 ✦ “所有人都在拼命想活下去，很少有人思考怎么死亡。” ✦ ✦ 这个话题实在是太不好聊了，很多人对死亡都讳莫如深，即使是谈论，这个话题往往也杂糅着悲伤、绝望、痛苦、难过、悔恨、害怕、焦虑等等各种各样的消极情绪，让人很难去直面。 很难艰难地写出这些，是因为无论如何，我们都会直面这些事情，生老病死人之常情，所有人都会面对。记得黄磊在向往的生活里说过这样一段话：演《暗恋桃花源》的时候，我们每一场离别戏我都把它当成真的，这样当我们老了的时候，真的面对生离死别的时候，我会不会更从容一些。 这也是为什么我觉得需要去写一篇文章，聊一聊这个最难以接受但是除了接受几乎没什么别的办法的话题。 根据今年发表的大样本调查报告《2016年中国癌症发生及死亡统计》，2016年，中国新发癌症约406.4万例，癌症死亡约241.35万例。相当于每小时有464人新患癌症、276人因癌症而死亡。尽管我们的医疗手段越来越先进，但迄今为止，某些种类的癌症，五年生存率仍不超过一半。 面对晚期的癌症，当患者已经走到生命的终末期，手术、放化疗等常规治疗手段对控制病情帮助不大的时候，我们常常能看到两种选择。 一种是坚持治愈性治疗，就是通常所说的积极治疗，同意医院各种有创操作以及尝试副作用更大的新型药物，这样有可能会换回一线生机，但是也会面临费用高昂、患者因治疗副作用而痛苦，镇痛治疗不够而疼痛剧烈，以及重症护理下，患者无法被家属陪伴和照顾，也无法有效沟通的问题。 很多患者家属也会觉得“太遭罪了”“死亡无法接受，但是看他躺在那里毫无尊严任人摆布，自己还那么痛苦，好像也没法接受”但是好像也没有更多的办法了，当事情只有不能接受和更不能接受两个选项的时候，没有人能告诉别人，哪个选项才是更好的。 另外一些患者会因为床位不够、医院担心死亡率、医院费用过高无法负担或者是有“落叶归根”的想法，想要在家里休养。但是在家里休养也会面临癌痛难忍、突发并发症无法处理、面对死亡的恐惧心理日益增长得不到缓解等问题。 很多人对放弃治疗有一个误区，就是“不让他受苦了”，好像没有药物副作用，没有手术等创伤性治疗，患者就不会那么痛苦。事实是在全世界每年新发约一千万癌症患者中，有百分之五十的患者有癌痛症状，百分之七十的晚期癌症患者以癌痛为主要症状，其他有可能出现的症状包括抽搐、肠梗阻、黄疸、腹水、呼吸不畅、昏迷等问题，在家里边如果得不到有效处置可能会给患者带来更大的痛苦。 有没有一个地方能够照顾这些终末期的患者呢？安宁疗护可能是一个选择。 安宁疗护最早是1947年，一位日常工作是照顾癌症病人的英国人桑德丝开创的，最初只是想要帮她的朋友大卫减轻痛苦，大卫去世之后，桑德斯成立了临终关怀机构，并四处演讲她的理念，希望帮助到更多的癌症病人。 安宁疗护最核心的概念就是为疾病终末期患者在临终前通过控制痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务，以提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严离世的医疗机构。 安宁疗护虽然也是隶属于医疗机构，但是它的医疗行为不以治愈为目标，更多偏重于对症状的控制和减轻患者不适感，比如更加重视对癌症患者的癌痛控制。注重对患者的心理支持、社会支持和临终关怀，向患者及家属提供生理、心理、社会等全方面的支持和照料，帮助患者对抗痛苦，提高生活质量。 国内从八十年代有了第一家安宁疗护医院，发展到现在有很多各具特色的安宁疗护机构和科室。 雏菊之家是北京儿童医院血液肿瘤科主任医师周翾设立的的儿童恶性肿瘤的安宁疗护机构，是我国第一个、也是目前唯一一个家庭式儿童安宁疗护病房。 在这里，生存期不到三个月的孩子们可以在大床上和父母睡在一起，每天有家人陪着，温馨明亮的一居室也不是冷冰冰的病房的模样，床边精简到极致的医疗设备，尽量不让孩子看到，疼痛及不适症状被尽可能的控制，状态好的时候，孩子们还能参加医院组织的一些活动，年龄稍大的已经对死亡有认知的小朋友会接受心理治疗师的聊天，尽可能降低孩子的恐惧，有临终心愿的孩子也会在志愿者和社工的帮助下尽可能实现心愿。让孩子在最后一个家里，开开心心地度过最后的时间。 更重要的是有志愿者和社工的陪伴，会减轻父母们孤立无援的感觉，孩子的舒适和开心也会让他们稍感欣慰，也让父母们更加清楚如何和孩子沟通病情和生死问题。 上海市是建立舒缓疗护最全面的城市，早在2012年，上海就在18个区县的社区卫生服务中心专门设立了“舒缓疗护病区”，也探索了“居家宁养”方法，对癌症晚期患者按照“分级管理、适宜服务”原则，提供基础性医疗服务（免收出诊费）、为疼痛者免费提供镇痛药物、提供患者或家属医疗咨询和信息服务、对家属护理指导和心理关怀与支持等服务。目前上海能提供约900张机构床位和700张居家床位，应该是能提供安宁疗护床位最多的城市。 安宁疗护目前并不普及，传播范围有限、床位紧缺、费用不被社保覆盖可能都是原因，但最大的原因可能是，接受安宁疗护意味着放弃积极治疗，承认和接受死亡并开始为之做准备。这个事情很多人到了最后一刻其实也没有真正接受。 面对死亡人类能做的事情实在是太少了，能做的选择数来数去好像哪一个都不是完美答案，但是如果真的有一天需要做出选择，我想，无论如何都要留出一点时间，让我们和爱的人道谢、道歉、道爱、道别。 —The End—    有需要，记得联系熙桓心理 我们一直都在 |
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