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武汉大学生物化学与分子生物学专业博士，新加坡国立大学（NUS）博士后，一门心思搞科研，业余写稿不荒废，努力给你惊喜。 ——朱小鹿
2021年9月，“秋老虎”正在发威，却挡不住莘莘学子的入学热情。毕竟，十年寒窗，终于踏入了自己梦想中的校园，谁都难掩内心激动。那份对得到回报的欣喜，对大学生活的好奇，足以抵挡天气的炎热。就连坐在轮椅上的邢益凡，此时也睁大眼睛，转动眼珠，用眼角的余光观察着北京航空航天大学。他一直想到一个比较大的大学求学，而北京航空航天大学大得超乎他的想象。
当得知自己考出645分的好成绩，并被北京航空航天大学录取。
而走到这一步，其中艰辛，没有经历过的人，真的无法想象。
父亲邢大成读书时，成绩名列前茅，并考上了理想的大学。毕业之后，在很多人毕业即失业的情况下，他成功入职东北电力大学，成为一名大学老师。邢大成希望孩子能够一生“超凡”，“祥瑞”，因此，给他取名叫邢超瑞。直到后来，厄运降临，邢大成希望孩子成为一个普通的凡人。
“做好自己，从平凡中获益”，才给他改名为“益凡”。看着孩子白净的脸庞、灵动的双眼，小两口是甜在心里，喜上眉梢。就在邢大成觉得人生已然无憾的时候，上天却给这个幸福的小家庭，开了一个恶意的玩笑。但是，在给邢益凡做常规生长评估体检的时候，夫妻二人被告知，孩子患有肌无力，原因不明。为了查出病因，小两口带着孩子跑遍了省内外各大知名医院。可即便是专家们，仅凭察言观色也不能确定病因，每次都必须动用外科手段。眼看着孩子身上扎了一针又一针，疼痛使他哭得撕心裂肺。
最终，邢益凡被诊断出患有一种极为罕见的病，LAMA2-相关先天性肌营养不良。这是渐冻症中的一种，在全国14亿人当中，患这种病的人不足百人。通过医生的介绍，以及查看购买的相关书籍，夫妻二人大致了解到这种病的发展情况。患有这种病的人，随着骨骼的生长，肌肉的萎缩会越来越严重，人也会越来越瘦弱；再加上骨骼肌没有力量，随着时间的推移，病人的各个关节会慢慢失去力量，人的行动力逐渐下降。整个过程，就是一个人能清醒地感知到，自己被渐渐“冰冻”，失去行动力的过程。孩子既然得了这个病，他们唯有将孩子照顾好，才不枉这一场人世缘分。夫妻俩并没有听从亲朋好友和医生们“再要一个孩子”的建议。
他们决定将所有的爱，都给邢益凡，并为他取了一个小名，叫毛毛。他们希望，邢益凡能够像毛毛草一样，拥有顽强不息的生命力。
虽然带着邢益凡外出，总有陌生人投来异样的目光，一家人的心里多少会蒙上一层阴影。但这都是小事，生活中每天都必须做的，琐碎的事情，才更考验人的耐性和体力。邢大成和妻子都是工薪阶层，给孩子治病需要的费用不少，两口子没有底气辞掉工作来照顾孩子。而邢益凡只学会了坐，像翻身、站立、跑跳等，都没有办法完成。眼看爷爷奶奶年纪大了，照顾起邢益凡来，有些力不从心。
夫妻俩只能一边工作，一边将照顾孩子的重担揽回自己的肩上。照顾过孩子的人都知道，在孩子出生后的最初两年时间里，因为夜间喂奶、给孩子把屎把尿，大人们在晚上根本不可能睡一个完整的觉。因为不能翻身，长时间一个姿势躺着不动，五脏六腑受到压迫，人会变得格外难受。为了缓解孩子的疼痛，夫妻俩每隔两小时就给他翻身一次。
LAMA2-相关先天性肌营养不良的症状之一，就是随着年龄的增加，手腕会逐渐无力，生活自理能力越来越弱。因此，邢益凡穿衣、洗脸、刷牙、吃饭、上厕所等日常琐事，都需要父母辅助完成。对一般人来说，刷牙是一件再简单不过的事情，三五分钟即可解决。即便如此，每次刷牙，邢大成都必须先将邢益凡抱在自己怀里，摆好位置。再用胸口和臂弯将他稳住，找准一个平衡点后，找准刷牙的节奏，为他刷牙。牙刷好了，漱口的时候，夫妻俩一个将孩子扶起来一点，托住头，另一个拿起水杯给孩子喂水。前前后后，刷一次牙至少需要二十分钟，其他生活琐事样样如此。邢大成也形容这个过程，“需要拼了命地干，才能摆平一件又一件的事情。”虽然学校的老师都热情地帮助邢益凡，但邢大成觉得，不能一直这么麻烦老师。除了父母和男老师，他也不想让其他人看见自己的隐私。为了解决好孩子下课后上厕所的问题，邢大成将学校的课表抄了下来。
