 作者明月和父亲参加与癌共舞线下活动 文. 明月 前言 2020年11月15日带着老爸一起参加与癌共舞线下活动，挑选了一张老爸写的同仁堂古训的书法作品送给了鹰版主。鹰版鼓励我写写跨越五年的文章纪念一下。  一时无从下笔便翻开四年前写下的日记。令人欣慰的是：四年多来，那些鼓励自己好好陪伴老人的文字如今竟都一一实现，希望未来还能继续努力。 2016年3月狗娃毛豆来到我家，再后来孩子高考，暑期带着老妈带着丫头带着狗娃一起东北游！这个期间关注老爸不够，总觉得他好好的，健康的很，只是不肯跟我们一起出游而已，不可能会真的生病的！2016年9月老爸确诊的时候，我是震惊不已，后悔不已！ 2016年10月21日 这一个多月心情变化起伏很大，一开始完全不相信我爸会生病，第一次听煤炭医院大夫建议做个pet-CT检查时，知道自费1万多，我和我妹都是说，带老爸去做检查吧，省得他疑神疑鬼，查了他就踏实了。然而，胸部ct,加强ct,穿刺活检，一步步的确诊病情。心情如同坠入深渊般的无助和震惊。那时候才求助我的高中同学，才发现老爸真的看着好好的没啥症状，但是已经出了大问题了。 那几天我和我妹偷偷地抹眼泪，跟单位领导请假时，话还没说清楚就开始掉眼泪。再后来忙碌着跑医院，渐渐的接受现实。锁骨淋巴清扫手术结束后开始化疗，父母搬过来跟我同住在一起，心理踏实了许多。无论将来如何发展，我努力陪伴他们左右，尽心照顾好父母。全力配合医生的治疗。相信这也是天意，给我机会报答他们对我的养育之恩。 尽管我不是父母的亲生女儿，不过这不重要，几十年的养育之恩，他们不仅将我拉扯大，还帮我带大了我闺女。感谢父母这么多年的无私奉献。也感谢上天给我机会让我陪伴他们慢慢老去。 2016年11月4日 昨晚老妈追问我两个问题：“为啥化疗用国产药？会不会最终人财两空？”我回答：“因为医生说了，国产和进口化疗药早晚都要用上，趁着眼下老爸身体底子还不错，先用国产的，好的留着以后用，这是一种长远考虑，与价格无关。”心想以后关于治疗细节的问题，不必都告诉他们，原本我是以为第一个疗程反应不大，当作喜讯告诉老爸的，结果被误解为不肯花钱用好药了。关于会不会人财两空？我回答：“生老病死，是每个人最终的结局。我爸治病肯定要花钱。只要我爸能多活些日子，提高生活质量就好！”老妈接着问：“到底还能活多久？”我说：“医生说最少2-3年，5年的存活期是35%。10年的存活期也不是没有可能，这要看治疗效果，营养跟上，心态好，自身免疫力跟上！我觉得5年有信心，5年之后，多一天赚一天吧！眼下过好每一天，别去想那么多。”老妈依旧偷偷抹眼泪，不相信，不肯接受。 今晚告诉老妈这些实情，让老妈保密的同时，还要探听老爸的心愿，看看他还有啥想去的地方，想做的事情，尽量在他身体还不错的时候满足他的愿望。其实生命的长度无法去预测，能做好的就是珍惜眼下，过好每一天！我爸这一病，一下子让我们知道了珍惜！ 上次参加与癌共舞线下活动时，老爸说到明年5月份就满5年啦！而我一直说2021年9月份才满五年。为什么相差了四个月的时间呢？ 2016年5月份老爸体检时癌胚抗原指标30。那时候我完全不懂啥叫cea?多少范围是正常值？老爸自己紧张的很，我妹妹带着去医院检查，这个月查肠镜，没问题，下个月指标变60了，查胃镜，也没事。再下个月指标变120了！查前列腺吧！也没事。又过一个月，指标变成300多了，老爸自己恐惧的要命，我们还是完全不懂，最后我妹妹说咱们找医生拍个胸片看看吧！结果一出来我妹就来电话了。有结节！啥叫结节？还要继续拍加强ct和穿刺！穿刺是什么？咋穿？为什么要穿刺？完全是小白的我一点都不懂。当时只有震惊和恐惧。 从2016年5月份老爸严重怀疑自己出问题了，直到9月份才确诊，浪费了四个月的时间。这对于癌症病人来说可能就错失了手术机会了。当时后悔莫及，但是后悔是没有任何用的，世上也没有后悔药。 当时就在家门口的三甲医院检查，医生没有告诉我们，癌胚抗原指标正常值0-5.如果一直高于正常值，但是没有持续性翻倍剧增，而是常年稳定在一个高于正常值的数值上，可以不用太过紧张，也许就是炎症，但是月月翻倍，一定要去做个pet-ct检查，虽然自费而且贵的很，但是这时候这样的检查是非常必要的，它能快速找到究竟哪里出问题了。 