![]() ![]() 「以前年轻的时候总想说,想要建立一个美满的家庭,孩子都快快乐乐、健健康康的…」这是所有父母心中最大的愿望!陈爸爸原本也是这么希望的,但看似简单的心愿,却随着儿子陈彦伯的成长,有了极大改变和挑战。 彦伯患有中度自闭症,伴有语言、认知理解的障碍。为了与儿子沟通,他摸索了20多年,如今已坦然接受,并学会用爱理解。 ![]() 编辑&排版|嗨脑仁 「其实他不是沟通能力差,是他沟通的方式与普通人不一样,他有他自己的方式」。 陈爸爸原本以为彦伯什么都听不懂,也不会和别人沟通,直到他慢慢学着理解彦伯,他才发现「儿子其实一直在进步」,而且只要发现彦伯又进步一点了,或说出我们没教过他的单字,陈爸爸和妻子就会开心得不得了。 「我们夫妻俩都觉得,我们现在真的好容易满足,很容易就感觉幸福啊。」 ![]() 对孤独症没什么概念 彦伯是陈家的第二个儿子,刚出生时,白白胖胖,看着非常健康!经商的陈爸爸也因为工作缘故,带着全家移民到国外。 「本来一切都还好好的,可彦伯到了1岁多还不会叫爸爸妈妈,而且异常地乖,静静地自己玩,奶嘴塞了就睡觉。」 后来夫妻俩决定带着彦伯去检查,结果被医生判定罹患孤独症。 「我们那时对孤独症没什么概念,也不知道什么是孤独症,在我们身边从没听过这个词汇,所以当时也没当回事,就觉得孩子长大后就一定会好的。」 备受期待的小生命被宣判罹病,陈爸爸和妻子一直坚信,只要努力治疗,儿子就会康复! 打气功打到骨头变形 那么,这个病,怎么治呢? 为了治病,陈爸爸到处打听,只要有语言学习课程或疗程,都让彦伯去,「包括像针灸、气功…,很多民间疗法都做了,所以现在彦伯有点驼背,就是因为小时候一直打气功打到骨头变形了」。 陈爸爸望着驼背的彦伯,神情透露出不舍。 「他小时候我们太希望治好他,这个过程也不小心给他造成了伤害…。」 其实一直在走弯路,选择了很多错误的疗法,当我们意识到的时候,彦伯已经长大了,我们才知道他不会好了。「他不会变成正常人,顶多就是改善而已,也是直到他20几岁,我们才有这种领悟」。 ![]() 他的沟通方式本来就和我们不一样 陈爸爸以前长期经商,很少有时间陪伴彦伯,更别说花时间理解彦伯的病况,「所以以前我们相处得很不好,我觉得我们没办法沟通。」 「相处不好」几个字的简单描述,外界真的难以想像,这对一个家庭来说是多大的伤害和压力,「以前出门也总是提心吊胆,怕他情绪不好,或在外面做出让外人误会的举动,在家也容易发生磨擦,因为觉得我讲的他听不懂,他讲的我也听不懂」,直到6年前,陈爸爸退休了,每天在家有更多时间和彦伯好好相处,他终于发现儿子可爱的地方。 「虽然彦伯的理解力和接收力不是很强,但我发现,他的内心像是没有被外界污染,所以他很纯真,心情都很自然地流露出来」。 32岁的彦伯,外表看起来就像普通成年人一样,但行为表现始终像个单纯的孩子,「他有他的需求,而且他的需求就是一直重复,只要这些重复的习惯被打乱,他的情绪就会受到影响。」 对彦伯来说,简单、重复性的行为和动作,能让他更有安全感。 他的日常非常固定,白天要去上课,下午3点58分,他要看到他的父亲出现并接他回家。每个星期三,他回家前都要喝手摇杯,回到家后,他第一件事就是要去厕所,上完厕所要泡茶,最后舒服地坐在沙发上看电视、喝手摇杯,这些顺序和习惯不能有任何改变,只要一乱了,他就会因为没有安全感而生气。 例如,他想泡茶,就要陪着他泡,不然他就会发脾气。彦伯像个孩子一样,坚持要陈爸爸陪他做他想做的事,把茶叶分装好、泡好,不让陈爸爸做其他事,但陈爸爸从头到尾没有跟着生气,而是更有耐心且温柔地和彦伯沟通,「彦伯,老师已经在楼下等我了,我要先去接老师上来,你先自己泡茶好吗?彦伯,你这样老师会哭哭喔…。」 ![]() 面对彦伯像孩子般的发脾气,还不让陈爸爸做其他事,陈爸爸展现无比耐心,「因为和他生气没有用,只会让情况更糟糕,因为他的沟通方式本来就和我们不一样,对他来说,他觉得他已经表达很清楚了,我们怎么不能理解他,而我们的沟通方式,他也不能理解。」 彦伯很容易发脾气,但陈爸爸这几年也学会了相处模式,并且会笑着给予极大的耐心与爱去理解他。 孤独症孩子什么都不懂吗? 彦伯真的什么都不懂吗? 陈爸爸发现,其实彦伯一直在进步,只是他有他自己的方式,不是照着别人的期待,「就像平时他洗完澡,出来时我会帮他擦干身体,然后我会要求他穿上拖鞋,但曾经有一次,我帮他擦干后他就跑掉了,拖鞋就摆在他脚边,他没有穿,直接跑进房间」,当下陈爸爸很生气,气得大骂:「为什么我跟你讲,你都不听?」 结果彦伯并不是不听,而是在他的世界里,他有他的顺序,「因为我曾经教他,洗完澡要先到房间穿衣服,不能光溜溜在客厅跑来跑去。所以当下,他是跑进房间要先穿衣服,等穿好之后,他再出来穿拖鞋,所以他真的有听懂,只是他的步骤不是按着我们的期待。」 ![]() 慢慢地,陈爸爸为了彦伯愿意放下自己认为对的事,先学习了解彦伯、试着用彦伯也能理解的方式和他沟通。「在生活中,我发现几个有意思的小细节,例如我们坐车会放歌曲,他每次都拿着我的手去按,他不敢自己按。后来我去问老师这是怎么回事?老师说他极度没安全感,所以才会这样。这我才知道,原来孩子没安全感,所以我们夫妻就努力给他安全感咯。」 「彦伯没有朋友,因为没有其他人可以理解他,所以我跟我妻子就说好,我们试着当他朋友、跟他聊天,他不管讲什么,不管我们听不听得懂,我们就是让他觉得我们懂了,这样彦伯才能更有信心,也能有安全感。」 或许这就是为人父母吧,总是愿意为了自己的宝贝拿出全部的爱,陈爸爸更发现,学着付出爱、用爱理解的这些年里,他也成为更好的人。 「以前我的脾气真的很不好,个性也很急躁,但现在我的脾气真的改很多,也更有耐心,而且变得很容易满足。」 聊起儿子,陈爸爸脸上没有忧虑,反而始终挂着温柔的微笑,「我知道彦伯不会好了,我学着用更健康的心态面对他,我和我太太有时候在聊天,我们都觉的说,可能上天认为我们两个会好好照顾彦伯,所以才赐给我们这么特别的孩子,所以我们更要好好地照顾他,或许这也是上天的旨意。」 如今,彦伯在老师们的指导与陪伴下,不仅改善沟通能力,也透过各式生活训练及美术等课程,逐渐展现自己的艺术天分。 ![]() 大龄孤独症的处境 如今32岁彦伯,在表达方面还需要父母的帮助,因为他无法沟通,也不能理解是非对错。 |
|