他对照时间，和妻子商量好，轮流去学校带刑益凡上厕所。就这样，小学到高中，整整12年的时间，夫妻俩都穿梭在自己的单位、孩子的学校，以及家庭之间。每天的任务，就是想着，把这一天24小时怎么过下来。 就像网友说的那样，邢大成一家三口每天的生活，都是一场战斗。幸亏，在这样艰难的生活里，因为一些人和一些事，让他们觉得，这人间值得。
邢大成觉得也可以理解，因此，没有过多地在这件事情上纠缠。可当邢益凡到了该上小学的年纪，邢大成的心却日渐焦虑。因为，他深切地希望，孩子能够像其他小朋友一样，在宽敞明亮的教室里，获得良好的教育，结交到同龄的朋友。可是，孩子的身体状况，又让他担心仍然没有学校会接受孩子。可看着孩子明亮的眼睛，听到孩子逻辑清楚的话语，邢大成不忍心这么做。如果被剥夺了受教育的权利，那他真的就失去了尊严，成了一个废人。眼看到了开学时间，多次在船营区双语实验小学门前徘徊的邢大成，终于鼓起勇气，走进了学校。当他将孩子的情况一五一十地，向成艳春校长交代清楚，等待最后的“判决”时，成校长却毫不犹豫地说：上学第一天，班主任侯素云老师守在教室门口，等候邢大成来送邢益凡。邢大成一到，侯老师连忙将孩子接了过去，抱到属于他的位置上。整整12个学期，只要邢益凡父母有事，不能来学校，都是侯老师抱着邢益凡上厕所、参加课外活动、换教室做实验、课下晒太阳......邢大成一直记得侯老师说过的一句话：“我觉得凡凡没病，闯一闯，就能走出来。”转眼六年过去了，小升初时，邢大成找到了双语实验小学的对口初中，吉林市二十三中。邢大成明白，孩子的自尊心受到了打击，只得“厚着脸皮”向校领导提出，希望学校能给邢益凡找一个单独的卫生间。没想到，学校当即带着他转遍整个教学楼的空教室和休息室。而班主任杨卫红老师对邢益凡的宽严相济，让邢大成感动之余，也佩服老师的远见。在邢益凡父母工作忙的时候，将他带到自己家，给他做饭吃，辅导他的功课；
当得知邢益凡因为偶像霍金去世后，心情低落，她鼓励他，应该学习榜样奋力拼搏的精神...... 可是，在学习上，杨老师并没有因为邢益凡的身体原因，而放宽对他的要求。她说：“不会因为孩子身体不好，就降低标准，要相信他可以。”而通过练习，邢益凡的字越来越好看，再也没有被扣过卷面分。到了高中，吉林一中非常体贴地，将邢益凡放在一位90后的男班主任老师班上。这样，既方便照顾已经不能久坐的邢益凡，还因为年龄相差不大，师生之间的共同语言比较多。丁老师也能够及时察觉邢益凡的心理波动，为他排忧解难。2021年，北京航空航天大学录取了成绩优异的邢益凡。并为他配备专业医疗团队，提供独立寝室等相应的资源，让他的学习和生活，都没有后顾之忧。就像邢大成说的那样，一路走来，社会各界人士都给予了这个家太多的帮助，这才让邢益凡走到今天。
除了让邢益凡接受到正常教育，学校和老师也为他的社交煞费苦心。六岁之前，因为不能上学，也为了避免其他人用异样的眼光看邢益凡，家里人很少带他出去。老师们知道，一个健康良好的社交环境，必定是建立在平等的基础上。他们虽然心疼邢益凡，但从来不觉得邢益凡需要人可怜。更何况，怜悯这些情绪，会影响孩子们对邢益凡的认知，不利于他们相处。为此，他们总是平等地对待邢益凡与其他同学，并鼓励邢益凡与同学多交流，做朋友。初一时，学校举办校运会，邢大成想让邢益凡在家休息，杨老师却不同意。操场上，一个个班级迈着整齐的步伐，喊着响亮的口号，走过主席台。当看见班上同学推着邢益凡走方队，观众席上爆发出热烈的掌声时，邢大成觉得，杨老师的决定是对的。只有自己不把自己当成特殊的一员，别人才不会对你投以特殊的目光。