也会边学边教,以防孩子的技能退步。

具体开展的形式主要为:1.与机构老师远程连线并以家庭作业的形式开展干预;2.主动购买家庭干预课程服务;3.根据书本教材或者视频进行学习并干预。

并且76%家长表示家庭干预有所成效。

还有20%家长苦于专业知识缺乏,无从下手,不清楚孩子当前的发育能力,也不能根据孩子当前的能力情况制定专业干预方案,每天从网上看看视频,教一教。

结果就是,孩子不配合,指令不听从,哭哭闹闹耍脾气。再反观家长这边,强化物找不准,什么时候要辅助?什么时候应撤出?

总之,没有系统的干预思路与方法,就像无头苍蝇到处乱撞,自己身心俱疲不说,还耽误了孩子的黄金干预时间。 

对于家庭干预,咱们的老朋友思思妈妈最有发言权了。

疫情期间,她用了四个月,从一枚小白新手妈妈逐步进阶为干预实操高手,她的儿子思思也发生了巨大转变——

出门不再乱跑了,叫他回来能够听从指令;在安坐、听懂指令、 目光对视、注意力、语言能力和社交能力等方面有了很大程度的进步等等,就像换了一个人。

本次我们非常有幸地邀请到了思思妈妈为家长们分享干预实操方法,希望她的经验可以帮助家长有所收获。

思思妈妈的分享

我家思思是一名男孩,3岁那年,我们将思思送到了小镇上比较不错的一家幼儿园。当时为了找合适的幼儿园,花了不少心思,从教学模式、老师配置、校园环境,多方进行了考察对比,才选定了这家。

本来以为孩子进入幼儿园后,能产生点规则意识,那些在家坐不住、呼叫不回应、不听指令等问题,通过老师这种权威角色的干预,肯定能让思思乖乖听话。

但没想到的是,结果跟我们预估的完全相反,思思的情况更严重了,上了一个月后,我们便被老师约到了幼儿园谈话。

“你们家孩子不听话啊,没有集体意识,也听不懂规则,叫他也不理,这样怎么上幼儿园啊?他这个情况很难继续让他在学校待下去了.......

当时听完,我心里咯噔一下。

孩子不会有什么毛病吧?我越想越害怕,内心的恐惧随着泪水一起夺眶而出,至于老师后面的碎碎念,我是一句都没听进去。

无奈之下,我们最终还是选择了医院,希望能得到答案。后来,我们去了两家三甲医院, 当地的医科大学附属医院和省医院都没有相应儿童行为学的科室, 只是通过量表诊断为发育迟缓 6 个月, 孤独症待排除。

生活与我开了个“玩笑”

其实现在回忆起来, 他当时有很多异常的情况,如:

❶ 呼名反应和眼神对视不好

❷ 不听指令且反抗( 给他穿衣服、刷牙、吃饭要反抗几个回合);

❸ 不能安坐( 去餐厅等公共场所总是一会要上桌子, 一会乱动东西弄得大几个人精疲力竭);

❹ 出门就跑不找大人( 原来带他出去玩真的是对体力的考验);

❺ 有情绪问题

❻ 规则意识不好( 喜欢抢其他小朋友东西,或者把小朋友正在玩的玩具弄乱了就跑掉,或把家里收拾整齐的物品扔得到处都是)。

刚开始我们觉得他还小, 可能是带养方面的问题, 不至于到那一步, 就没有过多理会。这次检查后,医生给了我关于孤独症的宣传单,封面写着“星星的孩子,不同的色彩一样美丽”。

看着这几个字,我真的很懵,泪水模糊了我的双眼,孩子天真可爱的样子和稚嫩的声音浮现在我眼前和耳畔,我在心里反复默念,“孩子这么可爱, 我不要他是不同的色彩!”

最终,孩子被诊断为高度疑似( 不听指令、 不能安坐、喜欢恶作剧、弄乱物品、社交不好、融入集体生活困难)。

医生给我介绍对于孩子的各种训练名称的时候( 结构化、ABA、感统、大肌肉、小肌肉、社交、认知等),我感觉这些陌生的词汇像一个个大石头砸向我, 把我砸的一头包。

依赖机构干预

刚开始准备干预时,由于缺乏对 ASD 的了解,认为孩子的程度不是很重,密集干预 2 年就可能治愈了。

随着干预的展开,过程中的种种不顺利和对ASD的深入了解,才逐渐明白,这是需要一个长期坚持的艰难历程,而且还有很多症状( 如:社交、情绪、多动问题)是伴随他一生的。 

在前期训练过程中,我们一直依赖于机构干预,以及课程结束后老师讲了孩子的情况和干预要点,自己并没有系统的学习相关知识。

家庭干预之正式起航

后来赶上了疫情,停课停学令我非常焦虑。既担心孩子错过黄金干预期,也害怕孩子的技能出现倒退。

为了帮孩子,我决定要学习康复知识。

就这样,我从依赖康复机构训练到主动开展家庭训练;从刚接触ABA 应用行为分析法的懵懂,到主动深入的去学习,一些方法和理念有了深刻的理解,灵活运用以及根据自己孩子的特点进行创新……

回顾近一年来走过的历程, 我觉得无论是思思还是我,都完成了一次又一次的转变。在家庭干预了四个月后, 思思发生了巨大的转变——出门不再乱跑了,叫他回来能够听从指令;在安坐、听懂指令、 目光对视、注意力、语言能力和社交能力等方面有了很大程度的进步等等,就像换了一个人。