说说化疗吧？我老爸是2016年9月确诊后锁骨淋巴结清扫，术后进行一线化疗，方案是紫杉醇联合顺铂。这个方案副作用比较大，脱发、骨髓抑制严重。脱发大可不必担心，化疗结束后长出来的头发比之前的还浓密。骨髓抑制比较严重，化疗后白细胞下降，化疗期间没少打升白针。我当年用自制手绘大表记录了化疗期间白细胞的变化和打升白针的时间和数量。复查时大夫一看手绘图表，对我刮目相看，这样的图表一目了然！   化疗到第三个疗程的时候，我摸索出了预防性升白的规律，预防性生白就是不等白细胞降到太低了才打针，而是提前打针，预防性升白能在整个周期内少打几针升白针。 在化疗期间，我爸说过多次脚麻手麻，我当年也完全不知道咋办？现在才知道那是末梢神经受损，应该在化疗期间就吃点甲钴胺营养神经的药，严重的时候应该去社区医院打红色的营养神经的针，神经受损是不可逆的，只有在初期多维护才能减少受损，可惜当年我是小白家属，错失了补救机会。所以希望这样的文章能给新病友看到。 四期化疗结束时，老爸接受了继续放疗的治疗方案。放疗科的主治医生说，应该一开始就来放疗科，可以放化疗同步，治疗效果还能更好些。老爸当年化疗期间食欲很好，并没有严重的呕吐，老妈老爸在我家住了半年，一大家子在一起吃，跟着老爸大补了很多五红汤，牛尾汤，鸭子汤等等，四个化疗结束时，感觉老爸还不错，医生问他能爬楼不？我爸说，一口气上五楼没问题！那就放化疗同步吧！结果就同步了一个疗程的小剂量化疗，老爸的心脏就不给力了，严重的冠心病、房颤终止了小剂量化疗，放疗之初没啥严重的副作用，两三周以后，严重的食道灼伤让老爸痛苦不堪，喝水都很疼。 放疗结束前我才知道中医辅助治疗能在整个放化疗期间起到很好的辅助作用。赶紧找中医，此后我家一直跟着北京中医药大学附属第三医院的黄金昶主任吃中药。效果还不错，慢慢的体能逐渐恢复了很多。 放疗结束后，空窗。老爸想念他的老邻居们，执意搬回去。2017年3月18日，他们回家了。空窗，密切复查。感觉抗癌治疗跟打仗差不多，仗打起来，敌我双方都很累，癌细胞被削弱了很多，病人自身也疲惫不堪。所以空窗阶段是抓紧时间补补，提升免疫的最佳时期。同时还要密切关注敌军动态，你不动我也不动，你要是反扑，我得抓住最佳时间反击！这个时机非常重要，早了浪费子弹，过度治疗，晚了敌人过于强大，到处流窜了就麻烦了。 接着谈一下大家都关心的何时上靶向药的问题。 医生和大多数群主都是认为应该是影像有变化了之后，明显看到进展了才开始用或者换靶向药，因为靶向药就是一刹车药，早晚都会有耐药的一天，过早使用有点浪费！我爸治疗的过程我用一张大表记录了下来，2017年11月，12月持续两个月癌胚抗原指标成倍增长！从9月份的10.76 --11月份22.37--12月底变成54！！2017年2月份我就买了一瓶印版易瑞沙备用，吃不吃？啥时候开始吃？我纠结了一个月后，自行决定开始吃！不等医生发话了，不等三个月一次的影像检查了！因为癌胚抗原这项指标很敏感，显然它在提示我，敌人已经开始蠢蠢欲动啦！你还楞着等着干啥？主治医生不发话你就傻等吗？这几个月白学了吗？    选择使用哪种靶向药也很关键。 当时有一种说法，基因突变为19的吃易瑞沙好，21的吃特罗凯更合适，尤其是针对男性患者。老爸是21突变。易瑞沙温和些，特罗凯副作用大，价格也贵一倍。群主劝我吃特罗凯吧，入脑效果好！可是，一向有主见的我决定用自己的脑袋思考问题！为啥放弃温和的多又便宜的多的易瑞沙？本来武器就不多嘛！不舍得放弃，先吃吃看效果嘛！反正目前没有脑转，反正目前敌军没有全面反扑。 2017年12月25日果断开始吃易瑞沙！从此走上了抗癌的草根道路。然而，运气也实在是挺好的，这一吃就快三年了！我们依然在易瑞沙和特罗凯之间轮换服用，依然稳定的控制住了癌细胞。 每当有人问我爸，哪个医生给看的呀，四年多了，身体还棒棒的，我爸会笑着回答，是我们家的“家庭医生”给看的呢！哈哈哈，我也很开心的享受被称为家庭医生的光荣称号。 