慢性肾炎：答病友12问

见字如面，我是薛薛。

最近停药的消息，虽是我的，大家却也变得欢欣鼓舞起来。

后台和私信的消息，有点暴发户的感觉，可见大家对于“好消息”非常期待，心向往之。

我将大家的咨询消息归类，基本是如下12个问题，在此一并汇总。

希望大家在看到我停药之外，也能更加理性、正确的看待慢性肾炎这件事。

一、饮食方面的问题：

1、怎么做到严格控制饮食？

首先，医生叮嘱的【低盐低脂】饮食要求，我是非常遵守的。

之前我写过几篇关于饮食的内容，也分享协和医院的食谱，具体大家可以翻看之前文章：

【大长假，那么多美食在勾引我】

【慢性肾炎的一日三餐】

【慢性肾炎：我们为什么要低蛋白饮食？】

现在我来说说，怎么做到长期、控制、遵守这样的食谱。

简单说来，就四个字——趋利避害。

我们得明白为啥要这么吃？

这么吃对我们有什么好处？

如果不坚持下去，后面带来的伤害，能否承受？

就这么简单，想清楚了，没啥坚持不了的。

至于每个月偶尔多吃两口肉，有那么一两顿没做好忌口，只要不过量，就没大问题。

我希望大家能够先想清楚做与不做的后果，然后再付诸行动。

这样，就不会坚持的很痛苦。

2、不能喝奶茶的话，能喝咖啡吗？

生病的四五年间，也不是一次奶茶没喝过，我大概想了一下，这几年喝了有5杯以内吧。

偶尔想体会一下奶茶的快乐时，就尽量喝半杯，不放肆就好。

至于咖啡，这得看个人情况哦。

比如我在服用激素期间，发现喝咖啡就会使心跳更快。

那次我也就喝了半杯咖啡，心率快到反胃想吐，这感觉持续了好几个小时，至此以后，完全不想再沾一口咖啡了。

如果你也已经在服用激素类药物，建议还是不要喝了哈。

二、单抗（利妥昔单抗）用药相关：

讲在前面：对于膜性肾病的我来说，确实是用了单抗之后，指标稳定，顺利完成了减药、停药，所以同样病理的朋友们问单抗相关问题的不少。

比如以下：

3、注射单抗后，怎么判断药效快失效了，怎么判断需要打下一针了呢？

用完美罗华之后，医生会给咱们开一个抽血项目：TB细胞亚群，这个项目中有个叫：B淋巴细胞CD19，如果这个值高于5，就说明美罗华药效不足了，此时需听医生安排，决定是否次注射。

以下是我此类化验报告的部分截图：

4、打美罗华后，如何减药？

我个人的情况先用了激素和环孢素，效果不佳，才注射了单抗。

之后，24小时尿定量转阴，开始减之前就已经在服用的药物。

先减的环孢素（每个月减1个），环孢素减完后开始减激素（每1-2个月减半片，后来两天减半片），越往后减药越慢，直至全部减完。

需要说明的是，减药期间，24小时尿定量是始终保持阴性的。

5、打完单抗后，次日用试纸自测尿蛋白效果好转明显。这两天出差睡眠不好，回来一测，又有点反弹。

我用了单抗之后，是每个月才测一次24小时尿定量，平日里并没有测过。

睡眠不足或平日里比较累，是会影响些指标，咱们要注意调整一下哦，刚用药不要太着急转阴，有好转就是好事情。

三、停药的要求是什么：

6、降到多少时候全部把药都停啦？

减药是慢慢来的，当医生认为指标稳定且持续下降到一定阶段后，就开始减药；

停药是转阴后很久（转阴后将近两年完成全部停药）且没有复发才完成的。

7、推荐几个医院吧？

  各地知名肾内科医院也不少，鉴于我是在北京就医，对北相对熟悉，西医推荐：北大肾内或协和。

推荐理由：北大肾内在全国排名领先，也有不少病友在北大医治，反响都不错；

协和，我自己一直就医的医院，医德、专业度都不错，整体体验较好。

三、长期服药的心理健康：

8、吃了很久药，已经麻木了，怎么办？

我吃了四五年的药。

期间也有过烦躁、看不到尽头的感觉吧，这挺正常的。

但还是该复查复查，该吃药吃药，饮食作息也继续遵循。

怎么说呢，谁都会心情不好，不过咱们得知道什么是对的，什么是错的。

心情不好都有，但是该干啥还得干啥，不要走极端或做不利的事情，比如心情不好抽烟等等，这不是个好的宣泄口。

我心情不好的时候，会找个公园或小区楼下转转，看看树看看人。

情绪是可以通过行为影响的，也是可以改变的。

9、做对了什么才会转阴？

这个问题挺大的啊，单独写一篇也不一定能说的清楚。

大概想了想，有几个方面比较重要吧：

①遵医嘱及时复查；

②注意饮食作息；

③调整心态；

④适度运动。

四、停药后的生活是怎样的：

10、停药后是不是完全放开，想吃啥吃啥？

哈哈，虽然停药了，其实我现在的生活没有太大变化哦。

这几年的生活习惯，自己已经非常适应了，而且我也知道这样的习惯对身体是非常好的。

所以饮食方面还是基本会遵守之前的习惯，运动也有在坚持；

复查可以每半年做一次了，自己还是有主动复查意识的，对自己负责。

五、今后还会在一起吗：

11、薛薛已经康复了，公众号会停更吗？

不会，我会继续更新此公众号，社群也会继续，我们还会在一起。

什么原因呢？

这个病对我有挺大影响的，改变了我很多想法，我很感恩每一位病友的陪伴和互相支持！我觉得做这件事是有意义的，我会继续和大家在一起。

12、能加群吗？

当然可以。

【同行者】社群欢迎每位慢性肾病病友。

希望大家可以互相鼓励，从其他人身上汲取营养，也能将这种滋养带给更多人。