尽管在他身上还存在一些缺点, 但是他一直在不断的进步之中, 我也感到十分欣慰和喜悦。对于孤独症儿童而言, 家人恰到好处的照顾, 能够让他们重获新生。

前几期分享的家长讲得非常精彩, 今天我想拿出我认为最有效的几条干预方法与大家分享。

1. 做好行为ABC记录 

无论是ABA的原理学习还是实操演练,都可以用 ABC(行为的“前事- 行为- 后果”)进行分析,平时我们关注到的都是 B,而经常忽略( 或抓不住) A和C,从而导致遇到孩子的行为问题常常束手无策,无法控制,甚至让孩子牵着走。

所以,有效记录孩子行为ABC,是控制行为“趋势” 的关键。  

比方说曾经在思思身上发生的一件我看来以为是一件 “ 不起眼” 的小事:在家里在带领孩子上网课的时候,他为了逃避上课,总是把身边的物品用手推到地上。

起初,为了不耽误上课,在孩子扔东西后,我会主动快速地把东西捡起来,而没有对孩子进行任何干预。可是长此以往,就强化了孩子这种不好的行为,以至于孩子这种行为次数越来越多, 甚至还泛化到其他事情上, 形成了不好控制的趋势。

2、巧用“拆解”、“辅助” 和“带动” 

首先,做任务过程中,“拆解”欲达成的目标,不能完成时给予恰当的辅助,使训练过程连续,逐渐增加做任务的时间和难度,完成任务立即给予强化和表扬。

其次,用孩子“喜欢的项目”带动“枯燥的项目”,用孩子“强项” 带动“弱项”,使整个训练过程更加连贯。

✎ 注意:

❶ 一定要用清晰、简短的指令,如:“转身,抛球,向前爬”;

❷ 纠正孩子的时候,说:我们“要”如何做,而不是“不要” , 并且避免反问句;

❸ 眼神沟通时家长蹲下与孩子视线在同一水平面上,学会运用倾听的技巧;

❹ 每天训练之后要对每项训练做出概括性的记录,尽量简单扼要,关键节点用红笔标出,否则量太大,日后不好寻找。

3、场景利用提升社交技能 

场景利用:超市购物、餐厅就餐、气球外交、绘本阅读等。干预训练和孩子的日常生活并不是“ 井水不犯河水” ,只有一遍一遍的在生活中行动起来, 将桌面知识在生活中泛化与应用,解决生活中的实际问题,才能参与生活,提高独立生活技能。

我从去年四月份开始,就坚持每天带孩子外出进行上午和下午个 1 个半小时的社交实操。

其实家庭干预很简单,关键是贵在坚持。

① 超市购物篇

◎小卖部 

选择只开一个窗口的小卖部, 让孩子看其他小朋友如何交流和挑选商品, 我便引导孩子进行沟通:“阿姨我想买一个棒棒糖”、 “要橙色的” 。

由于每次都是购买孩子喜欢的东西( 强化物) 所以孩子很乐意执行指令。

等熟练后增加难度,在家想好要买的物品,准备好相应的硬币,如:饮料4元一瓶,我们就数40枚1 角的硬币,在家教孩子说:“叔叔,我这里有40枚硬币,我想买一瓶绿色尖叫” 。孩子学会后,去可以演练了。

◎小型超市和果蔬店 

理解和遵守购物规则、物品摆放规律、各区域功能、挑选商品的原则、排队交款练习轮流和等待等。

重点:理解和遵守购物规则


付完钱才能得到物品(没付款不要打开, 哭闹, 打滚) 进行规则与行为之间的关联训练:

拿起想买的物品瞬间辅助孩子拿好→ 快速走到收银台→ 结账( 时间越短越好)→ 完成→ 把物品当做强化物给孩子(不要回家给, 否则行为关联很难建立)。

反复回合练习,孩子就会明白方法, 理解正确规则。  

◎ 泛化到大型超市 

超市里有大量好吃的、好玩的,叮嘱孩子一定要跟上父母( 绘制视觉指令卡,视觉流程图)。可将许多桌面知识与日常生活密切相连,在理解和遵守购物规则的基础上进行购物技能和购物的独立性训练。

购物中训练的目标

a. 理解物品名称:桃子、香皂、外衣、冰箱、足球等。

b. 理解物品类别:香皂—日用品、桃子—水果类、冰箱—家电类。

c. 理解场所和不同区域的功能:超市、水果区、日用品区、称重区、结账区、卫生间( 能够看懂各区域指示牌)。

d. 理解职业及功能:收银员、导购员、清洁工、搬运工等。

e. 理解关联的含义:桃子↔水果区↔称重区、结账区↔收银员。

f. 数词、形容词、特征的运用和描述:买 2 瓶绿色的尖叫饮料、买 1 袋绿山川牌芹菜馅水饺等。

g. 理解做事顺序和遵守规则:家里洗发水用完了→ 去超市日用品区购买→ 来到超市→ 先拿购物筐→ 相关区域→ 选物品→ 收银区→ 排队→ 付款( 对钱的认识、应用和管理) 。

h. 社交沟通能力:利用语言解决问题的机会在生活中要很好地把控住, 甚至主动创造机会去演练, 与人交流先说您好、询问产品位置等信息、请求帮助、谢谢等。

根据孩子认知特点,要抓住重点,每次主要练习 1- 2 个环节,循序渐进。清楚的目标,合适的辅助,及时的强化,反复的练习。 

多希望这是一场梦

谱娃不教不学,不教不会,不提醒还会忘,作为家长一定要有“家校共育”的意识。

并且,作为过来人也奉劝家长,一定要评估孩子的情况,了解孩子认知达到几阶,孩子的先备技能满足不满足,不满足应该怎么做?多练!多试!一定能找到适合自家孩子的突破口。

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