作为班级的一份子，只有多参与班级活动，融入其中，邢益凡才能像其他普通孩子一样，正常成长。在老师的带领下，同学们不仅接纳了邢益凡，而且会主动帮助他克服生活中的种种困难。到了高中，每到下课，同学们会轮流将邢益凡推到教室外，晒太阳、参观课外活动；还有同学帮他整理试卷、书本，与他成立学习小组，大家一起查漏补缺。总之，不管他在哪里，总有一个同学会陪在他身边，防止他意外摔倒。可以说，在一定程度上，是同学们对邢益凡无差别的目光和交流，使邢益凡能够正确认识自己，让他从不会妄自菲薄、自卑自怜。在这种良性的成长环境中，邢益凡不仅与同学们关系融洽，他自己也成了一个乐观、上进的小伙子。
如果说，邢益凡能取得如今的成绩，家长、老师、学校作为外因，功不可没。那么，他自己勇往直前、不屈不挠的刻苦求学精神，作为内驱动力，也至关重要。很多孩子在幼儿园就有了一定的学习基础，比如写字、算数，拼音、英语等，而邢益凡却连笔都没有拿过。又因为平时跟人交流得比较少，他的语言表达能力也比同龄人要差很多。原本邢益凡的爸爸妈妈对他能学成什么样，学多少，并没有要求，但他自己却不这么想。上一年级的时候，面对新的环境，他觉得一切都新鲜好玩。可当他发现，自己的学习落后了，不服输的心理，让他主动要求妈妈辅导自己功课。不能久坐，他就学一会儿，休息一会儿，然后再学一会儿。学习不如别人不算输，停下来才是输，输给自己才是输。 拿着老师奖励给他的一张红色卡片回家后，他非让妈妈给自己拍一张照片留作纪念。为此，他把自己的人生目标定为上太空，学习上也更有动力。到了初中，邢益凡的身体每况愈下，能做的动作越来越少。
最后，老师想了个办法，在教室后面用桌子拼了一张”床“，让邢益凡躺在上面听课。凭着这样的学习劲头，邢益凡在中考时，考出了全校第一、全市第二十五名的好成绩。因为中考成绩优异，邢益凡不仅顺利进入当地重点高中吉林一中，还被创新班录取。可是，进入创新班就意味着，每天要比其他班级的同学多学三个小时。而此时，他已经坐不住了，脖子也已经不能长时间直立。很多时候，他只能靠爸爸妈妈给他按摩来缓解疼痛，将下巴支在课桌上学习。很多时候，有的同学遇见难题，或者看答案，或者蒙混过去。可邢益凡却非要独立思考，总是将难题一个一个攻下来。凭借这股子钻劲儿、韧劲儿，邢益凡的成绩一直名列前茅，年年都获得多种荣誉。而这些荣誉的背后，除了忍着病痛刻苦学习，小心翼翼地过着每一天，还需要应付因为身体虚弱所带来的“意外”。
因为无法控制自己的身体，邢益凡上小学时，有一次没有任何征兆地倒在了地上，头先着地。休息了几天之后，不想落下太多课程的邢益凡又按时上学了。有几次，邢益凡听得太投入，导致耳朵长时间被压迫，导致水肿，甚至流血。因为不想太麻烦身边的人，为了减少上厕所的次数，有一段时间他减少自己的喝水量，导致尿血。害得邢爸爸还以为儿子出现了什么并发症，可邢益凡自己却不以为意。有一天，邢益凡学到凌晨一点，邢爸爸抱他上床时，因为太累了有点迷糊，没想到导致邢益凡右臂骨折。看着他弯曲程度越来越大的关节，和越来越佝偻的身体，爸爸妈妈强烈要求他休息，他却不听。很难想象，这样直面生死的豁达言语，是一个只有18岁的人说出来的。2021年高考，邢益凡以645分的成绩，被北京航空航天大学录取。接受采访时，邢益凡表示：“学习是快乐的事情，我想不出退缩的理由。”学校也给他配置了专业医疗队，并让他在学习专业课的同时，学习编程，为将来治疗自己的病打基础。而总有一些人，仅凭瘦弱的病体，就创造出一个又一个的奇迹。邢益凡得到的这一切，离不开父母对他任劳任怨的付出，离不开老师与学校的帮助，离不开社会各界给予他的支持。即使如今，邢益凡的身体能活动的地方已经不多，连翻书都不能顺利完成。美好的祝福送给邢益凡，愿他学成归来，既能实现自己的太空梦，又能解救自己于病痛之中。作者：朱小鹿&铜豌豆
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