说起我家一代吃了三年，总是很多人问我究竟是什么方法能这样神奇的延缓耐药呢？每次在群里被问起的时候，都小心翼翼的说，减量维持，适应性用药，风险很大，仅供参考！ 减量不敢鼓励病友效仿，但是艾灸提升免疫力，郭林气功增强体质，中药扶正这些辅助治疗我觉得还是挺有用的，另外因为吃太多的西药，靶向药，我爸心脏也有基础病，所以辅酶q10,维生素b,维生素c ,护肝片这些保健品我家一直吃呢。还有因为长期吃药，肠道功能非常弱，目前让老爸好好吃益生菌类的胶囊药片，腹泻严重的时候停二甲双胍。至于灵芝孢子粉、海参啦，这些性价比太低的高级补品，早期我家也吃，现在都不吃啦，听于康，方玉教授讲的营养课，好好吃饭，饮食多样化，均衡化比这些贼贵的营养保健品靠谱哈！ 仔细看大表的病友们还会发现我家从易瑞沙服用半年后，我得知二甲双胍联合靶向药有协同作用的时候就一直联合二甲双胍（我选择小剂量的二甲双胍一次0.25g,一天一片），这个药几次被说成神药，又说神话破灭，争论不休！但是我还是没有放弃，原因是大表数据提示我，我家联合二甲双胍是有效的。 2018年9月是联合二甲双胍第一个月后的复查，数值从反弹的势头变成继续下降。2019年5月，抗癌群里都在说二甲双胍没有效果，徒增副作用，我家停一个月后，指标又有所抬头。所以我觉得只要副作用还在耐受范围内，就一直联合吧！当初让我爸联合的时候，我爸说等等看，看看是不是真的有用再联合吧，我心里想，你还有多少时间等着看人家的实验结果呀？咱们就自己当小白鼠吧，万一有用呢？这个二甲双胍，究竟是否有效延缓耐药，至今是个迷。 再说说减量服用吧。后来看到过适应性用药的文章。因为我家cea敏感，癌复荷比较小，没有骨转，更没有脑转，于是我就大胆的试着减量维持，吃5停2，吃3停1，吃2停1，最好记录是吃1停1！减量服用过程中，更需要密切关注，45天左右抽血复查癌胚抗原！我家ct 复查结果非常好，原发部位因为放疗的缘故，一直都是大片实影同前相仿。三处淋巴结节的肺门和锁骨淋巴结后来都看不到了，唯一剩下的纵膈淋巴结一直没有变化，癌胚抗原指标稳稳的控制住。偶尔上升也是绝对值很小，可以忽略不计。 对于是否跟病人说实话，我是反对全部隐瞒的，好几次病友问我，耐药了，缓慢耐药了，咋办？我说化疗靠谱，没有基因突变的检查结果，乱吃靶向药的副作用一点不比化疗小！还得承担靶向药无效的巨大风险！可是病友回答我的是，我妈不知道自己得的是癌症，我们一直瞒着呢，就只能吃靶向药，不能去化疗呀！这样的回答让我特别无奈。 针对是否对病人隐瞒病情的问题，我想稍微说两句，不要低估了病人的心理承受能力和他们的智商，也许他们只是配合你在演戏，假装不知道而已。这样的隐瞒会让生活变得很累，一天天琢磨怎么说的比较圆滑，琢磨确诊报告藏哪里好？有的甚至求医生给打一份虚假报告用来哄骗病人。其实病人有权利知道自己真实的病情，当然最初确诊时可以选择部分隐瞒，把病情说的轻一点，循序渐进的告知病情。告知病人真实的情况对于配合治疗非常重要。 还有一点对于家属非常重要就是提前学习，比如我家情况虽然没有骨转，没有脑转，但是我知道骨转脑转的一般症状，知道区分吃坏了东西的呕吐与脑梗脑转甚至脑膜转的呕吐的区别。提前知道这些，在问题来的时候不至于紧张的乱了分寸。而且任何转移进展在刚开始就进行处理，恰当的时机更换治疗方案都非常重要。所以病友们，加油吧！一起不断的学习不是要取代医生的职责，而是为了跟医生更容易的沟通，是为了一下就听懂医生的意思，减少不必要的误会，医生让你做选择题的时候，你能衡量利弊，更快更准确的做出选择。 2020年11月27日，又去复查啦，检查结果一切都好。现在对跨越五年信心满满，五年之后我们向着八年努力，相信还会有下一个三年，五年！ 鹰版常说，不是有了希望才努力，而是努力了才有希望！莫问前程，但行好事！稳定阶段也不要懈怠，紧跟着与癌共舞论坛，跟着群里的大神病友家属们，一起加油，让我们继续一起努力！  星标关注，精彩内容不错过！ 与癌共舞 |
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