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了解新西兰 不一样的态度，感受相同的世界  、5月12日是英国统计学家、社会改革家弗洛伦斯·南丁格尔(Florence Nightingale)的诞辰，她也被认为是现代护理学的奠基人。 虽然你可能记得南丁格尔是“Lady with the Lamp”，但你可能不知道，在1860年创办护士培训学校时，她实际上因类似ME/CFS的疾病而卧床不起。这就是为什么将5月12日定为ME/CFS国际宣传日。  ME/CFS是一种严重的终身疾病，会影响多个身体系统，通常(但不总是)发生在感染之后。ME（Myalgic Encephalomyelitis）代表肌痛性脑脊髓炎，这是美国人最初提到这种疾病的方式。英国人称之为慢性疲劳综合症，也就是CFS（Chronic fatigue syndrome）。 在新西兰，ME/CFS有时也被称为塔帕努伊流感（Tapanui flu），因为该疾病1984年在南岛的塔帕努伊镇爆发。 ME/CFS患者会经历一系列的症状，包括严重的疲劳、肌肉和关节的深度疼痛、偏头痛或类似压力的头痛、头晕、睡眠问题、思维和注意力难以集中等。 此外，患者还可能患上所谓的“运动后不适”，即在精神上或身体上疲惫后的12至48小时内，相应的症状会恶化并持续几天甚至几周。有些患者仅仅是刷了个牙，就觉得十分疲惫。 ME/CFS的特点是症状的严重程度是波动的。在温和的情况下，人们或许能够工作，但是以牺牲生活的其他部分为代价。在最严重的情况下，人们只能躺在床上，依靠管道进食。
目前还没有治愈ME/CFS的方法。更严酷的现实是，大多数患有ME/CFS的人无法保住工作。根据最近的一份报告，澳大利亚超过三分之二的ME/CFS患者生活在贫困线以下。 ME/CFS的诊断也具有挑战性，通常需要患者出现症状6个月。随着新冠疫情进入第三年，许多长新冠患者现在已经符合ME/CFS的诊断标准。 全球已有5亿多例新冠确诊病例。据估计，目前有10%-30%的新冠患者会成为“长新冠”的患者。 在新西兰，新冠确诊病例已经超过100万例。5月10日，新西兰累计确诊总数达到1001898例。 接种疫苗可以降低长期感染新冠病毒的风险，但这样的风险不会为零。这意味着新西兰可能有成千上万的人正在经历ME/CFS。 社区中病毒传播的越广泛，就会有越多的人患上ME/CFS。  数十年来，ME/CFS患者一直在努力让他们的症状和经历得到承认，并获得适当的治疗。通常情况下，医学专业人士认为，人们出现这样的症状是由心理问题引起的，或者是由缺乏体育活动引起的。许多患者接受的处方治疗反而对他们造成了真正的伤害。 在澳大利亚，许多相关人士呼吁采取紧急行动，确保医生特别是全科医生能够获得关于ME/CFS的最新信息，以便他们能够应对即将到来的病例海啸。 新西兰也需要这样做。
原文作者：Siouxsie Wiles，Stuff 科学专栏作家 |
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